Stífar reglur íþyngjandi fyrir landsbyggðina

Það er ekkert sem er á móti því að notendur velji sér hver þau vilji að aðstoði þau,“ segir Rúnar Björn Herrera Þorkelsson, formaður NPA-miðstöðvarinnar. Í reglugerð um notendastýrða persónulega aðstoð frá 2018 segir að notandi geti valið sér aðstoðarmenn að eigin vali. Sum sveitarfélög eru samt með reglur um aðkomu ættingja að þjónustunni. Dæmi er um mál þar sem sveitarfélag hafnaði samningi um aðstoð ættingja umsækjanda um notendastýrða persónulega aðstoð sem rekið var fyrir dómstólum.

„Sveitarfélögin eru með reglur sem hamla því að einhverju leyti og við erum bundin því að fara eftir þeim reglum, hvort sem við erum sammála þeim eða ekki,“ segir Rúnar. Hann segir þó að hugmyndafræðin bak við notendastýrða persónulega aðstoð sé sú að gera einstaklingana sjálfstæða og að jafna stöðu fatlaðs fólks svo að það geti tekið þátt í þjóðfélaginu.

„Markmiðið er að fólk lifi innihaldsríku lífi, ekki bara að halda því lifandi,“ segir Rúnar og bætir við að með NPA-aðstoð opnist möguleikar fyrir fólk til að taka þátt í skóla, vinnu og félagsstarfi og vera þannig virkt í þjóðfélaginu.

Öðruvísi valdahlutfall

„En ég skil alveg að það sé reynt að hafa fjölskyldumeðlimi ekki sem helstu stuðningsaðila því fatlað fólk lokast oft svolítið inni hjá fjölskyldunni sem getur hamlað sjálfstæði þess og getu til að lifa lífinu á sínum forsendum. Það getur verið öðruvísi valdahlutfall milli fatlaða einstaklings og ættingja en er milli einstaklings og starfsmanns sem hefur verið ráðinn til aðstoðar.“ Hann segir að það geti samt verið ágætur möguleiki fyrir suma, sérstaklega þá sem eiga erfitt með að tjá sig og fjölskyldumeðlimir þekki og skilji viðkomandi best.

Dæmi um mörg stöðugildi

„Þá er líka spurning um landsbyggðina þar sem oft er erfiðara að ráða stuðningsaðila, svo það þarf að vera einhver sveigjanleiki, því þar geta svona stífar reglur verið íþyngjandi,“ segir Rúnar og bætir við að grundvallaratriði sé að þjónustan sé á forsendum þess sem notar hana, en ekki fjölskyldunnar.

„Við höfum líka dæmi um að ættingjar sem hafa sinnt aðstoð hafi verið komnir í gífurlega hátt stöðugildi, sem vekur á móti þær spurningar hvort það bitni ekki líka á þjónustunni að einn einstaklingur er farinn að sinna mörgum stöðugildum. Það er ekki gott ef fjölskyldumeðlimir eru orðnir fjárhagslega háðir fatlaða einstaklingnum.“

Hátt í 130 manns með samning

Rúnar segir að í dag séu 120-130 einstaklingar sem njóti notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar. Þá séu líklega um 50 manns á biðlista eftir þjónustunni. „Svo höfum við heyrt hjá NPA-miðstöðinni að það sé hópur fólks sem veigri sér við að sækja um þjónustuna, og þar gætu verið allt að 50 manns,“ segir hann.

„Það er takmarkaður fjöldi samninga sem gerður er ár hvert og það er háð því hversu mikið fjármagn sveitarfélagið hefur til málaflokksins. En ný ríkisstjórn er búin að lofa því að tekið verði á þessum málum, svo núna liggur boltinn svolítið hjá sveitarfélögunum.“