„Eins og að vakna upp í allt öðru lífi“

„Ég fékk covid í febrúar 2022 og varð ekkert rosalega veikur, en var lengi veikur,“ segir Gunnar Helgi Guðjónsson, sem hefur glímt við langvarandi covid í þrjú ár. „Svo hélt ég bara áfram að vera með hita, en píndi mig áfram, mætti í vinnuna, en var svo slæmur að ég gat varla haldið haus og sofnaði eiginlega í stólnum.“ Í maí sama ár fór hann í veikindaleyfi og þá hafi þrautaganga hans milli lækna hafist, lýsandi sjúkdómi sem enginn vissi þá að væri til.

„Það gerðist ekkert fyrr en um haustið að læknirinn minn ákvað að skoða þetta betur og þá fór ég á Reykjalund í endurhæfingu. Það var að mörgu leyti gott, en prógrammið var meira almennt úrræði heldur en sérstaklega fyrir langvarandi covid.“

Allt breyttist

Gunnar segir að hann hafi alltaf verið mjög virkur, var bæði kokkur og grafískur hönnuður. „Þegar ég veiktist var það eins og að vakna upp í allt öðru lífi, þar sem ég gat allt í einu ekki gert neitt af því sem ég var vanur að gera,“ segir hann og bætir við að það sé mikið áfall að þurfa að hugsa allt sitt líf upp á nýtt með tilliti til örmögnunar og endalausra verkja. „Svo ákveður maður að reyna að rífa sig upp og gera eitthvað af hefðbundnum hlutum eins og að taka til eða fara í göngutúr til að reyna að hressa sig við. Það þýðir að næsta eða þarnæsta dag liggur maður alveg bakk eftir áreynsluna. Það er eiginlega ekki hægt að skilja þetta nema að reyna það á eigin skinni.“

Tveggja barna faðir

Lífið heldur áfram þótt erfiður sjúkdómur hafi tekið yfir tilveruna og Gunnar á tvær dætur sem hann heldur heimili fyrir milli þess sem þær eru hjá móður sinni. „Þegar ég var sem verstur voru þær minna hjá mér, en eru núna lengur, og ég ákvað strax að ég vildi nota alla mína orku í samveru með dætrum mínum.“

Það getur þó orðið erfitt, því einfaldir hlutir eins og að koma matvöru úr verslun upp í íbúð geta orðið snúnir. „Stundum neyðist ég til að skilja eftir poka neðst í stiganum, því ég ræð ekki við að halda á þeim upp í íbúð.“

Enn verra fyrir konur

Gunnar segir að hann sé þó heppnari en margir aðrir, því hann hafi fengið aðstoð hjá Akureyrarklíníkinni tiltölulega fljótt, en þar sé meira verið að vinna beint með einkenni langvarandi covid og ME-sjúkdómsins, sem sé eiginlega eina sérsniðna úrræðið fyrir fólk í hans stöðu. „Ég held að við karlmenn fáum líka betra viðmót á heilsustofnunum en konur, en það virðist vera að konum sé síður trúað þegar þær leita til lækna með sín einkenni.“

Ekki kröftugur þrýstihópur

Gunnar segir að mikil breyting hafi orðið á hans lífsgæðum eftir að hann veiktist. „Ég hef ekki getað aukið tekjur mínar með því að taka að mér verkefni, og þarf að auka yfirdráttinn til að borga reikningana.“ Þegar Gunnar fékk aftur covid fyrir tæpum tveimur árum varð mikið bakslag og mörg einkennin versnuðu aftur. „En hvað get ég gert? Ég reyni að vera ekki brjálaður yfir þessari stöðu og gera það besta fyrir dætur mínar. Ég veit að það eru þónokkrir í minni stöðu sem hafa reynt að taka líf sitt því þeir sjá enga leið út. Ég hef reynt að fara til sálfræðings, en það er mjög dýrt og fjármálin auka á streituna sem fylgir þessum sjúkdómi. En við sem erum svona orkulaus erum ekki kröftugur þrýstihópur.“

1-5% með langvarandi covid

„Almennt er talað um að um 1-5% þeirra sem smitast af covid sitji eftir með langvarandi einkenni,“ segir Friðbjörn Sigurðsson, læknir í Akureyrarklíníkinni. „Ef við segjum að 1% af 300 þúsund manns hafi fengið langvarandi einkenni, þá erum við að tala um 3.000 manns, sem er mjög há tala. Þá má ekki gleyma því að meirihluti þeirra sem hafa fengið langvarandi covid er ungt fólk í blóma lífsins, en þessi sjúkdómur tekur ótrúlega mikinn toll og er með mikla sjúkdómsbyrði.“

Akureyrarklíníkin var stofnuð 16. ágúst 2024 af fyrrverandi heilbrigðisráðherra, Willum Þór Þórssyni, sem þekkingar- og ráðgjafarmiðstöð um ME-sjúkdóminn og langvarandi covid. „Ástæðan fyrir staðsetningunni er tilvísun til akureyrarveikinnar sem geisaði fyrir rúmum 75 árum, en einkenni hennar voru svipuð og ME-sjúkdómsins,“ segir Friðbjörn og bætir við að langvarandi einkenni covid séu oft mjög sambærileg.

Langur biðlisti

„Ég er krabbameinslæknir í grunninn og sé að flestir krabbameinssjúklingar eru minna veikir en þeir sjúklingar sem ég sé með langvarandi einkenni covid. Ég veit að það hljómar einkennilega, en þetta er samt staðan. Auk þessa bætast erfiðleikar þessa hóps við að fara í gegnum mikla þrautagöngu milli lækna án árangurs. Þess vegna er hlutverk okkar hér í Akureyrarklíníkinni að fræða heilbrigðisstarfsmenn um alvarleika þessa sjúkdóms. Við þurfum að setja meiri kraft í þessa vinnu, ekki síst við að kortleggja sjúkdóminn, en nú þegar höfum við sinnt yfir 350 tilfellum. Þessi sjúkdómur þarf miklu meiri athygli heilbrigðiskerfisins og vísindasamfélagsins. Biðlistinn hjá okkur er of langur, eða um fjórir mánuðir.“

Kostnaðarsamur sjúkdómur

Dagbjört Bjarnadóttir, hjúkrunarfræðingur í Akureyrarklíníkinni, bendir á að réttindamál þessara sjúklinga séu í lamasessi. „Flestir sjúklinganna eru með mjög skerta vinnugetu eða óvinnufærir. Það reynist samt oft erfitt fyrir sjúklingana að fá endurhæfingarlífeyri eða örorku. Reglurnar í dag eru þannig að krafist er endurhæfingaráætlunar sem er gersamlega óraunhæf fyrir okkar sjúklinga. Við bíðum nú eftir fundi með félagsmálaráðherra þar sem við munum leggja fram okkar tillögur.“