Ættardraugur nítján kynslóða

Emil B. Karlsson, viðskiptafræðingur og löggiltur skjalaþýðandi, hefur gefið út óvenjulega bók sem jafnframt er fjölskyldusaga. Nánar tiltekið hefur hann ritað sögu arfgengrar heilablæðingar og fléttað saman við sögu fjölskyldu sinnar og fleiri fjölskyldna. Bókin heitir Sjávarföll – ættarsaga og er gefin út af Sæmundi útgáfu. Blaðamaður hitti Emil á heimili hans í austurbæ Reykjavíkur og fræddist um tilurð bókarinnar.

Ótrúlega áhugaverð saga

Hvaðan kom hugmyndin að bókinni?

„Tildrög þess að ég skrifaði bókina voru kaffispjall sem ég átti við móður mína, Huldu Bjarnadóttur, sem nú er komin á tíræðisaldur. Mig langaði að vita meira um uppvöxt hennar. Þá teiknaðist upp ótrúlega áhugaverð saga af henni sem unglingi sem stóð einn, eftir að hafa misst móður sína, tvo bræður og fleiri náskylda ættingja í nærumhverfi sínu. Allt fólk sem lést í blóma lífsins af völdum arfgengrar heilablæðingar. Sjúkdómur sem nefndur var slagaveiki. Fjölskyldur leystust upp, börn urðu munaðarlaus, fluttu og ný fjölskyldumynstur mynduðust. Og allt fyrir svona stuttu síðan.“

Elti þráðinn

Emil segist hafa elt þráðinn. Hafði uppi á fjölda fjarskyldra ættingja, fór í eins konar pílagrímsferð um sunnanverða Vestfirði og Breiðafjarðareyjar og náði tali af öldruðum fjölskylduvinum og ættfræðigrúskurum. Hafði Emil upp á vísindamanni sem hafði einmitt rannsakað þessa arfgengu heilablæðingu í sinni ætt. Las ógrynni greina, bóka, sagna, kirkjubóka og svo framvegis.

„Heimildirnar hrúguðust til mín, líkt og forlögin hefðu ætlað mér að skrifa þessa sögu, og loks varð ekki hjá því komist að koma þessari merkilegu ættarsögu á framfæri í bók með fjölda hliðarsagna af fólki og atburðum,“ bætir Emil við.

En nafnið á bókinni?

„Ég leitaði lengi eftir hentugum titli. Niðurstaðan Sjávarföll – ættarsaga er þannig fundin að sjávarföll koma fyrir bæði beint og óbeint í frásögninni. Fólkið sem fjallað er um lifði við sjóinn og átti afkomu sína að miklu leyti undir duttlungum sjávarins. Maður drukknar beinlínis vegna sjávarfalla. Svo eru sjávarföll eins og lífið sjálft, sem getur stundum verið gott og stundum vont – rís og fellur, rétt eins og gangverk tímans. Sjávarföll er hljómfagurt orð og endar líkt og áföll, sem koma fyrir í bókinni.“

Valdi frásagnarstíl

Hvernig vannstu bókina?

„Ég ákvað fljótt að setja verkið fram á eins lifandi hátt og kostur var og nota til þess svokallaðan sannsögulegan frásagnarstíl. Þó þannig að ég hélt mig alltaf við staðreyndir samkvæmt heimildum. Reyndi að draga fram persónueinkenni hvers og eins og gerði mér far um að spegla tíðaranda á hverjum tíma sem fjallað er um og lýsa fólki í sínu daglega amstri. Ég fékk mikinn fjölda ljósmynda af fólkinu sem fjallað er um, húsum, híbýlum og umhverfi þess. Þetta lífgar allt frásögnina heilmikið. Þá voru teiknuð kort og ýmsar skýringarmyndir til að auðvelda lesendum samhengi í frásögninni.

Það var smá höfuðverkur hvernig ætti að matreiða allar þær miklu heimildir sem frásögnin byggist á. Niðurstaðan, eftir margar tilraunir, var að flokka bókina í fimm meginhluta þannig að hver hluti segir sögu einnar kynslóðar. Frásögnin spannar tímabilið frá fyrri hluta 19. aldar fram á seinni hluta síðustu aldar.“

Hverjir voru heimildarmenn þínir?

„Aftast í bókinni eru taldir upp tugir heimildarmanna. Flestir eru þeir ættingjar, nær og fjær, sem allir með tölu veittu góðfúslega mjög verðmætar upplýsingar sem féllu smám saman eins og bitar í púsluspili og mynduðu heila mynd. Þá vil ég sérstaklega nefna móður mína sem ég átti endalaust mörg samtöl við og rakti úr henni garnirnar.

Minnisstæður skipstjóri

Þá er minnisstæður Magnús Guðmundsson, háaldraður fyrrverandi skipstjóri á Tálknafirði sem ég komst í kynni við fyrir tilviljun. Hann hafði skráð ýmsar hliðar á ættingjum mínum, meðal annars frá Flatey og öðrum Breiðafjarðareyjum. Um þær heimildir væri hægt að skrifa aðra sjálfstæða bók. Þá verður að nefna merkilega ævifrásögn sem Emilía Biering skrifaði upp eftir ömmu sinni og nöfnu, Emilíu Oktavíönu Andrésdóttur. Frásögn þessi hlaut verðlaun í ritgerðasamkeppni um miðja síðustu öld, en flestir hafa nú gleymt henni. Að lokum langar mig að nefna dr. Ástríði Pálsdóttur sameindalíffræðing, sem rannsakað hefur arfgenga heilablæðingu, meðal annars með fókus á mína ætt. Hjá henni fékk ég mjög verðmætar upplýsingar sem veittu bæði breiðari og dýpri skilning á orsökum og afleiðingum þess sem fjallað er um.“

Skáldarðu í eyður?

„Í svona verki, þar sem notaður er sannsögulegur frásagnarstíll, verður maður að gefa sér frelsi til að brúa bilið á milli þurra staðreynda með lýsingu á lífinu og atburðum sem eiga sér stað í umhverfi þess sem verið er að segja frá. Jafnvel að leyfa sér að leggja fólkinu orð í munn, þó þannig að það passi inn í frásögnina. Að þessu leyti skálda ég í eyðurnar en reyni að gæta þess að ofskreyta frásögnina ekki.

Sjálfur er ég mjög sáttur, eftir að hafa fengið frábærar viðtökur hjá fjölmörgum sem hafa lesið bókina og sent mér þakkarkveðjur.“

Færist til Ísafjarðar

Hvert er sögusviðið?

„Sögusvið bókarinnar er sunnanverðir Vestfirðir og Breiðafjarðareyjar í fyrstu hlutum bókarinnar. Síðar færist frásögnin til Ísafjarðar, Reykjavíkur og víðar. Ég staldraði sérstaklega við nokkra staði sem komu mér mjög á óvart. Vil þar sérstaklega nefna Flatey og aðrar Breiðafjarðareyjar, sem voru einstakt menningar- og athafnasvæði á þeim tíma sem frásögnin nær til. Í Flatey bjó margt fólk, þar var skóli, bókasafn, lesfélög, svo eitthvað sé nefnt. Þar dvöldu skáld og rithöfundar. Verslun blómstraði og þjónaði m.a. öllum sunnanverðum Vestfjörðum. Ýmsar framfarir í ræktun áttu sér stað og svo mætti áfram telja um þetta merkilega samfélag sem nú virðist gleymt. En brennivínsbölið setti reyndar líka sinn svip á samfélagið.“

Hvenær kom þessi stökkbreyting fyrst fram?

„Í bókinni er sérstakur kafli sem segir þessa sögu sem er að mínu mati mjög áhugaverð.

Í rannsóknum sem gerðar hafa verið á þessum sjúkdómi er hægt að rekja orsökina til stökkbreytts gens, um nítján kynslóðir aftur í tímann. Eða allt aftur til Þórðar Þórðarsonar sem fæddist á Ingjaldshóli á Snæfellsnesi 1670. Það var svo ekki fyrr en upp úr 1840 sem þetta tiltekna erfðaefni fór að valda útfellingum á próteini innan á æðaveggjum heilans sem olli æðarofi og heilablæðingu. Ástæðan fyrir því að skaðsemin kom fram svona löngu síðar er talin vera vegna þess að mataræðið, sérstaklega mysa, hafi beinlínis verndað fólk frá skaðseminni. Þegar svo fólk breytti neysluvenjum og fór m.a. að neyta meira af hveiti, sykri og sætindum þá hafi það kveikt þennan ættardraug.“

Upp úr 1840

Hvenær kom þessi arfgenga heilablæðing fram?

„Eins og áður segir upp úr 1840. En í minni ætt kom hún fram mun síðar, eða 1931. Ástæðuna segja vísindamenn þá að Barðaströnd, þar sem ættgengið kom fyrst fram í minni ætt, hafi verið mun einangraðri en aðrir hlutar landsins og neyslubreytingar komið mun síðar fram. Fjölskyldur með þennan sjúkdóm hafa dreifst um landið. Sérstaklega fyrirfinnast þessar ættir á sunnanverðum Vestfjörðum, á Vesturlandi og á Suðurlandi, sérstaklega í Þykkvabæ.“

Hversu margir hafa síðan fengið heilablæðingu?

„Þessu getur enginn svarað með vissu því oft misfórst hjá prestum að skrá dánarorsök í kirkjubækur sínar. Hins vegar hafa vísindamenn skráð 384 einstaklinga sem fengið hafa þennan arfgenga sjúkdóm.“

Hversu margar fjölskyldur eru nú með þetta gen?

„Nú er arfgengið enn í fimm ættum hér á landi.“

Opnaði nýjar dyr

Hvaða lærdóm dregurðu af því að hafa skrifað bókina?

„Ég hef verið að velta fyrir mér hvort okkur finnist innst inni að við séum eilíf. En staðreyndin er sú að nokkrum áratugum eftir að við erum dáin erum við flest gleymd. Nema við gerum eitthvað í því að láta komandi kynslóðir muna eftir okkur, eða einhverjum afkomanda detti í hug að fara að grafa í gömlum skruddum.

Með vinnslu bókarinnar opnuðust fyrir mér dyr að nýju sögusviði, sem ég vissi ekki að væri til. Sögusviði sem er mínar eigin rætur og hluti af því sem hefur mótað mig án þess að ég hafi gert mér grein fyrir því. Á þeim fimm til sex árum sem ég hef verið að vinna þetta verk hefur mér oft fundist sem sagan sé að falla í gleymskunnar dá. Margir heimildarmenn eru aldraðir og sumt er þegar horfið með þeim sem fallnir eru frá.

Ég vona líka að ég hafi kveikt í fleirum til að skoða betur ættir sínar. Það er hreint ótrúlegt hve hlutirnir gleymast,“ segir Emil.

Spurður að lokum hvort lyf sé væntanlegt við sjúkdómnum vísar Emil til frétta Morgunblaðsins um þróun íslenska erfða- og líftæknifyrirtækisins Arctic Therapeutics á nýju lyfi við sjúkdómnum.