Í brennidepli
Sonja Sif Þórólfsdóttir
sonja@mbl.is
ADHD-samtökin gera alvarlegar athugasemdir við grænbók um stöðu ADHD-mála á Íslandi. Grænbókin kom nýverið út og var skrifuð af þar til skipaðri nefnd af þáverandi heilbrigðisráðherra, Willum Þór Þórssyni, fyrir rúmlega ári.
Segja ADHD-samtökin í umsögn sinni í samráðsgátt að þau fagni að grænbókin hafi verið gerð, en telja þó alvarlega annmarka á vinnu starfshópsins. Segja þau núverandi útgáfu algerlega ónothæfa sem grundvöll frekari stefnumótunar í málaflokknum.
Fjallað var um grænbókina í Morgunblaðinu síðasta mánudag þar sem meðal annars kom fram að grænbókarnefndin teldi að gæðum á bæði greiningum og meðferð við taugaþroskaröskuninni ADHD væri ábótavant. Segir Alma Möller heilbrigðisráðherra í skriflegu svari til blaðsins að ráðherra muni í framhaldi af grænbókarvinnunni meta stöðuna og hvað megi betur fara. Á meðal þess sem fram kemur í grænbókinni er að vísbendingar eru um að greiningum á ADHD hafi fjölgað gríðarlega mikið á síðustu árum og að notkun örvandi lyfja við ADHD hafi einnig stóraukist.
Þessu hafna ADHD-samtökin í umsögn sinni og telja engin haldbær gögn eða rannsóknir styðja þær fullyrðingar sem kallaðar eru glæfralegar af samtökunum.
Setja samtökin einnig út á það að lítið sem ekkert sé fjallað um alvarlegar afleiðingar ógreinds og ómeðhöndlaðs ADHD fyrir einstaklinga og þeirra nánustu, ekki sé heldur fjallað um kostnað samfélagsins vegna þessa. Segja samtökin fjölda erlendra rannsókna liggja fyrir um þessi efni.
Þá benda þau einnig á að í grænbókinni sé ekki bent á nauðsyn þess að útfæra miðlægan gagnagrunn yfir börn og fullorðna á biðlistum eftir greiningu, svo forðast megi að einstaklingar séu margtaldir.
Samtökin taka undir ábendingar um skort á eftirfylgd, sérstaklega á meðal fullorðinna með ADHD.
Öryrkjabandalag Íslands (ÖBÍ) gagnrýnir einnig grænbókina og segir hana bæta litlu við, textann vera mótsagnakenndan og viðmiðin virki tilviljanakennd. Þá gerir ÖBÍ sérstaka athugasemd við að nefndin telji óskynsamlegt að fjölga greiningum því rannsóknir sýni fram á að einstaklingar með ADHD sem fá greiningu snemma og meðferð hafi miklu meiri möguleika á því að standa sig í lífinu. Börn sem fái rétta meðferð með lyfjunum séu í minni hættu á að ánetjast vímuefnum heldur en börn sem eru með ógreint eða ómeðhöndlað ADHD.
„Þó að það sé vissulega ánægjuefni að stjórnvöld vilji fá yfirsýn yfir þennan málaflokk, þá tökum við undir með þeim sem benda á að þetta er ein af mörgum samantektum um stöðu ADHD sem unnar hafa verið undanfarið en hún er alls ekki sú fremsta. Á meðan er staðan grafalvarleg, alltof margir bíða of lengi og lítið sem ekkert hefur bæst við úrræði sem gætu hentað í stað lyfjagjafar,“ segir í niðurlagi umsagnar ÖBÍ.
Á svipuðum nótum er umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar.
Sálfræðingafélag Íslands gagnrýnir einnig vinnu nefndarinnar. Bendir félagið m.a. á að heildstæðar upplýsingar vanti um greiningar. „Þannig er ekki til nein miðlæg skrá yfir það hversu margir hafa farið í ADHD-greiningu og að sama skapi eru engar upplýsingar til um það hve hátt hlutfall þeirra sem leita eftir greiningu fá hana. Ef umræða um tíðni ADHD og gæði greininga á að verða til gagns, verður að ná upplýsingum um þetta saman á einn stað,“ segir í umsögn Sálfræðingafélagsins.
Grænbók um stöðu ADHD-mála á Íslandi
Betri klínískar leiðbeiningar
Lyfjafræðingafélag Íslands segir í umsögn sinni að forgangsröðun greininga sé þörf til að tryggja að þeir sem mest þurfa á greiningu að halda gangi fyrir. Þá telur félagið að klínískar leiðbeiningar þurfi að taka mið af nágrannalöndum og að mikilvægt sé að fara eftir þeim við greiningu, þegar meðferð er valin og eftirfylgni.
Telja þau að takmörkun á meðferð hááhættusamra lyfja og takmörkun á notkun lyfja utan ábendingar ættu að koma fram í slíkum leiðbeiningum. Það veki umhugsun LFÍ að verið sé að nota forðalyf oftar en einu sinni á dag, lyf sem ætluð eru fullorðnum séu notuð fyrir börn og að verið sé að nota skammta sem eru hærri en framleiðandi ábyrgist.
LFÍ telur einnig að niðurgreiða þurfi fleiri úrræði en lyf svo hvati myndist til að nýta sér þau. Þá vill félagið einnig einfalda ferla lyfjaskírteina þannig að það bitni ekki á sjólstæðingum ef læknar fara í frí og gleymist að endurnýja lyfjaskírteini.