Hópur sem er mikilvægt að mæta

„Af reynslu og úr rannsóknum vitum við að fólk kemur mjög misjafnlega út úr krabbameinsmeðferð. Þetta er hópur sem er mjög mikilvægt að mæta og því förum við í þetta verkefni, sem hefur margþætt gildi,“ segir Sigríður Gunnarsdóttir, forstöðumaður rannsókna og skráningaseturs Krabbameinsfélags Íslands (KÍ) og prófessor við Háskóla Íslands (HÍ).

Lífsgæði eftir krabbamein eru inntakið í rannsókn sem félagið í samstarfi við Landspítala og HÍ hefur hrundið af stað og þykir marka tímamót. Á dögunum voru sendir út spurningalistar til alls 16.000 manns; það er 10.000 sem hafa greinst með krabbamein og læknast eða eru í meðferð og svo 6.000, átján ára og eldri, sem aldrei hafa greinst með krabbamein. Svör eru þegar tekin að berast.

Svörin verða samkeyrð

„Samanburðurinn er mikilvægt inntak í þessari rannsókn. Svörin sem við fáum verða samkeyrð við ýmsar aðrar upplýsingar. Þar má m.a. nefna upplýsingar um meðferð og aðra sjúkdóma, ýmsar lýðfræðilegar breytur og jafnvel erfðafræðilegar upplýsingar þegar fram í sækir. Skráningar yfir öll greind krabbameinstilvik á Íslandi í Krabbameinsskrá Íslands marga áratugi aftur í tímann gera það mögulegt að vinna yfirgripsmiklar rannsóknir á krabbameinum á Íslandi og möguleikinn á að tengja upplýsingar við aðra gagnagrunna af háum gæðum gera aðstæður okkar á Íslandi einstakar á heimsvísu til að vinna gæðarannsóknir. Þegar úrvinnslu gagna er lokið geta niðurstöður rannsóknarinnar því haft mjög mikið vísindalegt gildi víða um lönd,“ segir Sigríður.

Í kynningu á rannsókninni til þeirra sem hafa fengið senda spurningalista segir að eftir greiningu og meðferð á krabbameini búi fólk oft við langvarandi afleiðingar, svo sem skyntruflanir, ófrjósemi, síþreytu og stoðkerfisvanda svo eitthvað sé tiltekið. Þetta þurfi þó að kanna betur, meðal annars í ljósi þess að miklar framfarir hafi orðið í meðferð og lækningu. Í dag megi gera ráð fyrir að þriðji hver Íslendingur greinist með krabbamein á lífsleiðinni – sem þrír af hverjum fjórum lifi í fimm ár eða lengur. Batahorfur séu almennt góðar og verði raunar æ betri, samanber almennar framfarir í læknavísindum. Í dag séu 18.500 manns á lífi á Íslandi sem greinst hafa með krabbamein og nú verður horft til þess hóps.

Þarfir og þekking

„Heilbrigðisþjónusta er og verður að vera í sífelldri þróun enda breytast þarfirnar og sú þekking sem starfað er samkvæmt,“ segir Sigríður. „Fólk sem hefur læknast af krabbameini er oft mjög máttfarið svo ekki sé meira sagt og þarfnast margs með, kannski þá ekki síst vegna sálrænna einkenna. Kvíði og þunglyndi eru algegnir fylgikvillar krabbameins og því getur aðstoð til dæmis geðlækna, sálfræðinga og skyldra stétta verið mjög mikilvæg. Þetta viljum við annars sjá betur með könnuninni og einnig hverjar afleiðingar krabbameins geta verið á fjölskyldulíf fólks, atvinnuþátttöku og fjárhag.“

Hlutverk og starf KÍ er mjög víðtækt. Þar má nefna að félagið kemur að ýmsum rannsóknum og er leiðandi í vísindastarfi. Einnig í forvörnum auk þess að veita greindum og sjúkum stuðning og námskeið. Sú starfsemi þarf, segir Sigríður, einnig að ná til þeirra sem komnir eru yfir meinið og veikindin og á hina beinu batans braut.

Svarfrestur fram á vorið

„Góð þátttaka í rannsókninni er mikilvæg, því niðurstöðurnar geta meðal annars sagt okkur hvaða þjónustu þarf. Ekki síst er mikilvægt að fólk sem hefur náð bata og er komið í góð mál svari okkur. Svör eru líka nauðsynleg til að við áttum okkur betur á hvað tengist því að hafa greinst með krabbamein og hvað ekki. Nauðsynlegt er að vita hvað einkennir þann hóp og auðvitað alla hina líka,“ segir Sigríður Gunnarsdóttir um könnunina. Þau 16.000 sem fengið hafa boð um þátttöku geta svarað spurningalistunum eitthvað fram á vorið, hvort heldur er rafrænt, bréfleiðis eða í síma í samtölum við starfsfólk KÍ.