Akureyrarklíníkin

Fyrir réttu ári tilkynnti Willum Þór Þórsson heilbrigðisráðherra að koma ætti á þekkingar- og ráðgjafarmiðstöð um ME-sjúkdóminn sem yrði staðsett á Akureyri. Ráðherra á mikið hrós skilið fyrir framtak sitt. Þjónusta við fólk með þennan sjúkdóm hefur verið í skötulíki hér á landi sem og annars staðar og er ákvörðun ráðherra okkar að opna sértæka ME-miðstöð á landsvísu sú fyrsta í heiminum sem vitað er um.

Hvað er ME-sjúkdómurinn?

ME er langvinnur þreytusjúkdómur sem getur valdið mikilli skerðingu á lífsgæðum. Sjúklingar með ME eiga oft erfitt með að stunda vinnu, skóla eða taka þátt í fjölskyldu- og félagslífi. Einkenni ME eru misalvarleg, en talið er að a.m.k. fjórðungur sjúklinga komist ekki út úr húsi eða sé rúmliggjandi til lengri tíma. Sjúklingarnir hafa oft gríðarlega þreytu sem ekki lagast við hvíld og vakna aldrei úthvíldir. Sjúkdómurinn getur versnað við minnsta álag, hvort sem það er líkamlegt eða andlegt og leitt til þess sem kallast „örmögnun eftir álag“ sem er sérstaklega einkennandi fyrir þennan sjúkdóm. Örmögnunin getur komið fram nokkrum dögum eftir álagið og varað lengi. Margvísleg önnur einkenni geta fylgt sjúkdómnum, svo sem heilaþoka, ljósfælni og verkir.

Þekkt er að ýmsar sýkingar geta haft langtímaafleiðingar, þ.m.t. valdið ME-sjúkdómnum. Má þar nefna einkirningasótt og fjölmargar aðrar veirusýkingar. Það kom því ekki á óvart að það sama væri upp á teningnum með Covid-19-veirusýkingu og að hluti einstaklinga sitji uppi með ME-sjúkdóminn. Rannsóknir Íslenskrar erfðagreiningar sem og erlendar rannsóknir benda til þess að allavega 1% þeirra sem sýkjast af Covid-19 þrói með sér alvarleg langvarandi sjúkdómseinkenni svo sem ME-sjúkdóminn.

ME-sjúklingar telja sig oft ekki tekna trúanlega og að læknar og aðrir í samfélaginu tjái þeim að einkennin séu ímyndun eða af geðrænum toga. Undanfarið hefur þó orðið viss vitundarvakning um alvarleika sjúkdómsins, sem sennilega má rekja til gríðarlegrar fjölgunar tilfella vegna langtímaafleiðinga Covid-19-sýkinga.Akureyrarveikin

Fyrir um 75 árum geisaði faraldur á Norðurlandi þar sem hluti þeirra sem veiktust glímdi við langtímaeftirstöðvar og ME-lík einkenni. Framúrskarandi rannsóknir íslenskra vísindamanna á þessum faraldri leiddu til fjölmargra vísindagreina sem voru birtar í virtum alþjóðlegum tímaritum. Með því komst Akureyri á heimskortið innan læknavísindanna, þar sem þessi sjúkdómur fékk heitið Akureyrarveikin (Akureyri disease). Það var því vel til fundið að fela Sjúkrahúsinu á Akureyri í samvinnu við Heilbrigðisstofnun Norðurlands að koma á þekkingar- og ráðgjafarmiðstöð um ME-sjúkdóminn og hefur hún gengið undir heitinu Akureyrarklíníkin.

Akureyrarklíníkin

Akureyrarklíníkinni er ætlað að vera samhæfandi aðili á landsvísu um greiningu og þjónustu við ME-sjúklinga. Þangað geti heimilislæknar leitað með tilfelli sem þarfnast staðfestingar á greiningu og ráðgjöf um meðferð. Undirbúningsvinna við að koma starfseminni af stað hefur gengið vel. Búið er að mynda þverfaglegt teymi lækna, hjúkrunarfræðinga, sjúkraþjálfara, félagsráðgjafa og iðjuþjálfa til að byggja upp samræmda þjónustu. Til reynslu hefur teymið nú þegar séð vel yfir hundrað einstaklinga eftir tilvísun frá heimilislækni. Þörf og eftirspurn eftir þjónustu við þennan hóp sjúklinga hefur reynst gríðarlega mikil.

Samhæfð miðstöð um ME-sjúkdóminn felur í sér ómæld tækifæri til rannsókna sem vonandi leiða til bættra meðferðarúrræða. Akureyrarklíníkin er þegar komin í samstarf við lækna og vísindamenn á ónæmisfræðideild Landspítala sem og í öflugt alþjóðlegt samstarf. Samvinna er við Embætti landlæknis um hvernig best er að standa að skráningu á sjúkdómnum á landvísu. Mörg tækifæri eru í að efla enn frekar samstarf við háskóla og stofnanir innanlands sem erlendis.

Næstu skref

Undirbúningur Akureyrarklíníkurinnar hefur gengið vel, en nú þarf að stíga skrefið til fulls. Ljúka þarf skilgreiningu á mönnun og aðstöðu og opna Akureyrarklíníkina formlega þannig að hún geti verið í fararbroddi í þjónustu og rannsóknum á ME-sjúkdómnum.