Ljósið, stuðningsmiðstöð, er 20 ára

Ljósið sinnir endurhæfingu fyrir krabbameinsgreinda, sem er lykilhluti af heilbrigðiskerfinu auk þess að veita stuðning við aðstandendur þeirra,“ segir Erna Magnúsdóttir framkvæmdastýra Ljóssins.

Ljósið er að sögn Ernu hagkvæmt úrræði sem léttir álagi af öðrum hlutum heilbrigðiskerfisins svo sem Landspítala og heilsugæslu. „Ljósið veitir heilbrigðisþjónustu sem unnin er meðal annars af heilbrigðismenntuðu starfsfólki og hefur til þess leyfi frá Landlæknisembættinu. Við getum verið stolt af starfsemi Ljóssins síðastliðin 20 ár sem hófst sem grasrótarstarf,“ segir Erna, sem hefur staðið í brúnni frá upphafi. Hún segir það hafa verið mikla áskorun en á sama tíma mjög lærdómsríkt. „Það er yndislegt að geta horft til baka og er ég þakklát fyrir að hafa getað verið til staðar fyrir stóran hluta þeirra Íslendinga sem greinst hafa með krabbamein.“

Hlýleg heilbrigðisstofnun sem á engan sinn líka

Þeir sem hafa komið inn í Ljósið vita að þjónustan þar er fagleg en á sama tíma er umhverfið umvefjandi og heimilislegt. „Við erum þó skilgreind sem heilbrigðisstofnun og látum okkur varða allar nýjungar í krabbameinsendurhæfingu og leggjum mikinn metnað í framþróun á öllum sviðum,“ segir Erna og bætir við að Ljósið þyki einsdæmi á heimsvísu. „Það er ekki til neitt sambærilegt í öðrum löndum og í raun er Ljósið þekkt sem nýjung þegar kemur að endurhæfingu krabbameinsgreindra. Að fólk geti fengið þverfaglega þjónustu sem er öll á sama stað. Þar sem Ljósið er aðeins með húsnæði á höfuðborgarsvæðinu höfum við lagt okkur fram um að búa til fjarheilbrigðisþjónustu fyrir landsbyggðarfólk. Í gegnum fjarfundarbúnað geta þjónustuþegar fengið einkaviðtöl við sérfræðinga Ljóssins auk þess að sækja sérhönnuð fræðslunámskeið og jóga nidra. Heimasíðan okkar www.ljosid.is er með fræðandi upplýsingar og ráðleggingar,“ segir Erna.

Ljósið sinnti um 1.700 einstaklingum á síðasta ári

Ljósið býður upp á einstaklingsmiðaða þverfaglega endurhæfingu þar sem heilbrigðisstarfsmenn leiða endurhæfinguna. „Markmiðið með endurhæfingunni er að fá heildarsýn yfir ástand fólks. Þannig er meðferð valin út frá einkennum og vandamálum hvers og eins,“ segir Erna en sjúkdómseinkenni eru oft flókin þegar kemur að krabbameini. „Þarfir skjólstæðinga og aðstandenda þeirra eru mismunandi eftir alvarleika sjúkdómsins við greiningu, svo sem hvaða læknisfræðilega inngrip er nauðsynlegt og hvaða læknisfræðileg meðferð er valin í kjölfar greiningar. Þjónustan samanstendur af þverfaglegri einstaklingsmiðaðri endurhæfingu eins og ítarlegu fræðsluprógrammi, viðtölum við sérfræðinga og fjölbreyttum endurhæfingarúrræðum sem snúa að líkamlegri og andlegri uppbyggingu. Starfsfólk Ljóssins heyrir oft þessa setningu: Hvar væri ég án Ljóssins? Þið eruð að bjarga lífi mínu,“ segir Erna og bætir við að í lok ársins hafi 35 einstaklingar starfað hjá Ljósinu í 29 stöðugildum og sinnt 1.700 einstaklingum. Án þessara yndislegu starfsmanna væri Ljósið ekki það sem það er í dag að hennar sögn.

Um 500 manns útskrifast úr Ljósinu árlega

Allar þjónustukannanir koma einstaklega vel út í Ljósinu að sögn Ernu. „Það er áskorun að taka á móti skjólstæðingum, sem við köllum ljósbera, á erfiðum stað í lífi þeirra. Um er að ræða krabbamein sem er lífsógnandi sjúkdómur sem getur haft ýmsar afleiðingar; bæði andlegar, líkamlegar og félagslegar. Engir tveir einstaklingar eru eins, aðstæður fólks eru misjafnar og fólk kemst misvel í gegnum sína meðferð.“

Erna segir að batahorfur séu alltaf að verða betri eftir því sem tækninni fleygir fram. „Staðreyndin er sú að þessi hópur, sem nefndur hefur verið lifendur, er fjölmennur og á eftir að vaxa gríðarlega á næstu árum og áratugum. Framþróun í greiningu og meðferð krabbameina er mikil og er áætlað að þessi hópur geti verið nálægt 25 þúsund manns árið 2035 samkvæmt upplýsingum frá Krabbameinsfélagi Íslands. Gert er ráð fyrir 40% fjölgun krabbameinsgreininga til ársins 2035 og á sama tímabili fjölgi lifendum um 50%. Árið 2023 útskrifaði Ljósið 491 einstakling úr þjónustu. Þetta var hópur fólks sem fór ýmist aftur til vinnu, náms eða í aðra virkni í samfélaginu. Margir eru sterkari en áður og tilbúnir að takast á við það sem fram undan er. Á nýju ári innleiðum við breytingar eins og svo oft áður í Ljósinu. Ljósið hefur frá upphafi lagt mikla áherslu á fagmennsku og að þróa starfið. Metnaður hefur verið lagður í að þjónustan byggi á gagnreyndum upplýsingum, reynslu og þekkingu sem daglegt starf með markhópnum veitir og að gæði séu ávallt í fyrirrúmi. Eitt þróunarverkefnanna síðastliðin misseri var að finna gott þverfaglegt mælitæki sem mælir líkamlega getu auk andlegrar og félagslegrar líðanar.

Mælitækið sem varð fyrir valinu heitir Whodas (e. World Health Organization Disability Assessment Schedule) og var þróað til að mæla færni og fötlun, óháð mál- og menningarsvæðum eða undirliggjandi heilsufarsvanda. Mælitækið var ekki til á rafrænu formi á Íslandi og er Ljósið því frumkvöðull í að nýta það þannig.“

Hefur verið í brúnni frá upphafi

Það er spennandi afmælisár fram undan í Ljósinu. „Við ætlum að vera með nokkra spennandi viðburði í tilefni afmælisins og verða nokkrir þeirra fjáröflunarviðburðir til að safna fyrir nýju húsnæði. Núverandi húsnæði Ljóssins er löngu sprungið og við stefnum á nýtt húsnæði á næstu árum. Þess vegna mun allt söfnunarfé fara meira og minna í þetta verkefni.“

Á seinni hluta ársins 2024 var gerð hagkvæmnisúttekt á starfsemi Ljóssins og er hún aðgengileg á heimasíðu þess. „Markmiðið með úttektinni var að draga saman helstu tölur um starfsemi Ljóssins og hagrænt umfang hennar. Í kjölfarið kom út skýrsla þar sem lagt var mat á beint og óbeint framlag starfsemi Ljóssins til hagkerfisins og samfélagsins. Árangur af starfseminni var metinn og var litið meðal annars til aukinna lífsgæða, virkni mannauðs, endurkomu á vinnumarkað, skatttekna og annarra þátta sem máli skipta. Þá var einnig lagt mat á hvers virði starfsemi Ljóssins er fyrir hið opinbera og ekki síst hvað sú starfsemi myndi kosta hið opinbera og samfélagið ef ekki nyti við starfsemi Ljóssins.

Niðurstaðan af því mati er sú að starfsemi okkar skapar um eins milljarðs króna árlegan ávinning fyrir hið opinbera og að ávinningur ríkisins af starfsemi Ljóssins sé því þrisvar sinnum meiri en sú upphæð sem Ljósið fékk frá ríkinu í fyrra.“

Ekki alltaf sá krabbameinsgreindi sem líður verst

Í daglegu tali er oftar en ekki talað um krabbamein sem fjölskyldusjúkdóm að sögn Ernu. „Þess vegna höfum við lagt okkur fram um að sinna aðstandendum eins vel og hægt er. Þeim gefst kostur á að koma í viðtal til sálfræðings eða fjölskyldumeðferðarfræðings í Ljósinu, hvort sem það er í formi einstaklingsviðtala eða ásamt öðrum fjölskyldumeðlimum. Auk þess bjóðum við upp á námskeið fyrir aðstandendur frá sex ára aldri og eru þau alltaf aldursskipt. Um er að ræða námskeið sem er vettvangur fyrir aðstandendur til að hittast og ræða um reynslu sína, áhyggjur og þá líðan sem fylgir því að eiga náinn ástvin sem greinist með alvarlegan sjúkdóm,“ segir Erna og það er greinilegt á henni að umrót í kjölfar krabbameinsgreininga verður ekki einvörðungu á lífi þess greinda heldur allrar fjölskyldunnar.

„Fjölskyldan stendur frammi fyrir nýjum aðstæðum og breytingum þar sem hlutverkin á heimilinu geta riðlast. Það er mjög misjafnt hvernig gengur að aðlagast breytingum. Hlutirnir geta þróast á þann veg að það er ekki alltaf sá krabbameinsgreindi sem líður verst andlega. Að fá stuðning frá utanaðkomandi einstaklingi getur hjálpað aðstandendum að takast á við nýjar og breyttar aðstæður. Að setja orð á tilfinningar getur verið mjög mikilvægt, til að líða betur eða umbera líðan sína. Því eins og við öll vitum hræðumst við oft það sem við ekki skiljum. Tungumálið róar taugakerfið og því getur verið gott að tala um málin. Ég vil að öll þjóðin viti hversu mikilvæg endurhæfing er fyrir alla þá sem þurfa á henni að halda. Það er mikil þjóðhagsleg hagkvæmni í því að styrkja stoðir endurhæfingar í landinu.“

Megum aldrei hætta að láta í okkur heyra

Erna hefur verið í FKA í mörg ár og finnst henni gott að hitta aðrar konur og koma á viðburði félagasamtakanna. „Þá finnur maður svo sterkt hvað það er mikilvægt að tilheyra hópi. Það sama gerist hjá FKA eins og í Ljósinu, þú færð jafningjastuðning hjá konum í svipuðum sporum og þú ert í sjálfur,“ segir Erna, sem ber góðan hug til ársins 2025. „Mér finnst svo frábært, og í raun er það mjög merkilegt hvað við erum með margar flottar konur í forsvari, bæði á Alþingi og í öðrum mikilvægum störfum. Kvennafrídagurinn og barátta kvenna er jafn mikilvæg núna og var fyrir 50 árum og við megum aldrei hætta að láta í okkur heyra. Við sem konur höfum þurft að berjast harðar fyrir okkar málefnum en karlar en mér finnst það vera að breytast og við sjáum það svart á hvítu sem dæmi með nýrri ríkisstjórn,“ segir Erna Magnúsdóttir framkvæmdastýra Ljóssins sem þakkar öllum þeim sem hafa styrkt Ljósið síðastliðin 20 ár með ómetanlegum framlögum til starfsins.