Jafnaldra vinnufélagar fengu heilablóðfall á sama tíma

Þeir Bjarni Kjartansson og Árni Ísberg eru nánast jafnaldrar, Bjarni fæddur 1958 og Árni 1960. Þeir voru vinnufélagar til 16 ára áður en báðir veiktust alvarlega af völdum heilablóðfalls með aðeins tveggja mánaða millibili. Bjarni er arkitekt og starfaði sem sviðsstjóri forvarnasviðs Slökkviliðs höfuðborgarsvæðisins og Árni verkfræðingur á sama sviði. Eiginkona Árna, Bára Hafsteinsdóttir, fylgir honum og talar fyrir hann því málstol er eitt af því sem Árni er að kljást við eftir sitt áfall. Hann lamaðist auk þess hægra megin en lömunin hefur gengið til baka að hluta svo að nú getur hann komist um hjálparlaust en þjáist enn af mál- og verkstoli. Mjög gott líkamlegt ástand Árna fyrir veikindin hjálpar honum nú í allri endurhæfingu enda hafði hann farið nánast daglega í ræktina auk þess að stunda útivist af kappi. „Þegar við horfumst í augu við að missa færni og getu leitum við auðvitað allra leiða í von um endurheimt, hversu fjarstæðukennt sem það kann að hljóma því vonin er svo sterk,“ byrjar Bára á að segja.

Bjarni var heppnari því hann getur vel talað þótt sjón á hægra auga, máttur í hægri hendi, jafnvægi og minni skertust til að byrja með en hann hefur nú endurheimt stóran hluta skerðingarinnar þótt nokkuð sé í land að fullum bata. Þeir þurftu báðir á aðstoð á Grensásdeild Landspítalans að halda til að byrja með og eru sammála um að þar starfi stórkostlega hæft starfsfólk sem hafi hjálpað þeim mikið strax eftir áfallið.

Áfall Árna

„Lífsstíll Árna var þannig að hann fór nánast daglega í ræktina, borðaði hollt, reykti ekki og drakk í hófi,“ segir Bára. „Hann var staddur í heimsókn hjá móður sinni 24. ágúst 2023 þegar hann fékk sjóntruflanir og hægri hendin lyftist ósjálfrátt upp í loftið. Hann fór strax upp á bráðamóttöku og var rannsakaður. Þar fékk hann þann úrskurð að líklega hefði það verið örlítill blóðtappi sem orsakaði þessi einkenni. Hann var síðan sendur heim og sagt að hafa samband við heimilislækni sinn daginn eftir. „Það er aftur á móti ekki auðvelt mál að fá tíma hjá heimilislækni og fimm dögum seinna fær hann þennan rosalega tappa um miðja nótt og þetta eru afleiðingarnar,“ segir Bára. „Árni hafði verið slappur um kvöldið og ég var búin að finna símann á heilsugæslunni og ætlaði að krefjast þess að fá að tala við lækni strax um morguninn. Það átti að verða mitt fyrsta verk en klukkan tvö um nóttina vaknaði ég við að Árni var að berjast um í rúminu en þá var hann orðinn lamaður hægra megin og gat ekki tjáð sig. Þá hringdi ég á sjúkrabíl og á sjúkrahúsinu var strax byrjað á að reyna að ná tappanum en það tókst ekki. Þá var komið drep í vinstra heilahvel sem hefur áhrif á hægri hlið og veldur tal- og verkstoli.

Árni var þá kominn með gáttatif sem hefur líklega orsakað tappann en tilgátur eru um að gáttatifið sé afleiðing af covid-sprautum. Árni hafði ekki kennt sér neins meins fyrir þennan tíma en hann hafði farið í fjórar covid-sprautur eins og margir. Enn hefur ekki verið sannað að sprauturnar hafi haft þessar afleiðingar en það á eftir að koma í ljós,“ segir Bára.

Bára segir Árna vera í mikilli þjálfun en til að byrja með hafi hann verið ósjálfbjarga í hjólastól í nokkrar vikur. „En af því að hann var í góðu líkamlegu ástandi hefur öll líkamleg þjálfun skilað sér mjög vel,“ segir Bára. „Hann er í talþjálfun og sjúkraþjálfun þar sem er verið að þjálfa hægri hendina sem var orðin vanvirk. Hann átti það til að skilja hana eftir inni í bíl og loka. Nú gerist það ekki lengur. Ég og börnin minnum okkur reglulega á það hvernig ástandið á honum var fyrir einu og hálfu ári, en þá lá hann lamaður og gat enga björg sér veitt. Þá verðum við svo þakklát fyrir árangurinn sem hefur þegar náðst og treystum því að hann eigi eftir að verða enn meiri,“ segir Bára bjartsýn.

Áfall Bjarna

Bjarni var einn heima 7. nóvember 2023 þegar áfall hans reið yfir sem gerðist þannig að hann fékk sting í höfuðið og fram í vinstra auga. Hann hafði fylgst með vini sínum Árna í hans baráttu og þess vegna datt honum heilablóðfall í hug og svo þessi sársauki öðrum megin í höfðinu. Það vill til að sonur Bjarna, Freyr, er sjúkraflutningamaður og Bjarni náði að hringja í hann. Hann sagði Frey, sem býr í nágrenni við Bjarna, að hann héldi sig vera að fá heilablóðfall og strákurinn brást hárrétt við, sagði Bjarna að opna dyrnar ef hann gæti og leggjast á gólfið og hringdi strax á sjúkrabíl svo að ekki liðu nema örfáar mínútur áður en sjúkraflutningamenn og Freyr mættu á staðinn. Það hefur skipt sköpum því vitað er að því fyrr sem við komumst undir læknishendur, því meiri líkur eru á að hægt sé að minnka skaðann af völdum heilablóðfallsins. „Ég hef hugsað mikið um það hversu heppinn ég var því ég hefði til dæmis getað verið sofnaður þegar þetta gerðist og þá hefði ekki verið sökum að spyrja. Þá hellist þakklætið yfir mig,“ segir Bjarni.

Bjarni segist ekki geta sagt það nógu skýrt við alla jafnaldra sína að passa blóðþrýstinginn. „Það er lítil fyrirhöfn að passa þetta og ávinningurinn er ólýsanlega mikill,“ segir Bjarni.

Ákváðu að leita líka út fyrir landsteinana en slá varnagla

Þeir félagarnir leituðu auðvitað allra leiða til að ná bata eins og allir í þeirra stöðu myndu gera. Þeir fengu alla fyrstu aðstoð úr íslensku heilbrigðiskerfi sem völ var á en vildu ekki láta staðar numið. Bára og börn þeirra Árna þrjú voru betri en enginn í þeirri vegferð. Yngri dóttir þeirra sá viðtal við unga konu sem var að hefja söfnun fyrir föður sinn sem hafði fengið heilablóðfall og var á leið til Flórída að hitta bandarískan taugalækni, Edward Tobinick, í von um bót. Tobinick hefur þróað meðferð frá 2010 til að aðstoða sjúklinga eftir heilablóðföll en hann rekur nú miðstöð í Flórída sem kallast INR eða Institute of Neurological Recovery. Börn þeirra Báru og Árna hjálpuðu þeim við að komast í samband við klíník Tobinicks, en sonur þeirra er lyfjafræðingur og gat aðstoðað þau við að skilja út á hvað meðferðin gengi. Þau fóru síðan öll með Árna þegar hann fór til Bandaríkjanna í meðferðina, sem er framkvæmd þannig að bólgueyðandi líftæknilyfi er sprautað í mænugöngin og sjúklingnum hallað í 6-8 mínútur áður en honum er snúið við aftur. „Við gátum verið með Árna í herberginu á meðan á þessu stóð og þegar honum var snúið við hló hann því hann fann gleðitilfinningu koma yfir sig. Hann fann augljóslega fyrir miklum létti eftir að hafa fundið bara fyrir þyngslum frá því að áfallið reið yfir,“ segir Bára og bætir við að 80% þeirra sem hafi farið í meðferð Tobinicks fái einhvern bata og að aukaverkanir séu engar þekktar. „Þegar Árni var réttur við bað ég hann um að benda á lækninn og þá bendir hann með hægri hendinni á hann en sú hendi er gleymda hendin svo það var mjög sannfærandi og ólíkt því sem við höfðum upplifað frá áfallinu. Svo fórum við heim og ég ákvað að nota alls konar próf á hann. Sem dæmi bað ég hann um að aðstoða mig við að ná í gleraugun sem ég hafði skilið eftir í næsta herbergi og Árni fór rakleiðis og gerði það, sem hann hefði ekki getað fyrir meðferðina svo þetta lofaði strax góðu,“ segir Bára. „Það er svo mikilvægt að halda í vonina því hún er augljóslega alltaf vil staðar. Eftir á að hyggja hefði mér þótt gott að einhver hefði sagt mér að þetta myndi taka langan tíma en það væri alltaf von. Það er svo mikilvægt að sjá ljós við enda ganganna því verkefnið er svo fullkomlega vonlaust til að byrja með.“

Ein stór vísindaleg rannsókn

„Dr. Tobinick hefur framkvæmt þessa meðferð á um 5.000 manns í 14 ár svo að það er komin góð reynsla,“ segir Bára. „Gerð hefur verið ein stór vísindaleg rannsókn á meðferðinni og var niðurstaðan ekki marktæk því lyfleysuáhrifin þóttu vera of mikil. Það þarf því að gera fleiri slíkar rannsóknir til að hægt sé að mæla óyggjandi með þessari meðferð, sem er gífurlega kostnaðarsöm,“ segir Bára. „Og við viljum alls ekki vekja falsvonir hjá fólki en við erum alveg tilbúin að segja okkar sögu því hún sannar að það er alltaf von. Vonleysið var svo alltumlykjandi í stöðunni sem við vorum í og þess vegna ákváðum við að við hefðum engu að tapa að prófa meðferðina hjá Tobinick nema fjármunum sem eru auðvitað talsverðir. Þeir eru samt smámunir í þessari stöðu ef von er um bata. Við vorum gífurlega heppin því baklandið okkar er sterkt og allir vildu hjálpa Árna því það þykir öllum vænt um hann. Það er svo auðvelt að setja sig í hans spor, fílhraustur maður sem enginn átti von á að veiktist. Þetta getur þess vegna hent okkur öll og enginn vill vera í þeirri stöðu að verða hjálparlaus.“ Bára er snyrtifræðingur og hefur starfað hjá heildsölunni Terma um árabil. Hún fékk ómetanlegan stuðning hjá vinnuveitendum sem nú hafa hætt starfsemi en vörurnar fluttust yfir til heildsölunnar Danól og Bára með. Þar er líka tekið tillit til aðstæðna hennar svo að hún segir að bakland þeirra sé einstakt.

Bjarni fór til Danmerkur

Þegar Árni var kominn af stað í meðferðina í Bandaríkjunum heyrðu þau hjónin af því að Danir væru farnir að bjóða líka upp á meðferð Tobinicks. Þau ákváðu samt að klára dæmið í Bandaríkjunum en sögðu Bjarna frá möguleikanum í Danmörku og Bjarni ákvað að fara þangað frekar þar sem hann er hagvanur eftir að hafa verið þar í námi. „Það var svekkjandi því sonur okkar býr í Danmörku og það hefði verið svo miklu auðveldara að fara þangað en þar sem Árni var byrjaður í ferlinu í Bandaríkjunum gerðum við þetta svona,“ segir Bára. „Árni er búinn að fá tvær sprautur á klíník dr. Tobinicks í Boca Raton í Florida. Við erum að fara í þá þriðju og ætlum að fá hana í Danmörku. Kostnaðurinn er sá sami á meðferðinni sjálfri en Danmörk er nær okkur fyrir utan að sonur okkar býr þar.“

Bjarni segir að klíníkin í Danmörku sé í nánu samstarfi við INR í Bandaríkjunum og heiti Neuroform. „Klíníkin er endurhæfingarklíník fyrir fólk með taugaskaða og er meðferð Tobinicks viðbót við þá starfsemi sem hefur verið rekin í mörg ár,“ segir Bjarni.

Bjarni fór einn til Danmerkur og segir að í aðdragandanum hafi hann verið verulega stressaður því hann hafi fundið fyrir hræðslu við að ferðast einn. Með hjálp sona sinna tókst honum að bóka allt sem þurfti að bóka áður en hann fór og þegar búið var að sprauta fyrri sprautunni í mænugöng hans segir hann að læknir hans hafi spurt hann hvernig honum liði og svarið var: „Noget er anderledes.“ „Ég fann strax að það hafði eitthvað breyst, svartnættinu hafði létt og heilaþokunni um leið og mér leið mun betur,“ segir Bjarni. „Lyfið er líftæknilyf og er bólgueyðandi gigtarlyf. Kenningin er að það hafi áhrif á króníska bólgu sem er orðin að vítahring og lyfið brjóti þann vítahring.“

Einkennin sem Bjarni fann fyrir eftir tappann voru að minni hans skertist, sjón á hægra auga og jafnvægið sömuleiðis. Jafnvægið kom aftur og minnið að nokkru leyti. „Ég var látinn gera alls konar minnispróf og ég man að fyrir meðferðina átti ég að romsa upp úr mér öllum mannanöfnum sem ég mundi. Fyrir sprautuna náði ég 12 nöfnum og eftir fyrri sprautuna fór ég í 24. Eftir seinni sprautuna fór ég í 36 nöfn. Þetta var virkilega sannfærandi og gaf mér heldur betur von á ný. Nú er ég með eðlilega gleymsku og er hættur að vera logandi hræddur um að gleyma að slökkva á eldavélinni,“ segir Bjarni og brosir.

Þeir nýta tæknina

Þeir Bjarni og Árni eru heppnir að vera uppi á þeim tíma þegar allri tækni hefur fleygt gífurlega fram og nýta báðir allt sem hægt er á vegferð sinni til bata. Málstol Árna er mikið en með hjálp talmeinafræðings síns getur hann æft sig þegar hann vill. „Talmeinafræðingur hans er stórkostleg kona, Þórunn Hanna Halldórsdóttir, hjá Kjarki endurhæfingu. Hún notar á hann aðferð sem nefnist taltog og fer þannig fram að hún tekur rödd sína upp á símann hans og myndband af munni sínum um leið þar sem hún er að segja setningar eins og hvar eru lyklarnir og Árni er óþreytandi að herma eftir henni. Þetta skilar augljósum árangri enda Árni óþreytandi að æfa sig,“ segir Bára.

„Lestur er eitt af því sem fór tímabundið í mínu tilfelli en nú er ég farinn að geta lesið,“ segir Bjarni. „Það fer eftir fontum hversu þægilegt eða óþægilegt mér finnst textinn renna og ég get sem betur fer ráðið stillingunni sjálfur á lesbretti. Þá get ég líka ráðið að spássíurnar séu litlar, sem mér þykir betra,“ segir hann.

„Það tekur oft langan tíma að finna út hvað við ætlum að fara að tala um,“ segir Bára. „Nú nýlega skrifaði hann fjóra stafi sem gaf mér vísbendingu um það sem hann vildi ræða og það er strax framför. Það hefði verið óhugsandi fyrir þremur mánuðum svo að við finnum fyrir framförum og gleðjumst ógurlega við hvert lítið framfaraskref,“ segir Bára og brosir.

Ert þú að gráta afi?

Bjarni segir að eitt af því sem hafi breyst í lífi hans eftir áfallið sé að hann sé orðinn meyrari og tárist yfir hlutum sem hann gerði ekki áður. „Ég var til dæmis að lesa fyrir afastelpuna mína bókina Bróðir minn ljónshjarta eftir Astrid Lindgren, sem er stórkostlega falleg saga en sorgleg,“ segir Bjarni og brosir. „Svo sátum við saman í sófanum og ég var eitthvað farinn að hökta í lestrinum og þá lítur Eva á mig og segir undrandi: „Afi, ert þú að gráta?““ segir Bjarni. „Og ég gat ekki sagt neitt annað en: „Já, þetta er bara svo sorgleg saga,“ segir hann og skellihlær. „Það er bara þannig núna að ef það er einhver dramatík í gangi er mjög stutt í tárin. Og ég er alveg sáttur við það og ég vil alls ekki missa tárin mín aftur. Af hverju eigum við líka að skammast okkar fyrir að gráta, en það eru sannarlega líka gleðitár sem falla því ég finn fyrir svo stjórnlausu þakklæti eftir að hafa upplifað allan þennan hrylling sem heilablóðfallið er og vera kominn á þann stað sem ég er á núna,“ segir Bjarni og er augljóslega þakklátur forsjóninni þrátt fyrir allt.

Vonleysið hopaði

Þessir jafnaldrar og félagar hafa gengið í gegnum ólýsanlega djúpan dal. Þeir hafa, með aðstoð íslensks heilbrigðiskerfis og náinna ættingja og vina, náð að klífa brattann áleiðis til baka þótt nokkuð sé í land. Þeir hafa ekki látið staðar numið og vilja gjarnan deila sögu sinni því hún veitir sannarlega von.