Markmiðið að búa til upplýsingar um hópa en ekki einstaklinga Beinið athyglinni að þeim tækifærum sem kunna að skapast við gerð

Kynningarfundur Íslenskrar erfðagreiningar á Selfossi

Markmiðið að búa til upplýsingar um hópa en ekki einstaklinga

Beinið athyglinni að þeim tækifærum sem kunna að skapast við gerð miðlæga gagnagrunnsins og þið munuð sannfærast um að kostirnir eru mun fleiri en gallarnir. Þetta var megininntakið í málflutningi forsvarsmanna Íslenskrar erfðagreiningar á opnum borgarafundi með fyrirtækinu sem Heilbrigðisstofnun Selfoss boðaði til síðastliðið fimmtudagskvöld á Hótel Selfossi. Hildur Einarsdóttir fylgdist með umræðum og fyrirspurnum frá áheyrendum.

KÁRI Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, hóf mál sitt á því að rekja hugmyndir fyrir tækisins að baki miðlæga gagnagrunninum og það notagildi sem má hafa af honum. Sagði hann að síðastliðin tíu til fimmtán ár hefði verið mikið gert til að skera niður kostnað í heilbrigðisþjónustu ekki aðeins á Íslandi heldur víða um heim. Þetta hefði hægt á þróun í heilbrigðisþjónustu almennt og þróun í læknisfræði. Einnig hefði þetta haft þau áhrif að ójafnræði í aðgengi að heilbrigðisþjónustu hefði aukist.

Breytir ekki erfðum

Með tilkomu miðlæga gagnagrunnsins myndi skilvirkni heilbrigðisþjónustunnar hins vegar aukast og hægt væri að leggja meiri áherslu á fyrirbyggjandi læknisfræði. "Erfðum sínum breytir maður ekki svo auðveldlega, en við getum breytt umhverfisþáttunum. Það hlýtur að gerast á grundvelli þekkingar á arfgengum þáttum vegna þess að allir arfgengir sjúkdómar í okkar samfélagi, og ég geri mér grein fyrir að þetta er stór staðhæfing, eru annaðhvort algjörlega arfgengir eða hafa sterka arfgenga þætti," sagði Kári.

"Annað stórkostlegt gagn sem má hafa af svona gagnagrunni er að auka skilning á því hvernig kostnaður verður til í heilbrigðisþjónustunni. Heilbrigðisþjónustan er ekki bara eitt kerfi heldur samsafn margra flókinna kerfa sem vinna saman. Það hefur verið tilhneiging til að gleyma þessari samþættingu. Tökum dæmi frá Bandaríkjunum af því þegar reynt var að spara með því að auka eingreiðslu sjúklinga á lyfjum sem síðan leiddi til þess að sjúklingarnir tóku ekki lyfin. Þetta varð til þess að kostnaður af notkun slysavarðstofa og legudeilda hefur aukist til muna. Slík aðgerð jók því kostnaðinn stórkostlega í stað þess að minnka hann. Gagnagrunnurinn býður upp á möguleika á því að vinna að líkansmíð sem auðveldar yfirsýn yfir það hvernig kostnaðurinn verður til á hverjum tíma."

Kári sagði að einn akkurinn í viðbót af gagnagrunninum væri sá að búa til skilning á því hvernig flóknustu erfðasjúkdómar verða til og auka þannig skilning á þáttum í arfgengi heilsu og sjúkdóma. "Þar er ég ekki að tala um möguleikann á því að einangra erfðavísa heldur hvernig hægt er að skoða erfðaþætti í samspili við hina ýmsu umhverfisþætti. Ísland er kjörið til þess."

Atvinnusköpun og bætt menntun

"Atvinnusköpun og bætt menntun eru einnig veigamiklar röksemdir með miðlæga gagnagrunninum," sagði Kári. "Mér hefur reiknast til að gerð gagnagrunnsins myndi skapa í kringum fjögur hundruð störf, þar af væru tvö hundruð inni á hinum ýmsu heilbrigðisstofnunum og tvö hundruð við það fyrirtæki sem setti gagnagrunninn saman. Þessar stöður yrðu mannaðar háskólamenntuðu fólki. Gagnagrunnurinn yrði líka til þess að yfirvöld myndu finna sig knúin til að fjárfesta betur og meira í skólakerfinu auk þess sem gagnagrunnurinn mun leiða til aukinnar samvinnu milli íslenskra og erlendra vísindamanna. Hann mun einnig gefa Íslendingum tækifæri til að starfa erlendis og laða vel menntað fólk til Íslands."

En hver er áhættan við að setja svona miðlægan gagnagrunn saman?

"Ég tel áhættuna harla litla," sagði Kári. "Og þau vandamál sem nú þegar eru til staðar hvað varðar varðveislu persónuupplýsinga í heilbrigðiskerfinu verða áfram til staðar þótt gagnagrunnsfrumvarpið hverfi af þinginu."

Aðgengishindrun mikilvægasta vörnin

Kári ræddi um mikilvægi persónuverndar en sagði að þótt friðhelgi einkalífsins væri mikilvæg væri hún ekki ósamrýmanleg öðrum rétti á köflum. Því næst vék Kári að dulkóðun persónuupplýsinga og hvernig hún gæti hindrað aðgengi að gagnagrunninum. Sagði hann að hugmyndin væri sú að dulkóða upplýsingar inni á þeim stofnunum þar sem þær yrðu til með flóknum kóða og dulkóða síðan aftur eftir að upplýsingarnar væru komnar inn á gagnagrunninn. Það yrði einn aðili sem þjónustaði dulkóðunarkerfið þar og annar aðili þjónustaði það hjá Íslenskri erfðagreiningu. Lykillinn að kóðanum sem væri notaður á stofnununum yrði hjá öðrum aðila, til dæmis tölvunefnd, en lykillinn að kóðanum sem væri hjá Íslenskri erfðagreiningu gæti verið til dæmis hjá heilbrigðisráðuneytinu eða öðrum þriðja aðila. Þannig væri dulkóðað á tveimur stöðum og enginn einn aðili hefði lykil að þeim kóða sem í þetta færi.

"En mikilvægustu vörnina tel ég liggja í aðgengishindrunum vegna þess að dulkóðun má brjóta þó það sé alls ekki eins auðvelt og menn láta í veðri vaka ef vel er að staðið. Það má setja svona gagnagrunn saman á þann hátt að aldrei sé hægt að ná saman upplýsingum um minni hóp manna en tíu manns. En þá er ekki lengur hægt að nota þennan möguleika til að tengja upplýsingarnar einstaklingum."

Kári fjallaði um aðgengi annarra vísindamanna að miðlæga gagnagrunninum og hvernig aðgengi upplýsinga í heilbrigðiskerfinu væri nú háttað. "Staðreyndin er sú að sérleyfið mun ekki minnka aðgengi vísindamanna að upplýsingum á heilbrigðissviðinu heldur bæta aðgengi þeirra stórkostlega. Því búið verður að hagræða upplýsingunum þannig að það er miklu greiðari aðgangur að þeim. Íslenskir vísindamenn hefðu því fullt og frjálst aðgengi að gagnagrunninum með einni undantekningu. Það er talað í frumvarpinu um aðgengisnefnd sem væri samansett af einum fulltrúa frá Háskólanum, einum frá heilbrigðismálaráðuneyti og einum frá sérleyfishafa. Hlutverk þeirrar nefndar var hugsað eingöngu til að koma í veg fyrir að eðlilegur viðskiptaaðili þessa gagnagrunns gæti svindlað sér inn í gegnum einhvern lepp í íslensku samfélagi. Þegar um er að ræða mjög miklar fjárhæðir eins og þær sem menn greiða fyrir áskrift að svona gagnagrunni, þá fara menn, jafnvel meðal stærstu fyrirtækja, að leita sér aðferða til þess að svindla sér inn."

Upplýsingar notaðar í áratugi

Eignarhald á upplýsingum í heilbrigðiskerfinu varð Kára að umtalsefni. Hann velti því fyrir sér hvernig eignarhald á upplýsingum úr heilbrigðiskerfinu samræmdust hefðum í íslensku samfélagi og siðferðisvitund okkar. Sagði hann að upplýsingar í heilbrigðiskerfinu hefðu verið notaðar í áratugi til rannsókna og til að búa til heilbrigðisskýrslur og einnig til að búa til hin ýmsu gagnasöfn. Væru þessar upplýsingar nú undir kennitölu viðkomandi og gætt væri lágmarks leyndar. Sagði hann að það væri réttur okkar að nýta læknisfræðina eins og hún væri í dag. Sá réttur kæmi með þeirri siðferðilegu skyldu að láta í té upplýsingar. "Eins og forfeður okkar leyfðu nýtingu sinna upplýsinga þá er það eins okkar skylda. Ef þeir hefðu ekki látið upplýsingarnar í té væri ekki til nein læknisfræði."

Samkeppni gæti leitt til undirboða

Kostnaður og áhætta við sérleyfi á gagnagrunninum kom einnig til umræðu. Sagði Kári að því væri haldið fram að einkaleyfi heyrðu fortíðinni til. En þegar litið væri á hugverksiðnaðinn eins og til dæmis hugbúnaðargerð og líftækniiðnað þá ætti þessi iðnaður að öllu leyti tilveru sína að þakka því að búin voru til tæki sem gerðu það mögulegt að verja hugverkin.

Síðan greindi hann þær ástæður sem lægju að baki því að krafist væri sérleyfis. Sagði hann stofnkostnað afar háan og mikla óvissu í markaðssetningu. "Ég get sagt ykkur að ef á að setja saman gagnagrunn sem á að ná til þeirra aðila sem nauðsynlegt er til þess að geta markaðssett grunninn þá verður að búa til mjög góðan gagnagrunn og það mun ekki kosta minna en tólf til tuttugu milljarða íslenskra króna.

Annað er að stofnkostnaður þess sem fyrstur er væri miklu meiri en fyrir þá sem á eftir kæmu. Það yrði erfitt að byrja á því að þurfa að keppa við þá aðila. Samkeppnin gæti líka orðið til þess að fyrirtækin færu að undirbjóða hvert annað sem myndi leiða til þess að heildarverðmætið sem kæmi inn í íslenskt samfélag mundi minnka töluvert. Markaðssetning verður mjög erfið. Þú nærð ekki eyrum þeirra sem ráða ef þú veist ekki hvert verðið verður endanlega," sagði Kári.

Hákon Guðbjartsson, yfirmaður tölvudeildar, fjallaði um persónuvernd og ýmis tæknileg atriði. Hann útskýrði meðal annars hvernig tölvutækar dulkóðunaraðferðir eru notaðar og í hverju dulkóðunin felst. Þá fjallaði hann um hvernig tryggja mætti persónuvernd með takmörkun aðgangsheimilda. Það væri meðal annars hægt með því að þeir sem nota gagnagrunninn hefðu einungis aðgang að þeim gögnum sem þeim væri leyft að hafa aðgang að.

Hægt að takmarka fyrirspurnir

Þá ræddi hann hvernig hægt væri að takmarka fyrirspurnir í gagnagrunninn og hvernig hægt er að takmarka niðurstöður upplýsinganna og aðskilnað gagna. Sagði hann að þessum þætti mætti líkja við þá vinnslu sem mögulegt væri að framkvæma í hraðbanka. Þó viðskiptavinurinn væri beintengdur í tölvukerfi bankanna þá gæti hann ekki fengið gefna upp stöðu allra viðskiptavina bankans. Takmörkun fyrirspurna þýddi það hins vegar að notandi gæti ekki leitað upp einstaklinga eftir flókinni sjúkrasögu þar sem aðeins yrði mögulegt að skilgreina hópa og einstaklinga sem verða ekki fleiri en tíu.

"Engin nafntengd gögn verða heldur leyfð í gagnagrunninum, þar af leiðandi verður ekki mögulegt að útbúa fyrirspurnir með því að bera saman dulkóðun og nafntengd gögn. Þannig kemur dulkóðun og aðskilnaður gagna algjörlega í veg fyrir að mögulegt sé að misnota miðlæga gagnagrunninn á stórtækan hátt eins og að keyra út lista yfir sjúklinga í ákveðnum áhættuhópi," sagði Hákon.

Hvað heyrir undir persónuupplýsingar?

Nokkur lögfræðileg og þjóðréttarleg álitamál voru umræðuefni Jóhanns Hjartarsonar lögfræðings. Jóhann ræddi meðal annars um það hvenær mætti skrá persónuupplýsingar og hvað væru persónuupplýsingar en það síðastnefnda kvað hann geta breyst frá einum tíma til annars. Í frumvarpinu væru persónuupplýsingar skilgreindar sem upplýsingar er varða einkamálefni, þar með taldar heilsufarsupplýsingar. Sagði hann að stærsta málið væri hvernig persónuupplýsingar væru skilgreindar en í gagnagrunnsfrumvarpinu stæði að einstaklingur skyldi ekki teljast persónugreinanlegur ef verja þyrfti verulegum tíma og mannafla til þess að persónugreining hans gæti átt sér stað.

Sama gilti ef persónugreining gæti einungis átt sér stað með notkun greiningarlykils sem sá aðili er hefði upplýsingar undir höndum hefði ekki aðgang að. Jóhann vitnaði í tilskipun Evrópusambandsins og sagði að þegar meta ætti hvort einstaklingur væri nafngreinanlegur skyldi litið til þeirra leiða sem líklegt mætti telja að skráarhaldari sjálfur eða einhver annar aðili gæti notað til að bera kennsl á viðkomandi.

Á eftir framsöguerindum voru frjálsar umræður. Fundargestir lýstu yfir ánægju með starfsemi Íslenskrar erfðagreiningar og fáar gagnrýnisraddir heyrðust varðandi miðlæga gagnagrunninn.

Spurt var meðal annars um hversu langt aftur í tímann upplýsingar í grunninum ættu að ná. Kári varð fyrir svörum og sagði að þær myndu líklega ná tíu til fimmtán ár aftur í tímann. Þá var spurt að því hvort frjálst væri eftir tilkomu gagnagrunnsins að fletta í aðgerðarskrám ef verið væri að kanna faraldsfræðilega sjúkdóma eða hvort rannsakandinn þyrfti að fara í gegnum eftirlit? Kári sagði að einkaleyfið hefði engin áhrif á slíka rannsókn nema hvað upplýsingarnar yrðu betri eftir að búið væri að setja upp hina nýju upplýsingatækni.

Þá var spurt hver myndi fjármagna gerð gagnagrunnsins? Sagði Kári að notaðar yrðu ýmsar leiðir. Hægt væri að fara með fyrirtækið á hlutabréfamarkað sem væri að mörgu leyti ágæt aðferð. Þá væri hægt að selja áskrift að gagnagrunninum. Einnig væri mögulegt að leita til aðila sem sæju um að fjármagna verkefni af þessari stærð. "Þessir hlutir munu þurfa að ganga hratt fyrir sig þegar og ef til þeirra kemur," sagði Kári.



Morgunblaðið/Sigurður Fannar

KÁRI Stefánsson kynnti Sunnlendingum þau tækifæri sem hann segir kunna að skapast við gerð miðlægs gagnagrunns.

MÁLFLUTNINGUR talsmanna Íslenskrar erfðagreiningar féll í frjóan jarðveg meðal fundarmanna á Selfossi í fyrrakvöld.