NÁUM (GAGNAGRUNNS)ÁTTUM!

NÁUM (GAGNAGRUNNS)ÁTTUM! Gagnagrunnsmálið er einfalt mál og snýst ekki um dulkóðun, segir Sigrún Davíðsdóttir, heldur hvort Íslendingar kjósa að gera samkeppni í líftækniiðnaði óvirka og taka þátt í tilraun, sem hvergi fengist samþykkt annars staðar

"ÚFF, ég botna ekkert í þessu gagnagrunnsmáli," er fullyrðing, sem oft heyrist þegar gagnagrunnsfrumvarpið ber á góma. Afstaðan er skiljanleg, því hverjir nema innvígðir eldhugar átta sig á hinstu rökum dulkóðunar í eina eða allar áttir? En það er grundvallarútúrsnúningur að halda að dulkóðun sé kjarni málsins. Aðalatriðin eru annars vegar gagnagrunnurinn sjálfur, hins vegar einkaleyfið. Það er búið að breyta einu og öðru í frumvarpinu, en þetta tvennt, sjálft aðalinntakið, stendur óhaggað. Þess vegna er frumvarpið enn jafnótækt og þegar það kom fram 31. mars öllum að óvörum nema forsvarsmönnum Íslenskrar erfðagreiningar. Hin einstaka og ófyrirsjáanlega altilraun Íslensk erfðagreining kom með hugmynd að því að heilbrigðisráðherra legði til við Alþingi að samþykkja að gera tilraun, sem er einstök í heiminum. Tvennt er alveg einstakt við gagnagrunnsfrumvarpið: Annars vegar þekkist hvergi að svo miklu safni persónuupplýsinga sé steypt saman í einn gagnagrunn. Hins vegar þekkist hvergi að einkafyrirtæki fái sérrétt til að nýta sér aðra eins upplýsingagnótt, sem hið opinbera hefur safnað saman um árabil í þágu einstaklinga, heilbrigðiskerfisins og þjóðarinnar, rétt eins og aðrar þjóðir hafa gert. Því blasa við tvær grundvallarspurningar: Á að gera svona gagnagrunn og ef svo er, á þá að leyfa einkafyrirtæki einkanýtingu hans? Umfang grunnsins mun verða svo mikið að við ólæknismenntaðir getum varla náð því. Við heilbrigðisupplýsingarnar, sem frumvarpið snýst um, bætir Íslensk erfðagreining tveimur liðum, ættfræðiupplýsingum og blóð- og vefjasýnum. Hið einstaka við gagnagrunninn fyrirhugaða er samflétting þessara þriggja þátta, en þessi ætlun kemur í kynningarbæklingi Íslenskrar erfðagreiningar frá í sumar. Hver og einn þessara þriggja upplýsingaflokka er ærinn og áhugaverður. Saman magna þeir hver annan. Það er þessi þrefeldni gagnagrunnsins, sem gerir hann svo einstakan að hann á sér ekki sinn líkan í víðri veröld, þó margt sé þar annars til. Í þessu sambandi er athyglisvert að í frumvarpinu er hvergi kveðið skýrt á um hvaða upplýsingar fari í raun í gagnagrunninn, eins og bent var á í grein Páls Þórhallssonar lögfræðings og blaðamanns í Mbl. 8. okt. Þetta er eitt af mörgum atriðum frumvarpsins, sem stórum undrum sætir, því þar með er Alþingi í raun að samþykkja framkvæmd, sem er ekki aðeins einstök, heldur með öllu ófyrirsjáanleg. Einokun á tímum frjálsrar samkeppni? Ef fyrri spurningunni, um hvort eigi að gera svona einstaka gagnagrunnstilraun á Íslandi, er svarað neitandi þarf ekki að spyrja frekar. Ef svarið er já kemur upp hin grundvallarspurningin: Er eðlilegt að einkafyrirtæki fái einokun á heilbrigðisupplýsingum heillar þjóðar og notkun gagnagrunns, sem á sér engan sinn líka í heiminum? Ef einhver efast um að orðið "einokun" eigi hér við nægir að rifja upp að skilgreining Íslensku orðabókarinnar á því orði er "að hafa einkarétt eða altæk einkaumráð yfir einhverju þannig að öðrum (samkeppnis)aðilum sé bægt frá". Það er einmitt slíka aðstöðu, sem gagnagrunnsfrumvarpinu er ætlað að skapa og tryggja. Í stað þess að gera eins og fyrirtæki í frjálsri samkeppni, sem bjóða vöru eða þjónustu, sem þeir álíta betri en hjá samkeppnisaðilum á að hindra að nokkur annar geti búið til hliðstæða afurð úr hráefninu, heilbrigðisupplýsingunum. Auk gagnagrunnseinokunar með tilheyrandi einokun upplýsinga sækist Íslensk erfðagreining einnig eftir einokun á rannsóknum á hitaþolnum örverum. Á þeim bæ virðist því ekki þekkjast annað rekstrarfyrirkomulag en einokun. Það er erfitt að henda reiður á í hvaða veröld forstöðumenn Íslenskrar erfðagreiningar og formælendur frumvarpsins hrærast, því í heimi okkar hinna er einokun af þeim toga, sem felst í gagnagrunnsfrumvarpinu, á útleið. Á innleið er samkeppni, sem tryggir fjölbreytni, gæði, hagkvæmni og hugmyndaflug. Hinn lokaði heimur einokunar og ógagnsæis tryggir ekkert af þessu. Og upptök hugmyndarinnar er enn erfiðara að skilja þegar haft er í huga að hinn dugmikli frumkvöðull og forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, Kári Stefánsson, hefur dvalið í rúma tvo áratugi í landi frjálsrar samkeppni. Ekkert þeirra fyrirtækja, sem fyrirtæki hans keppir við hefur hlotið aðra eins vöggugjöf frá sínum ríkisstjórnum og hann fer nú fram á að íslenska stjórnin veiti honum. Að eitthvað sé bogið við samkeppnishliðina hefur Samkeppnisstofnun bent á, sbr. greinar Páls Þórhallssonar um samkeppnislög og gagnagrunnsfrumvarpið 27. og 28. nóv. Formælendur frumvarpsins nefna gjarnan að einkaleyfið fyrirhugaða sé hliðstætt einkaleyfi hugmynda í iðnaði almennt. Ef þarna væri um hliðstæðu að ræða hefði verið einfalt að sækja um slíkt einkaleyfi eftir hefðbundnum leiðum og enga lagasetningu hefði þurft. Það er einfaldlega fáviska eða blekking að nefna einkaleyfi frumvarpsins og hefðbundin einkaleyfi í sömu andrá. Hagfræðingar og lögfræðingar hafa fjallað um einkarétt Íslenskrar erfðagreiningar eins og um væri að ræða einkarétt á venjulegri verslunarvöru. Svo er ekki. Einkarétturinn nær til heilsufarsupplýsinga sjúklinga og sjúklingum er tryggður ákveðinn réttur samkvæmt íslenskum lögum, sem gagnagrunnsfrumvarpið virðist ganga þvert á. Einkarétturinn mun skerða rétt sjúklinga, því hann torveldar þeim að veita upplýsingar í aðra gagnagrunna. Það er annarlegt að lesa lögfræðiálit um einkaréttinn, þar sem ekki er minnst einu orði á áhrif hans á réttindi sjúklinga. Með nýlegan dóm Hæstaréttar um kvótakerfið í huga má hugsa sér að rétturinn hefði eitthvað við gagnagrunnsfrumvarpið að athuga. Og fastlega má búast við að lögfræðingar Evrópudómstólsins álíti einkarétt, sem skerðir réttindi sjúklinga, ekki standast fyrir dómstólnum. Einn gagnagrunnur, njörvaður niður í lögum, skerðir akademískt frelsi vísindamanna. Við neytendur tækjum það óstinnt upp ef lögbjóða ætti eina og aðeins eina súkkulaðitegund, ostategund, kjöttegund og svo framvegis. Einn lögboðinn gagnagrunnur er hvorki ásættanlegur fyrir sjúklinga né vísindamenn og þá heldur ekki fyrir þjóðina. Íslensk erfðablekking Það er margvísleg blekking á sveimi í umræðunni um gagnagrunnsmálið. Þó við Íslendingar séum að eigin mati nokkuð sérstök þjóð, þá er það blekking að staðhæfa að aðstæður til erfðarannsókna á Íslandi séu einstakar. Þær eru góðar, en það eru líka góðar aðstæður víða annars staðar, til dæmis í Finnlandi. Þar dettur engum í hug önnur eins framkvæmd og heilbrigðisráðherra biður Alþingi að samþykkja. Finnar hlúa hins vegar vel að lífvísindum almennt, því þannig blómstrar líftækniiðnaður. Hið einstaka við íslenskar aðstæður almennt væri ef Alþingi samþykkti frumvarpið og leyfði aðstæður sem hvergi fengjust samþykktar. Það er blekking að halda að grunnurinn að nýrri atvinnugrein, líftækniðnaði, verði best lagður með einokun eins aðila í heil tólf ár. Íslensk og alþjóðleg hagsaga er full af dæmum um að tryggasta aðferðin til að halda öðrum frá atvinnurekstri er að veita einum aðila lögskipuð undirtök. Þess vegna er líka óskiljanlegt að stjórnmálaflokkar, sem kenna sig við frjálsa samkeppni og eru að koma henni á annars staðar í þjóðfélaginu, ætli að renna stoðum undir nýja atvinnugrein með einokun. Það er líka blekking að Íslendingar séu að missa af einhverju stórkostlegu tækifæri ef þeir flýti sér ekki að grípa gagnagrunnsgæsina. Þjóðinni liggur ekki á. Það liggur engum á nema hagsmunaaðilanum, Íslenskri erfðagreiningu, sem þarf gagnagrunninn til að fara með innanborðs á hlutabréfamarkað. Samkeppnin er hörð og ekkert þeirra fyrirtækja, sem keppt er við, hefur upp á að bjóða gagnagrunn um heila þjóð. Með sérleyfið yrði staða fyrirtækisins einstök og hlutabréfin um leið verðmæt eftir því. Í viðskiptatímaritinu Red Herring er deCODE Genetics á lista yfir fyrirtæki, sem talið er að fari á hlutabréfamarkað fyrir áramót. Það er athyglisvert í ljósi þess hve mikið virðist liggja á um að koma gagnagrunnsfrumvarpinu í gegn.

Það verður líka að teljast blekking þegar forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar heldur því fram að óvíst sé að farið verði með fyrirtækið á hlutabréfamarkað. Fyrirtækið er fjármagnað með áhættufé og í slíku fyrirkomulagi felst að fjárfestar fá sinn hlut til baka, þegar fyrirtækið fer á markað. Ekki yfir nótt, en á nokkrum tíma. Öðruvísi gengur fjármögnunardæmið einfaldlega ekki upp. Mikill hluti umræðunnar um gagnagrunnsfrumvarpið hefur snúist um einstaka menn og hvort þeim væri treystandi eða ekki. Í þessu felst nokkur rangskilningur, því lögin blíva, en forstjórar, ráðherrar og aðrir koma og fara. Það er því lagabókstafurinn sem gildir, ekki túlkun formælenda frumvarpsins eða þeirra, sem stýra Íslenskri erfðagreiningu. Þess vegna virðist það blekking þegar heilbrigðisráðherra segir að aldrei verði seldar upplýsingar til tryggingafyrirtækja, þegar engar skorður í þá veru eru settar í frumvarpinu og þegar það er hluti af viðskiptaáætlun hagsmunaaðila. En það er nú alltaf eitthvað merkilegt við að vera fyrstur til að gera hlutina, ekki satt? Íslendingar eins og aðrir vilja vera framarlega í vísindum, láta gott af sér leiða og stuðla að framförum okkur sjálfum og öðrum til hags- og heilsubóta. Hver og einn verður að svara fyrir sig, hvort ekki sé til mikils mælst að ætlast af heilli þjóð að hún leggi til efnivið í tilraun, sem er skipulögð af eina hagsmunaaðilanum og sem hvergi annars staðar fengist samþykkt? Brjóstvit og einkahagsmunir í stað sérfræðiálita Íslensk erfðagreining var stofnuð á Íslandi í desember 1995 af Kára Stefánssyni og þremur öðrum Íslendingum, sem síðan sumarið 1996 stofnuðu fyrirtæki í Bandaríkjunum, deCODE Genetics Inc. ásamt fjórum öðrum. Það haust létu hinir fjórir upphaflegu stofnendur bandaríska fyrirtækið yfirtaka sinn hlut og á komst núverandi skipan, sem er að Íslensk erfðagreining er dótturfyrirtæki bandaríska fyrirtækisins. Það er við bandaríska fyrirtækið, sem samningar eru gerðir, meðal annars samingurinn við Hoffmann-La Roche. Í stjórn bandaríska fyrirtækisins sitja sjö menn, þar af fjórir fulltrúar upphaflegu fjárfestanna, sem lögðu fyrirtækinu til tólf milljónir Bandaríkjadala í upphafi. Þeir hafa því undirtökin í stjórninni og það er stjórnin, sem ræður forstjóra. Allir geta verið til gagns, en enginn er ómissandi, segir erlent máltæki. Fyrir utan Björk hefur enginn Íslendingur fengið aðra eins umfjöllun erlendis undanfarið og Kári Stefánsson og fyrirtæki hans. Megininntak greinanna er djúp undrun yfir tilkomu gagnagrunnsfrumvarpsins. Í Science var fjallað um gagnagrunninn í leiðara nýlega í sömu andrá og fræga erfðafræðirannsókn, sem hefur á sér illt orð. Auðvitað geta forsvarsmenn frumvarpsins haldið áfram að tönnlast á að andstaðan gegn frumvarpinu sé aðeins í hópi nokkurra öfundarnagga í læknastétt. Læknafélag Íslands hefur ályktað gegn frumvarpinu og læknadeild Háskóla Íslands einnig. Af um 40 álitum á vefsíðu heilbrigðisráðuneytisins gagnrýna flest sjálft einkaleyfið, grundvallaratriðið. Breskur sérfræðingur í gagnagrunnum hafði sjaldan séð aðra eins hrákasmíð og áætlun um gagnagrunninn. BSRB hefur gagnrýnt frumvarpið harkalega og seint verða þau samtök kennd við læknisfræðilegt öfundarnagg. Auðvitað er hægt að halda áfram að láta sem álit sérfræðinga skipti engu máli og brjóstvit stjórnmálamanna og einkahagsmunir skipti öllu máli. En rangtúlkun verður ekki rétt túlkun þótt hún sé endurtekin fram í rauðan dauðann. Drepum úr ­ ekki í dulkóðunardróma Kjarninn í dulkóðunarumræðunni er í raun einnig einfaldur. Til að upplýsingarnar séu einhvers virði þurfa þær að vera persónutengdar. Til að losna við opinbert eftirlit, til dæmis af hálfu Tölvunefndar, þurfa upplýsingarnar að vera ópersónutengdar. Skollaleikurinn snýst um að fá upplýsingarnar skilgreindar sem ópersónutengdar til að losna við eftirlitið, en í raun verði þær persónutengdar, svo þær verði góð söluvara. Af því sprettur þessi véfréttarstíll Íslenskrar erfðagreiningar í dulkóðunarumfjölluninni. Það er varasamt að láta drepa umræðuna í dulkóðunardróma. Fyrirtækið spjarar sig án gagnagrunnsins, að sögn forstöðumanna þess. Án gagnagrunns og einokunaraðstöðu hlaut fyrirtækið tólf milljónir Bandaríkjadala til að hefja starfsemi og það fékk samning upp á allt að 200 milljónir Bandaríkjadala óháð gagnagrunninum. Fyrirtækið getur haldið áfram eins og hingað til að safna upplýsingum frá þeim sem vilja til að nýta við áhugaverðar rannsóknir sínar. Eins og sjá má er gagnagrunnsfrumvarpið í grófum dráttum einfalt mál. Grundvallarspurningarnar tvær eru bæði ofureinfaldar en um leið geigvænlega víðfeðmar: Viljum við stuðla að tveimur einsdæmum í heiminum: Eindæma umfangsmiklum gagnagrunni um heila þjóð og eindæma einokunaraðstöðu einkafyrirtækis á upplýsingum um þig og mig og alla hina, forfeður og ófædd börn? Svörin eiga að miðast við þjóðarhag, en ekki hagsmunaaðila. Vísindin efla alla dáð, en alþingismenn eru að bregðast þjóðarhag ef þeir í flumbrugangi láta undan þrýstingi hagsmunaaðila í tímahraki, í stað þess að huga að langtíma hagsmunum þjóðarinnar allrar. Fyrir hennar hönd þurfa alþingismenn að svara til um hvort þeir vilji eða vilji ekki láta Íslendinga vera tilraunadýr í óljósri tilraun einkafyrirtækis, sem hvergi fengist samþykkt annars staðar. Höfundur er blaðamaður. Sigrún Davíðsdóttir