Við eigum þessi yndislegu börn

Tveir litlir eins árs guttar sitja stilltir og prúðir í stólum sínum og maula mat þegar blaðamaður mætir til fundar við foreldra þeirra, Maríu og Odd, sem bæði eru tvítug. Þau eru stödd hjá foreldrum Odds í Hafnarfirðinum, en litla fjölskyldan býr í Keflavík. Á stofuborðinu bíða okkar kræsingar; bollur með rjóma, vínarbrauð, rúnstykki og álegg. Oddur og María bjóða blaðamanni að gjöra svo vel og skenkja svo kaffi í bollana. Tvíburarnir Ýmir Þór og Loki Þór horfa á gestinn og vega hann og meta á meðan foreldrarnir segja sína sögu.

Ást í Vesturbæjarlauginni

Oddur er stúdent frá Borgarholtsskóla og María var í Menntaskólanum við Hamrahlíð en lauk ekki námi sökum bílslyss sem hún lenti í. Hún brákaðist á hálsi og hrygg en áður hafði hún veikst illa af covid og var lengi að glíma við eftirköstin. Þetta tvennt varð til þess að hún setti námið á bið. Þegar hún varð ólétt átján ára ákvað hún að taka nokkra áfanga í Menntastoðum hjá Miðstöð símenntunar á Suðurnesjum til að komast síðan á Háskólabrú við Keili. María byrjaði í fjarnámi hjá MSS þegar strákarnir voru nýfæddir og lauk því í desember síðastliðnum. Þau eru núna bæði í diplómanámi við Keili en Oddur þarf að bæta við sig nokkrum námskeiðum í raungreinum því hann stefnir á stjarneðlisfræði í Háskólanum og María ætlar í uppeldisfræði. Hana dreymir um að vinna með einhverfum börnum, þar sem hún hefur persónulega reynslu af einhverfu og tengdum taugaþroskaröskunum.

Unga parið kynntist í gegnum skátana en þá voru þau aðeins sextán ára gömul.

„Við kynntumst í janúar 2022 í Sundlaug Vesturbæjar, á skátafundi. Hún byrjaði að mæta á skátafundina með mínu félagi,“ segir Oddur, en hann er í Ægisbúum í Vesturbæ Reykjavíkur og María í Skjöldungum en hún ólst upp í skátafélaginu Heiðabúum í Keflavík.

Bæði hafa þau verið skátar um langt skeið, en þrjú félög, Ægisbúar, Skjöldungar og Garðbúar, hafa sameinast fyrir elstu skátana, Rekka- og Róverskáta, og því var María mætt í sund vestur í bæ þennan örlagaríka dag í byrjun árs fyrir þremur árum.

Ástin hefur kviknað í heita pottinum?

„Já, það má segja það,“ segir Oddur og brosir.

„Við byrjuðum saman í apríl en Oddur hafði skipulagt ferð um páskana út á land. Við fórum um allt Suðurlandið í eins konar útileguferð. Þetta er það rómantískasta sem hann hefur gert,“ segir María og brosir.

Ég fór í panik!

Átján ára fengu þau óvæntar fréttir; María var orðin ólétt, sem var að vonum ekki á dagskrá hjá unga parinu.

„Nei, þetta var ekki planað,“ segir Oddur og segist fyrst hafa upplifað mikið sjokk.

„Ég var með mjög blendnar tilfinningar því það hafði ekki mælst egglos hjá mér í tvö ár og það var talið ólíklegt að ég gæti eignast börn án inngripa. En svo verð ég bara ólétt að tvíburum,“ segir María brosandi.

„Ég var mjög stressaður þegar hún varð ólétt en þegar ég sá í sónar að þetta væru tvíburar hætti ég að vera stressaður. Mér leið eins og þetta væri kraftaverk,“ segir Oddur.

„Fyrst töldu læknar að það væri hætta á að ég væri með utanlegsfóstur því þeir voru svo ofarlega og það sást í byrjun ekkert í sónar, en blóðprufa sýndi að ég væri ólétt. Það var fyrst haldið að ég væri komin tíu vikur á leið en svo í þriðju skoðun sáust þeir tveir, en ég var þá bara komin fimm vikur. Í raun hafði verið allt of snemmt að sjá eitthvað fyrr, en það mældist mikið af hormónum því börnin voru tvö,“ segir María og segist hafa orðið fyrir áfalli þegar ljóst var að tvíburar væru á leiðinni.

„Ég fór í panik! Við bjuggum þá í gestaherberginu hjá ömmu og afa í Keflavík og ég sá ekki fyrir mér að ala þar upp tvíbura. Þó að amma hafi reyndar strax verið farin að skipuleggja viðbyggingu við húsið,“ segir hún.

Oddur og María settu þá í fluggír og hófu að safna fyrir íbúð. Oddur fór að vinna hjá Isavia á Keflavíkurflugvelli og gekk vaktir en áður höfðu þau bæði unnið hjá IKEA.

„Okkur tókst að safna fyrir útborgun á lítilli íbúð í Keflavík, en við fengum hlutdeildarlán, þannig að þá varð þetta viðráðanlegra,“ segir Oddur, en þau voru þá orðin íbúðareigendur átján ára.

Bæði María og Oddur eiga gott bakland; Oddur á tvo foreldra og María þrjá og styðja allir við bakið á þeim. Foreldrar Odds eru nú orðnir stuðningsforeldrar og taka strákana heim til sín eina helgi í mánuði. Þá gefst tækifæri fyrir unga parið til að slaka á og anda inni á milli, halda heimilinu og sjálfum sér gangandi, passa upp á andlegu hliðina, njóta lífsins saman tvö, hitta vini og fá smáhvíld frá foreldrahlutverkinu.

Þau segja foreldra sína hafa brugðist vel við fréttunum af tilvonandi barnabörnum.

„Mamma mín var mjög spennt, en hún var sjálf sautján ára þegar hún eignaðist mig, þannig að hún varð amma 37 ára. Hún ræddi við mig alveg í byrjun hvort ég væri alveg viss um að ég væri tilbúin að eignast börn svona snemma; þetta yrði mjög einangrandi fyrir mig og ég gæti þurft að fresta menntun eins og hún þurfti að gera sjálf,“ segir María.

Missti tvo lítra af blóði

Meðgangan tók á Maríu, enda ekkert létt verk að ganga með tvíbura.

„Þegar ég var komin 22 vikur á leið hafði ég áhyggjur af að legvatn væri farið að leka. Í Keflavík var mér sagt að ég yrði að vera rúmliggjandi það sem eftir væri meðgöngunnar og ef ég færi ekki eftir því myndu börnin bara deyja. En viku seinna fór ég í tékk á Landspítalanum, sem ég hefði auðvitað átt að gera strax, og þá kom í ljós að þetta var bara bull. Og ég var búin að vera heima í viku að grenja,“ segir hún.

„Þá var mér sagt að ég þyrfti ekki að stressa mig en þetta olli mér eðlilega miklum kvíða,“ segir María.

María gekk með drengina í 36 vikur en var lögð inn með meðgöngueitrun þegar hún var komin 32 vikur.

„Ég var inniliggjandi í fjórar vikur þar til þeir fæddust,“ segir María og nefnir að sú bið hafi verið erfið.

„Það var hræðilegt. Oddur svaf í hægindastól við hliðina á mér og keyrði svo hálf fjögur á næturnar til Keflavíkur í vinnuna á hverri nóttu.“

Drengirnir komu í heiminn með keisara þann 6. febrúar 2024.

„Ég missti rúma tvo lítra af blóði, sem var rosalega mikið. Ég var svolítið dösuð í fæðingunni og man ekki mikið eftir henni,“ segir hún.

Oddur segir fæðinguna hafa verið mikla upplifun.

„Það var ótrúlegt að sjá þá dregna út úr maganum á henni,“ segir hann.

„Og hann horfði á blóðið flæða og sýndi engin viðbrögð, sem ég er þakklát fyrir,“ segir María og brosir til Odds.

Strákarnir vógu 2,4 og 2,9 kíló og voru settir í hitakassa á vökudeild.

„Ýmir Þór fékk krampa fjörutíu mínútum eftir að hann fæddist. Hann fékk blóðtappa í heila sem olli blóðþurrð á meðalstóru svæði í vinstra heilahveli,“ segir hún.

Gat varla grátið

Ýmir var sendur í myndatöku á heila tveimur dögum síðar.

„Þann 9. febrúar fórum við á fund og þá var okkur sagt að börn sem lentu í þessu þyrftu að glíma við ýmsa kvilla; CP (heilalömun) sem getur skert hreyfigetu, valdið erfiðleikum við að nærast og haft áhrif á vitsmunaþroska,“ segir hún.

„Um leið og læknarnir sögðu að þeir hefðu séð eitthvað í segulómun fraus ég en gat samt varla grátið né komið upp orði. Ég varð svo hrædd um hann,“ segir María og segist aðallega hafa hugsað um hvernig Ými myndi reiða af síðar í lífinu.

„Ég hugsaði um hvernig hann yrði tíu ára, hvernig hann myndi standa félagslega. Mér var í raun alveg sama um hreyfiþroskann en ég var svo hrædd um hvernig honum myndi líða. Ég vildi ekki að hann myndi upplifa einangrun og ég vildi svör og vil enn svör, sem við höfum í raun ekki fengið,“ segir María, en ekki er nákvæmlega vitað hvers vegna Ýmir Þór fékk blóðtappa.

„Það er búið að rannsaka allt sem hægt er að rannsaka,“ segir Oddur, en þess má geta að á árinu hefur litli drengurinn upplifað eina sjúkrabílaferð, fjórar spítalainnlagnir og 44 læknaheimsóknir.

Eftir 16 daga á vökudeild var loks komið að heimferð. Þá voru liðnir 46 dagar frá því að María var lögð inn.

„Fyrsti mánuðurinn var mjög fínn og allt gekk vel, en í lok mars fékk hann fyrsta flogið heima og fór í öndunarpásur og við þurftum að hringja á sjúkrabíl,“ segir María og segir þau að vonum hafa verið í áfalli.

„Þetta var rosalega óhugnanlegt. Við vorum send heim en hann krampaði síðan tvisvar sinnum daginn eftir,“ segir hún, en eftir það fékk hann lyfjagjöf og fékk svo að fara heim.

„Hann er með mjög vægt CP,“ segir María og Oddur skýtur inn í að skemmdin í heila sé orðin mjög lítil í dag.

„Hann er sjónskertur og með sjónskekkju og þarf gleraugu,“ segir María.

„Hann hefur þroskast svakalega vel; við erum ótrúlega heppin,“ segir Oddur, en litli drengurinn þeysist um allt gólfið skríðandi og er mjög athugull. Loki bróðir hans er nýfarinn að ganga og líklega er stutt í að Ýmir fari að sleppa sér.

„Einn læknir sagði að það hefði ræst mun betur úr honum en hún hefði þorað að vona. Hann fór í sírita í nóvember og það kom allt vel út úr því,“ segir Oddur.

Einn dagur í einu

Oddur og María upplifðu bæði að vinirnir fjarlægðust við það að þau eignuðust börn svona ung.

„Margir áttuðu sig ekki á því að við gætum samt alveg gert hluti þrátt fyrir að eiga börn. Á meðgöngunni hættu margir að tala við okkur. En nú erum við farin að rækta aftur gömul vinasambönd. Í kvöld erum við til dæmis að fara að hitta vini til að horfa á Alheimsdrauminn,“ segir Oddur.

Drengirnir eru nú hjá dagmömmu og Oddur er í fullri vinnu í farþegaþjónustu hjá Isavia og tekur námið í fjarnámi, en var í tíu mánuði í fæðingarorlofi. María er nú í staðnámi á meðan strákarnir eru hjá dagmömmu.

„Það er stundum bras að ná endum saman. Það er illa launað að vera í fæðingarorlofi og vegna þess að við vorum í námi áður en ég varð ólétt fengum við mjög lítið. Og þar sem ég hafði verið í endurhæfingu eftir slysið fékk ég ekki greitt í fæðingarorlofi,“ segir María.

„Þroskinn hjá Ými gengur vel. Hann er byrjaður að ganga með, en hann er greindur með skynúrvinnsluvanda. Hann á erfitt með áferð á mat, snertingu og hann vill til dæmis ekki liggja á bakinu. Hann vill heldur ekki sitja í hvaða stól sem er,“ segir hún og nefnir að ekki sé gott að spá fyrir um framtíðina varðandi þroska hans, en segir hann oft óværan og glíma við svefnröskun. Þau taki því sem að höndum ber og reyni að taka einn dag í einu.

„Vandamál Ýmis eru svolítið ósýnileg flestum nema okkur fjölskyldunni, og kannski dagmömmunni hans,“ segir Oddur.

„Þeir eru báðir farnir að tala smá, babbla orð eins og mamma og pabbi,“ segir hún.

„Jafnvel þótt Ýmir myndi hugsanlega upplifa námsörðugleika af einhverju tagi seinna meir er það eitthvað sem hægt er að vinna með. Það er mjög erfitt að segja til um hvað verður,“ segir Oddur.

„Okkur hefur verið sagt að hann gæti mögulega verið með málþroskaröskun, en það kemur bara í ljós,“ segir María og þau ræða persónuleika bræðranna.

„Ýmir er mjög klár og athugull en er ekki að vekja athygli á sér,“ segir María og Oddur bætir við:

„Loki fæddist fyrst. Hann er mjög ákveðinn og fyndinn – og mikill grallari. Hann er fljótur að læra og það hefur aldrei neitt amað að hjá honum. Loki stendur svo sannarlega undir nafni. Það nýjasta er að hann er farinn að klifra upp á húsgögn, og við erum mjög stolt af honum, sem og Ými.“

Þeir elska hvor annan

Oddur og María hafa sannarlega staðið sig vel í þessu stóra verkefni sem þau fengu ung upp í hendurnar.

„Þetta hefur verið mikil óvissa, mikið stúss og í raun áfall. Það er kvíðavaldandi að vera með langveikt barn og lifa í óvissu,“ segir María, en hún segir að sú greining í nóvember að hann væri með væga heilalömun og skynúrvinnsluvanda hafi hjálpað til við að fá rétta umönnun fyrir Ými Þór.

Oddur og María eru nú tvítug og hafa í nógu að snúast við að ala upp tvö börn, stunda nám og vinnu. Og þrátt fyrir óvissuna eru þau á því að framtíðin sé björt. Það sé ótrúlegt hverju sé hægt að venjast og aðlagast, þolmörkin hafi færst og þau hafi áttað sig á því að saman geti þau meira en þau höfðu ímyndað sér að væri mögulegt. Þau hafi vissulega lært ýmislegt um æðruleysi síðasta árið.

„Það er kominn mun meiri stöðugleiki í daglega lífið núna og ekki eins mikið stress og áður. Nú er ég líka loksins kominn á fastar dagvaktir og er því heima á kvöldin og um helgar,“ segir Oddur og María nefnir að hún fái góðan stuðning annarra ungra mæðra, en hún var einn af stofnendum Félags ungra mæðra sem finna má á helstu samfélagsmiðlum.

María og Oddur efndu til söfnunar til styrktar vökudeild Landspítalans gegnum samfélagsmiðla og nýlega afhentu þau féð sem safnaðist, alls 414 þúsund krónur.

„Við vissum það strax við útskrift af deildinni að við vildum gera eitthvað til að þakka fyrir okkur. Á vökudeild vinnur yndislegt fólk sem gerði margt umfram það sem það hefði þurft að gera. Ýmir og fjölskyldan öll fengu besta utanumhald sem mögulegt er og fyrir það erum við óendanlega þakklát,“ segir María.

„Við höfum það mjög gott í dag, en ég hef þó verið að glíma við fæðingarþunglyndi og áfallastreitu. Það virðist vera ákveðið tabú að ræða fæðingarþunglyndi en mig langar að geta talað um það án þess að fólk sé að vorkenna mér,“ segir María og Oddur bætir við:

„Við upplifum líka stundum að fólk verður vandræðalegt og vorkennir okkur ef við segjum frá því sem hefur gengið á. Stundum er eins og fólk vilji ekki vita hvernig hlutirnir eru í raun og veru. En yfirleitt endar það með því að við gerum lítið úr þessu og segjum svo að þetta sé allt í góðu; við eigum þessi yndislegu börn.“

Drengirnir dafna vel og eru bestu félagar. „Þeir virðast ekki þurfa mikið á okkur að halda í leik. Þeir elska hvor annan og brosa mikið hvor til annars,“ segir María.

„Stundum gleyma þeir alveg að við séum hérna líka,“ segir Oddur að lokum.