Ráðið óháð ÍE og fyrirtækinu til ráðgjafar

Ráðið óháð ÍE og fyrirtækinu til ráðgjafar

ÍSLENSK erfðagreining hf. hyggst koma á fót siðfræðiráði sem væri óháð fyrirtækinu en því til ráðgjafar hvað varðar vísindarannsóknir sem gætu vakið erfiðar siðferðilegar spurningar. "Slíkt ráð gæti veitt okkur aðhald og fylgst með því sem gerist á alþjóðavettvangi hvað varðar siðfræði í vísindum," segir Unnur Jökulsdóttir, framkvæmdastjóri nýrrar upplýsingadeildar ÍE.

Unnur segir of snemmt að segja til um endanlegt verksvið slíks ráðs, en sjá megi fyrir sér að í því sitji einstaklingar sem tengist ekki fyrirtækinu en geti leiðbeint því eftir því sem ástæða þykir.

"Það er aldrei hægt að kaupa siðfræðinga til eins eða neins, og á sama hátt og alþjóðleg fyrirtæki og spítalar hafa siðfræðinefndir á sínum snærum, getum við ímyndað okkur að slíkt ráð myndi vera tengiliður við siðfræðiráð erlendis," segir hún.

Áhugi á að fylgjast með

Unnur sat nýlega sem áheyrnarfulltrúi fyrir ÍE á alþjóðlegri ráðstefnu um siðfræði í lífvísindum á vegum IBC, alþjóðanefndar um siðfræði í lífvísindum á vegum UNESCO, í Hollandi. Á ráðstefnunni var auk siðfræði í lífvísindum fjallað um rétt kvenna, siðfræði og fyrirbyggjandi læknisfræði, siðfræði og notkun erfðafræði við grænmetisrækt, svo eitthvað sé nefnt. Um 200 manns sátu ráðstefnuna, þar á meðal meðlimir IBC-nefndar UNESCO, sem í eru 36 manns, ásamt formönnum í hinum ýmsu ráðum UNESCO og sérfræðingar á sviði vísinda, rannsókna í læknisfræði, siðfræði, lögfræði, fulltrúar margvíslegra alþjóðasamtaka og stofnana, alþjóðlegra stórfyrirtækja jafnt og smárra staðbundinna fyrirtækja.

"Umfjöllunarefni ráðstefnunnar snertu ekki ÍE beinlínis en fyrirtækið hefur hins vegar áhuga á að fylgjast með alþjóðlegri umræðu um siðfræði í vísindum og erfðarannsóknum og vera í sambandi við alþjóðlegar siðfræðinefndir," segir Unnur.

"Greg van Ommen, forseti HUGO, regnhlífarsamtaka sem vinna að því að kortleggja erfðamengi mannsins, tæpti á starfsemi ÍE í umræðum á ráðstefnunni. Hann sagði Ísland vera gott dæmi um land þar sem heil þjóð gæti tekið þátt í umræðu um siðfræðileg mál sem rísa af nýrri tækni og framþróun í vísindum og mótað sér lýðræðislega afstöðu til slíkra mála. Þá nefndi hann hugmyndir um heilsu- og gagnabanka og talaði um að þarna fengju Íslendingar tækifæri til að miðla auðæfum sínum í formi þekkingar og erfða-, heilbrigðis- og heilsugagna.

Hann minnist á þær áhyggjur sem menn hafa af mismuni á milli vanþróaðra og þróaðra landa, en taldi óþarft að hafa áhyggjur því vanþróuð ríki myndu með tíð og tíma njóta góðs af erfðarannsóknum og beitingu þeirra uppgötvana sem þær myndu mögulega leiða til. Hann líkti þessu ferli við lest og sagði eitthvað á þá leið að þótt fyrstu vagnarnir kæmu fyrstir að brautarpallinum kæmust öftustu vagnarnir þangað líka. Hann ræddi sömuleiðis um hversu mjög heimurinn hefur opnast á undanförnum árum í sambandi við upplýsingar og tók austurblokkina sem dæmi, þar sem vísindamenn fylgjast vel með þróun mála, ekki síst í gegnum Netið."

Unnur nefnir einnig að á ráðstefnunni hafi mjög verið rætt um að siðferðilegar spurningar stönguðust oft á, annars vegar réttur einstaklingsins og hins vegar ábyrgð fjöldans.

Rétt notkun þekkingar mikilvæg

Vigdís Finnbogadóttir, fyrrverandi forseti Íslands og formaður nefndar um siðfræði í vísindum og tækni á vegum UNESCO, sem tekur til starfa í apríl 1999, flutti framsöguerindi á ráðstefnunni þar sem hún rakti meðal annars þau mál sem nefndin mun leggja áherslu á fyrst í stað. Þar á meðal eru umhverfismál, ferskvatnsmál og upplýsingasamfélagið, að sögn Unnar.

Vigdís lagði áherslu á mikilvægi siðfræði í vísindarannsóknum. Hún velti fyrir sér þörfinni á siðfræðinefndum og sagði mikilvægt að finna vandamálin og bera fram réttu spurningarnar í stað þess að fylgjast eingöngu með rás atburða, hvort sem þeir færu í jákvæðan farveg eða neikvæðan. Hún lagði einnig mikla áherslu á nauðsyn samstöðu. "Enginn maður er eyland, sérhver er hluti heildar." Þá benti hún á þörfina á að beina sjónum að einstaklingum og lýsti því yfir að stærsta áskorunin sem IBC stæði frammi fyrir væri hvort þekking væri notuð til góðs eða ills.