Rannsóknarráð sagt misskilja breytingar

Rannsóknarráð sagt

misskilja breytingar

Stjórnarandstaðan vildi fresta þriðju umræðunni

ÞRIÐJA og síðasta umræða Alþingis um frumvarp ríkisstjórnarinnar um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði hófst í gær og búist var við því að hún stæði fram á nótt. Hart var deilt um frumvarpið og er talið ólíklegt að greidd verði atkvæði um það í dag. Umræðan hófst reyndar síðar í gærdag en upphaflega var áætlað vegna háværra mótmæla þingmanna stjórnarandstöðunnar í upphafi þingfundar.

Siv Friðleifsdóttir, varaformaður heilbrigðis- og trygginganefndar, sagði í umræðum um frumvarpið að það væri rangt sem fram hefði komið hjá Rannsóknarráði Íslands að nýframkomnar breytingartillögur meirihluta heilbrigðisnefndar takmörkuðu enn frekar aðgengi vísindamanna að gagnagrunninum. Breytingartillagan, sem kveður m.a. á um að rekstrarleyfishafi skuli semja við heilbrigðisstofnanir og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn um aðgang starfsmanna þeirra að upplýsingum úr gagnagrunninum, væri þvert á móti til þess fallin að tryggja enn betur aðgang vísindamanna að grunninum, þar sem þetta stæðist frekar EES-samninginn heldur en ákvæðið um aðgengisnefndina. Þá væri litið á aðgang þessara aðila að grunninum sem hluta af endurgjaldi rekstrarleyfishafa fyrir afnot af heilsufarsupplýsingum þeirra. "Þannig að þetta er misskilningur, því miður, hjá Rannsóknarráði," sagði hún meðal annars.

Stjórnarandstæðingar gagnrýndu m.a. störf meirihluta heilbrigðis- og trygginganefndar í síðustu viku og það að hann hefði hafnað óskum fulltrúa fimm stofnana og félagasamtaka um að fá að koma á fund nefndarinnar til að segja álit sitt á breytingartillögum meirihlutans á frumvarpinu á milli annarrar og þriðju umræðu. Breytingartillögurnar fælu í sér mikilvægar breytingar á frumvarpinu. Því til stuðnings vísuðu þeir m.a. til þess að Rannsóknarráð Íslands hefði, vegna þeirra, fallið frá áður veittum stuðningi við frumvarpið, eins og áður var getið. Af þessum sökum kröfðust stjórnarandstæðingar þess að þriðju umræðu yrði frestað, og það jafnvel fram yfir áramót.

Siv Friðleifsdóttir ítrekaði í umræðunni í gær að frumvarpið hefði fengið ítarlega og góða umfjöllun í heilbrigðis- og trygginganefnd. Um 70 einstaklingar og 50 stofnanir hefðu komið fyrir nefndina og sent inn umsagnir, þeirra á meðal væru þeir aðilar sem hefðu óskað eftir því að koma á fund nefndarinnar eftir 2. umræðu. Því væri óbreytt að skiptar skoðanir væru um frumvarpið og að meirihluti nefndarinnar hefði talið rétt að afgreiða þingmálið úr nefndinni sl. föstudag. Aðrir stjórnarþingmenn tóku í svipaðan streng. Engum hefði verið meinaður aðgangur að heilbrigðisnefnd eftir fyrstu umræðu og því væri ekki hægt að halda því fram að heilbrigðisnefnd hefði viðhaft slæleg vinnubrögð.

Eftir um fimmtán mínútna hlé með forseta Alþingis og formönnum þingflokka var ákveðið að hefja þriðju umræðu um gagnagrunnsfrumvarpið; stjórnarþingmenn vildu hefja þá umræðu en stjórnarandstæðingar héldu fast í þá skoðun sína að henni ætti að fresta. Sögðust þeir síðarnefndu ekki sjá nein rök fyrir því að frumvarpið yrði samþykkt fyrir áramót og tóku einnig fram að ekkert samkomulag væri um störf þingsins næstu daga.

Aðgengisnefnd tekin út að kröfu Lagastofnunar

Siv Friðleifsdóttir tók fyrst til máls í umræðunni og mælti fyrir breytingartillögum meirihluta heilbrigðis- og trygginganefndar. Þær kveða annars vegar á um að samkeyrsla upplýsinga úr erfðafræðilegum gagnagrunni við upplýsingar úr miðlægum gagnagrunni skuli fara samkvæmt ákveðnu vinnuferli sem uppfylli skilyrði tölvunefndar með tilliti til persónuverndar. Hins vegar kveða þær á um að ákvæði um svokallaða aðgengisnefnd falli brott en að í stað þess verði kveðið á um að samið verði við rekstrarleyfishafa um aðgang að gagnagrunninum.

Í samtali við Morgunblaðið sagði Siv að ákveðið hefði verið að taka út ákvæði frumvarpsins um aðgengisnefnd að tillögu Lagastofnunar Háskóla Íslands og reyndar einnig frá fyrsta minnihluta heilbrigðis- og trygginganefndar, Össuri Skarphéðinssyni og Ástu R. Jóhannesdóttur. Í staðinn yrði sett ákvæði sem kvæði á um að heilbrigðisstofnanir og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn sem legðu gögn inn í gagnagrunninn myndu semja beint við starfsleyfishafa um aðgang starfsmanna þeirra að upplýsingum úr gagnagrunninum í vísindaskyni.

Ljóst er að eingöngu íslenskir aðilar leggja fram gögn í grunninn. Hún var því spurð hvort þetta merkti að þar með væri verið að útiloka vísindamenn annars staðar á EES-svæðinu frá aðgangi að grunninum, en svaraði því til að svo væri alls ekki. "Þar sem aðgangur á sérkjörum verður hluti af endurgjaldi rekstrarleyfishafa fyrir aðgang að heilsufarsupplýsingum úr sjúkraskrám á slíkur aðgangur á sérkjörum ekki við um þá vísindamenn sem ekki starfa hjá þeim aðilum sem veita upplýsingar inn í grunninn."

Aðspurð af hverju meirihluti nefndarinnar hefði meinað fulltrúum fimm stofnana og félagasamtaka að koma á fund nefndarinnar eftir aðra umræðu sagði hún að meirihlutinn hefði ekki talið að breytingarnar væru þess eðlis að ástæða væri til þess. Auk þess hefðu þessir sömu aðilar komið áður á fund nefndarinnar og sent henni umsagnir sínar. Þá sagði Siv að meirihlutinn hefði á þessum tíma talið að málið væri fullunnið og talið tímabært að afgreiða það úr nefnd.

Átti að skoða tillögurnar

Bryndís Hlöðversdóttir, þingflokki Alþýðubandalags, mælti fyrir nefndaráliti minnihluta heilbrigðis- og trygginganefndar og fullyrti að umræddar breytingartillögur meirihlutans fælu í sér gjörbreytta meðferð á erfðaupplýsingum. Samkvæmt tillögum meirihlutans yrði hægt að samkeyra þær hvenær sem er við gagnagrunn á heilbrigðissviði án sérstakrar heimildar tölvunefndar.

Minnihlutinn gagnrýnir ennfremur í nefndaráliti sínu harðlega vinnubrögð meirihluta nefndarinnar í síðustu viku og bendir á að á fundi nefndarinnar sl. föstudag hafi meirihlutinn lýst því yfir að hann hygðist afgreiða gagnagrunnsfrumvarpið þann sama dag. "Þó var ljóst að samkvæmt starfsáætlun þingsins eins og hún lá þá fyrir hafði nefndin að minnsta kosti fjóra daga til að fjalla rækilega um málið. Engum dylst því að þrýstingur utan nefndarinnar varð til þess að meirihlutinn kom til fundar milli 2. og 3. umræðu með skýr fyrirmæli um að ljúka málinu strax hvað sem það kostaði og án nauðsynlegrar umræðu," segir í álitinu. Í umræðunum í gær vísaði Siv þessari fullyrðingu á bug og sagði að meirihluti heilbrigðisnefndar starfaði ekki undir stjórn einhverra utanaðkomandi aðila.

Bryndís benti jafnframt á, sem og aðrir þingmenn stjórnarandstöðu í nefndinni, að fulltrúi tölvunefndar hefði sagt á fundi heilbrigðisnefndar að tölvunefnd yrði að fá fyrirmæli í lögum um vinnuferli eins og það sem lagt er til í breytingartillögum meirihlutans. Án skýrrar lagaheimildar treysti nefndin sér ekki til að taka að sér það hlutverk sem tillagan ætlaði henni.

Fulltrúar minnihlutans tóku fram að þeir myndu í þriðju umræðu ekki flytja neina breytingartillögu að frumvarpinu og greiða atkvæði gegn því í atkvæðagreiðslu. Ásta R. tók fram sem og fleiri að hún og Össur hefðu mælt með því, í minnihlutaáliti sínu eftir fyrstu umræðu, að aðgengisnefndin félli út og að samið yrði beint við rekstrarleyfishafa. Þetta hefði þó einungis verið lagt fram sem tillaga og til þess ætlast að þær leiðir yrðu skoðaðar áður en þær yrðu settar inn í frumvarpið. Markmiðið væri að tryggja öllum vísindamönnum aðgengi að gagnagrunninum.

Ásta sagði ennfremur að enn væru margir lausir endar í frumvarpinu og vitnaði hún m.a. í grein Páls Þórhallssonar lögfræðings og blaðamanns Morgunblaðsins, sem birtist í Morgunblaðinu um helgina. Sagði hún að í greininni hefðu komið fram margar þarfar ábendingar og að réttast hefði verið að fá Pál á fund heilbrigðis- og trygginganefndar til þess að veita umsögn um málið.

Morgunblaðið/Ásdís HARÐAR deilur urðu á milli stjórnarþingmanna og stjórnarandstæðinga um gagnagrunnsfrumvarpið og störf þingsins við upphaf þingfundar í gær. Siv Friðleifsdóttir og Svavar Gestsson voru á öndverðum meiði. Á milli þeirra er Svanfríður Jónasdóttir.

FYLGST með umræðum. Ólafur Örn Haraldsson, Guðmundur Hallvarðsson og Hjörleifur Guttormsson.