[ Smellið til að sjá stærri mynd ]
Mæðurnar Sara Rós Kristinsdóttir og Lóa Ólafsdóttir eiga það sameiginlegt að brenna fyrir málefnum fatlaðra og langveikra barna og fjölskyldna þeirra en þær eru báðar mæður barna með ýmsar greiningar og hafa mikla reynslu heimi foreldra í þessum sporum

Rósa Margrét Tryggvadóttir

rosa@mbl.is

Mæðurnar Sara Rós Kristinsdóttir og Lóa Ólafsdóttir eiga það sameiginlegt að brenna fyrir málefnum fatlaðra og langveikra barna og fjölskyldna þeirra en þær eru báðar mæður barna með ýmsar greiningar og hafa mikla reynslu heimi foreldra í þessum sporum. Það var þessi sameiginlegi áhugi sem ýtti þeim áfram í að byrja með hlaðvarpið 4. vaktina en þar fjalla þær um ýmsa þjónustu, réttindamál, fræða um ýmis heilkenni, sjúkdóma, einhverfu, ADHD og fleira og fá til sín áhugaverða gesti.

„Við vorum að velta fyrir okkur ansi mörgu þegar kom að nafngiftinni á hlaðvarpinu en okkur fannst mest lýsandi að nota 4. vaktin. Nafnið kom til því oft eru foreldrar fatlaðra og langveikra barna undir meira álagi en gengur og gerist. Það hefur verið mikið í umræðunni um vaktirnar þrjár, þar sem þriðja vaktin vitnar í það huglæga sem fólk þarf að sinna umfram daglega vinnu,“ segir Sara en hún lýsir þeim sem tekur að sér þriðju vaktina sem eins konar verkstjóra yfir heimilinu, sem sér um skipulag og utanumhald um það sem þarf að gerast og huga að.

„Þriðja vaktin er ósýnileg að því leytinu til að þetta er allt að gerast í kolli þess aðila sem ber ábyrgð á vaktinni. Þessi vakt er oft vanmetin og býr til aukaálag á þann sem sinnir henni. Önnur vaktin er síðan það að sinna því sem þarf að gera, t.d. að þvo, keyra á leikskóla, fara með barnið til læknis og versla í matinn. Fyrsta vaktin er svo að sinna hefðbundinni vinnu, námi eða endurhæfingu,“ segir Sara sem útskýrir að vísunin í fyrrnefnda fjórðu vakt, í hlaðvarpinu, sé sprottin frá því að foreldrar fatlaðra og langveikra barna séu oft á þyngri „vöktum“, bæði annarri og þriðju vakt, en aðrir foreldrar.

„Til að halda utan um þá vakt viljum við ræða um fjórðu vaktina því það er töluvert meira álag og vinna sem þessi hópur foreldra er að sinna.

Þessi vakt er ólík og misþung hjá hverri fjölskyldu en oft á tíðum eru nokkrir samnefnarar sem eru þyngri hjá þessum foreldrahópi,“ segir Sara og telur upp nokkra af þessum samnefnurum. Meðal þeirra má nefna fleiri læknatíma og oft flókin lyfjamál, fjölda funda með skóla, fagaðilum og öðrum sérfræðingum, flókið kerfi til að sigla í gegnum til að fá viðeigandi þjónustu fyrir sitt barn, mikla upplýsingaleit og samtöl við ýmsa fagaðila til að finna þjónustu við hæfi, meira skipulag til að mæta þörfum barnsins vel og margar aukaferðir til að sinna þörfum barnsins (til dæmis þarf oft að keyra lengra til að sinna tómstundum hjá fötluðu barni).

Sara Rós hefur lengi verið nokkuð opin með málefni fjölskyldu sinnar en hún mætti meðal annars í Dagmál Morgunblaðsins fyrir rúmum tveimur árum og ræddi um einhverfu- og ADHD-greiningu sem hún fékk á fullorðinsárum eftir að drengirnir hennar tveir fengu sömu greiningu. Yngri sonur hennar er einnig með væga þroskahömlun. Hún hefur vakið mikla athygli inni á samfélagsmiðlinum Lífsstefnu en þar deilir hún fræðslu um ADHD, einhverfu og almenna geðheilsu. Hún heldur einnig úti fyrirtæki með sama nafni sem sinnir fræðslustarfi og hannar eflandi vörur fyrir börn og unglinga. Þá stofnaði hún einnig tæplega 2.000 manna facebookhópinn Skólamálin okkar, þar sem áherslan er á lausnir fyrir börn og unglinga sem þurfa meiri stuðning í skólakerfinu, en í gegnum þann hóp kynntist hún Lóu.

Lóa er þriggja barna móðir en eitt þeirra er einhverft og með litningafrávik. Hún er sérkennari í grunnskóla í Reykjavík og hefur tæplega 10 ára reynslu úr starfi á leik- og grunnskólum borgarinnar.

Þær eru sammála um að viðtökurnar við hlaðvarpinu 4. vaktinni hafi farið fram úr þeirra björtustu vonum síðan fyrsti þátturinn, af þeim 20 sem nú hafa komið út, kom út í sumar.

„Við finnum vel að umræðuefnið er þarft og við vitum það báðar vel hvað það er oft flókið að sækja sér þekkingu og upplýsingar um hvaða þjónusta eða úrræði eru í boði. Við vorum ekki með neina reynslu í að halda úti hlaðvarpi og því óvissar um hvernig viðtökum við mættum búast við. Þannig að við erum óendanlega þakklátar fyrir hverja hlustun og að við skulum geta stutt við aðra foreldra sem standa í sömu eða svipuðum sporum og við höfum gert. Það sem kom okkur einnig á óvart var hvað þetta kom síðan fljótt hjá okkur og við höfum náð að gefa út marga þætti,“ segir Sara sem segir að hlaðvarpið sé eitt það skemmtilegasta sem hún hafi tekið þátt í. Hún segir að miðað við þættina sem nú þegar eru í bígerð og þann lista af efni sem þær vilja taka fyrir væri gott að eiga fleiri klukkustundir í sólarhringnum.

„Þær eru oftar en ekki af ansi skornum skammti þegar við erum báðar foreldrar á fjórðu vaktinni. Við höfum hingað til náð að vinna efnið aðeins fram í tímann og stefnum á að halda því áfram. Fram undan eru upptökur með nokkrum viðmælendum sem við erum mjög spenntar fyrir og við erum einnig komnar með efni í nokkra fræðsluþætti um heilkenni, sjúkdóma og þjónustu sem er í boði.“

Þær segjast helst vilja miðla fræðslu um málefni sem nýst getur öðrum foreldrum og ættingjum barna með einhvers konar greiningar og/eða fatlanir auk þess sem þær vona að hlaðvarpið nýtist fagaðilum.

„Hlustendahópurinn okkar er mjög fjölbreyttur því það eru margar fagstéttir til dæmis sem koma að vinnu fatlaðra og langveikra barna. Það er allt skólasamfélagið; þroskaþjálfar, iðjuþjálfar, talmeinafræðingar, markþjálfar, sálfræðingar, geðlæknar og fleiri þannig að þetta er ansi breiður hópur. Svo eru margir áhugasamir um þessi málefni almennt,“ segir Sara.

„Við aðra foreldra á 4. vaktinni viljum við segja: þið eruð ekki ein og það eru fleiri sem standa á þessari vakt með ykkur. Við vonum að þið hafið öll sömu gleði og ánægju af því að hlusta á hlaðvarpið okkar eins og það hefur verið gefandi og gaman fyrir okkur að búa þættina til,“ segja þær. Hægt er að hlusta á 4. vaktina á helstu hlaðvarpsveitum en einnig er hægt að fylgjast með henni á helstu samfélagsmiðlum; Instagram, Facebook og TikTok.

Þær Sara og Lóa hlusta báðar mikið á önnur hlaðvörp en K100 fékk þær til að deila nokkrum af sínum uppáhalds.

Vert er að minnast á að ekki skal rugla hlaðvarpi Söru og Lóu saman við femínískt hlaðvarp Þorsteins Einarssonar og Sóleyjar Tómasdóttur sem þau hættu með undir lok síðasta árs.

Áhugaverð hlaðvörp frá Söru og Lóu

Ráfað um rófið:

„Fræðandi og skemmtilegt hlaðvarp sem fjallar um ýmis málefni tengd einhverfu, sem sagt ráfa um rófið. Þær Guðlaug og Eva eru skemmtilegar, djúpvitrar og koma efninu mjög vel frá sér.“

Sögukastið:

„Frekar nýlegt hlaðvarp sem er mjög áhugavert og fjallar um allt sem tengist sögu. Elísa Rún og Jónas Ingi eru þáttastjórnendur og eru þættirnir ýmist um atburði í sögunni eða um áhugaverðar og þekktar manneskjur sem hafa haft áhrif á söguna.“

Brestur:

Hlaðvarp um bókstaflega allt sem tengist ADHD. Þær Birna Sif og Bryndís eru konurnar á bak við raddirnar og eru þær báðar með ADHD og báðar með ofuráhuga á öllu sem því tengist. Ef þú vilt fræðast um ADHD þá er þetta rétta hlaðvarpið fyrir þig til að hlusta á. Þær ná að koma efninu frá sér á ekki bara fræðandi heldur skemmtilegan hátt enda báðar afskaplega skemmtilegar konur.“

Lífið með ADHD, Hlaðvarp
ADHD-samtakanna:

„Í hlaðvarpi ADHD-samtakanna koma oft mjög áhugaverðir einstaklingar í stúdíóið í spjall. Bóas Valdórsson hefur umsjón með þáttunum en hann hefur komið að ADHD á mörgum sviðum, unnið með börnum og unglingum og var meðal annars einn af stofnendum sumarbúða fyrir börn með ADHD. Hann útskrifaðist sem sálfræðingur árið 2007 og hefur síðan lokið kennaranámi sem og sérfræðiréttindum í klínískri barnasálfræði.“

Hlaðvarp Heimilis og skóla:

„Í þessu hlaðvarpi er farið yfir ýmis mikilvæg málefni barna og unglinga. Þar er að finna þætti sem spanna skólamálin, forvarnastarf, hegðun barna og fleira. Þættirnar miðla áfram mikilvægri þekkingu og geta hjálpað mörgum og einnig vakið athygli á þörfum málefnum.“

Höf.: Rósa Margrét Tryggvadóttir