Lyfin breyttu líðan þeirra og hegðun

ÁRUM saman snerist líf Kristínar, eins og hún verður kölluð hér, um að gera hvern dag eins þjáningarlítinn og hún gat fyrir syni sína tvo. Þeir eru nú ellefu og níu ára og voru, að hennar sögn, þekktir sem "tvö verstu tilfellin" í bæjarfélaginu þar sem fjölskyldan bjó. Í leikskólanum voru báðir til vandræða, svo ekki sé fastar að orði kveðið, og ekki tók betra við þegar skólaganga hófst. Hömluleysið var algjört og ekki óalgengt að þeir gengju berserksgang; veltu um borðum hjá skólafélögum sínum eða réðust á kennarana. Báðir þurftu um alllangt skeið á sérkennurum og fylgdarmönnum að halda innan veggja skólans sem og í frímínútum. Heima fyrir mátti aldrei af þeim líta því þá var voðinn vís, annað hvort sköðuðu þeir hvorn annan, sjálfan sig eða eyðilögðu hluti. Plástrar og græðandi krem voru þarfaþing.

Eins og hvert annað verkefni

Að eiga eitt ofvirkt barn er trúlega á stundum nóg til að æra óstöðugan, hvað þá að eiga tvö. Kristín var þó alltaf sannfærð um að ef hún tæki uppeldi sona sinna eins og hvert annað verkefni, sem þyrfti að leysa, myndi hún - og ekki síður drengirnir, um síðir uppskera árangur erfiðisins. Hún segist hvorki hafa hikað né vílað fyrir sér að fórna öllum sínum tíma í verkefnið og hafa farið í einu og öllu að ráðum þeirra sem vissu betur. Þar voru Steingerður Sigurbjörnsdóttir barnalæknir á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins og Margrét Sigmarsdóttir sálfræðingur fremstar í flokki. "Þær voru alltaf tilbúnar að stappa í mig stálinu, ráða mér heilt og hafa efalítið átt sinn þátt í að ég hélt sálarró á meðan ástandið var sem verst. Að stórum hluta þakkar Kristín þeim stöllum líka þann góða árangur sem náðst hefur í að slá á ofvirknieinkenni drengjanna. En hún er raunsæ og, að því er virðist, sérdeilis blátt áfram manneskja og viðurkennir fúslega að sjálf hafi hún lagt drjúga hönd á plóg. Eftir margra ára þrotlausa vinnu, sem fólst í ströngum atferlismótandi uppeldisaðferðum, tíðum viðtölum við skólayfirvöld, heimsóknum til talkennara, iðjuþjálfara, sjúkraþjálfara og alls konar sérfræðinga eru drengirnir hennar loks farnir að njóta sín námslega og félagslega í skólanum og annars staðar. Lyfjameðferðin, sem báðir voru settir á sex ára gamlir, fullyrðir hún að hafi haft úrslitaáhrif á líðan þeirra og hegðun.

"Yngri sonur minn var aðeins nokkurra mánaða þegar sá eldri var greindur ofvirkur með athyglisbrest, hreyfiofvirkni, hvatvísi og þráhyggjueinkenni. Mig hafði lengi grunað að ekki væri allt með felldu, meðal annars vegna þess að hann var ekkert farinn að tala rúmlega tveggja og hálfs árs og sagði bara A með mismunandi áherslum til að láta þarfir sínar í ljós. Mér fannst líka skrítið hve hann var seinn til gangs, en var þó alltaf á iði og mjög hraðskreiður og krefjandi. Þótt ég viðraði áhyggjur mínar í barnaskoðunum á heilsugæslustöðinni, fékkst grunur minn ekki staðfestur fyrr en eftir að hann byrjaði í leikskóla, þar sem hann var afar óstýrilátur, aðlagaðist illa og var í kjölfarið sendur í heyrnarmælingu, talþjálfun og loks í greiningu á Greiningarstöðina, rifjar Kristín upp og bætir við að sem betur fer hefði hún ekki gert sér grein fyrir hvað framundan var. "Þá hefði ég aldrei þorað að eignast annað barn, en ég sé svo sannarlega ekki eftir því núna," segir hún.

"Mitt vandamál"

Þótt Kristín væri í hjónabandi með föður drengjanna, segir hún hann ekki hafa verið sér sú stoð og stytta sem hún vonaðist til á þessum erfiðu tímum sem nú fóru í hönd. "Þess í stað sökkti hann sér niður í vinnu, var eiginlega aldrei heima og viðurkenndi ekki að annað væri að en það að ég ylli ekki uppeldishlutverkinu sem skyldi. Raunar varði hann mig þegar ég skýrði fjölskyldu hans, sem samanstendur að stórum hluta af læknum og hjúkrunarfræðingum, frá niðurstöðum úr greiningu þess eldri. Tengdafjölskyldan lét í veðri vaka að þetta væri mitt vandamál, sem ég hefði búið til og skyldi sjálf leysa. Þar sem ég kæmi úr ómenntaðri fjölskyldu væri heldur ekki nema von að ég kynni ekki að ala barnið almennilega upp eins og mér bæri, sérstaklega þar sem ég væri heimavinnandi.

Viðbrögðin urðu til þess að Kristín ákvað að minnast aldrei orði á vandann við fjölskylduna og tala sem minnst við eiginmanninn um ferðir sínar með drengina til mismunandi sérfræðinga. "Orka mín fór öll í að hugsa um drengina og gæta þess að ég hefði um klukkustund fyrir sjálfa mig á kvöldin þegar þeir voru sofnaðir. Ég hafði hvorki tíma né orku aflögu til að eyða í tilgangslaust pex við fólk sem hafði engan skilning á eðli vandans."

Stíf dagskrá alla daga

Sem betur fer segir hún að þau hjónin hafi verið búin að mennta sig og verið fjárhagslega þokkalega stæð þegar drengirnir fæddust. Að öðrum kosti hefði hún tæpast verið í stakk búin til að valda verkefninu, sem var þrautskipulagt alla daga frá því klukkan sjö á morgnana þar til níu á kvöldin að þvottur og heimilisþrif tóku við. "Ég skipulagði stíft prógramm, sem ég kappkostaði að víkja aldrei út af. Eftir morgunverð fór ég með eldri drenginn í leikskólann, í hádeginu komum við heim og ég gaf þeim borða áður en við fórum út í garð að leika. Drekkutíminn var á slaginu þrjú, sama hvað tautaði og raulaði. Oft gat þó tekið mig hálftíma að koma okkur öllum saman inn í hús, svo mikil voru lætin og fyrirgangurinn í þeim eldri. Hann átti til að ráðast á mig, kasta stígvélunum sínum út í buskann, hlaupa upp alla stigana og þar fram eftir götunum. Ef illa viðraði lékum við okkur inni, púsluðum eða fórum í leiki sem þjálfuðu annað hvort sjónrænt minni eða örfaði fínhreyfingar. Ég málaði herbergin þeirra í mildum litum og passaði alltaf upp á að hafa lítið af leikföngum þar inni í einu. Ég vildi forða þeim eins og hægt var frá miklu áreiti og því áttum við hvorki myndbandstæki né leikjatölvu, þótt með slíku hefði ég efalítið getað keypt mér stundargrið þegar fram liðu stundir."

Til þess að gera líðan sona sinna bærilegri og róa þá niður lærði Kristín ungbarnanudd. Hún kveðst ennþá grípa til þessarar haldgóðu kunnáttu til að auka þeim vellíðan og setji þá gjarnan slakandi tónlist á fóninn. Sjálfri finnst henni gott að hlusta á slíka tónlist um leið og hún iðkar íhugun að loknum erfiðum degi. Útivist af öllu mögulegu tagi segir hún líka alltaf hafa gert sér gott og til dæmis hafi hún reynt að fara í sund eða göngutúra hvenær sem færi gafst. Eina viku á ári tókst henni líka að búa svo um hnútana að hún kæmist í frí innanlands.

Raunverulegur vandi

Sú fullvissa að hún væri ekki óhæf móðir og að um raunverulegan vanda væri við að etja segir hún hafa verið sér mikill styrkur. Spurningunni hvort hún hafi aldrei misst stjórn á sér svarar hún neitandi. Hún kveðst alltaf hafa litið á hegðun drengjanna sem ósjálfráð viðbrögð, sem tengdist fötlun þeirra og þeir fengju ekki við ráðið. "Bregðist ég illa við, brýt ég um leið niður allt það góða sem mér hefur þó tekist að byggja upp," segir Kristín og vísar aftur í íhugun og útivist, sem sína leið til að fá útrás.

"Starfsorka mín fór framan af öll í að sinna eldri drengnum. Þegar sá yngri lét illa, sem var nokkuð oft, hélt ég að hann vildi bara fá athygli eða hann væri meðvirkur eins og það er kallað. Sjokkið kom því ekki fyrr en hann byrjaði í leikskóla og reyndist, eins og bróðir hans, una sér illa í hópi og ódæll með afbrigðum. Ég fór með hann til Margrétar í greiningu og niðurstaðan fór ekkert á milli mála; ofvirkur með athyglisbrest, hreyfiofvirkni og hvatvísi. Á sama tíma og hegðun þess yngri versnaði, róaðist sá eldri lítillega og ég fór að sjá tilganginn í þeim uppeldisaðferðum sem ég hafði beitt. Samt reyndist hann ekki hæfur til að setjast á grunnskólabekk og var tekinn úr bekknum eftir tvo mánuði þegar búið var að reyna þau úrræði sem skólinn hafði upp á að bjóða. Ég fór á fund Steingerðar, sem sagði besta kostinn að reyna Rítalínmeðferð. Ef slíkt gæti gefið góða raun sá ég ekkert því til fyrirstöðu og ákvað að prófa að minnsta kosti til áramóta. Innan mánaðar var sýnt að lyfin höfðu mjög góð áhrif. Hann lærði að lesa léttan texta, heilmiklir stærðfræðihæfileikar komu í ljós og þegar litlu jólin voru haldin í skólanum tók hann þátt í leikþætti og skilaði hlutverki sínu frábærlega. Hann lauk skólanum með glæsibrag og á leikjanámskeiði um sumarið lærði hann meðal annars að hjóla."

Framfarir á öllum sviðum

Upp frá þessu segir Kristín að hann hafi tekið miklum framförum á öllum sviðum, þótt skapofsaköstin séu að vísu ekki alveg liðin tíð, hann sé ennþá svolítið "gleyminn" og þurfi enn að taka lyf, en þó í æ minni skömmtum. "Ég geri mér vonir um að með tímanum þurfi hvorugur drengjanna á lyfjum að halda," segir hún og víkur talinu að yngri syninum, sem á þessum tíma og næstu árin gekk í gegnum sitt versta skeið.

"Hann var erfiðari en bróðir hans, þótt að mörgu leyti lýsti hegðunin sér svipað. Fyrsta vikan í skólanum gekk áfallalaust, en smám saman fór hann að láta mjög illa. Dropinn sem fyllti mælinn var þegar hann réðst á kennarann. Eftir þá uppákomu var hann tekinn úr bekknum og hafður í stöðugri fylgd sérkennara auk starfsmanns, sem fylgdi honum hvert fótmál. Allir voru ráðalausir, eitthvað varð að gera og því ákvað ég í samráði við ráðgjafa mína á Greiningarstöðinni að setja hann á Rítalín. Frá áramótum fór hann að taka miklum framförum að öllu leyti og í upphafi Þorra fékk hann að fara alveg í bekkinn sinn aftur. Skólastjórnin var mjög andvíg að hafa drenginn áfram í skólanum, en það gekk sem betur fer eftir fyrir atbeina sérkennara, sem einnig sinnti eldri drengnum. Núna gengur honum prýðilega í námi. Hann á sína vini, sem hann heimsækir eða þeir heimsækja hann og sama máli gegnir með eldri drenginn. Báðir eru í íþróttum og lifa lífinu rétt eins og heilbrigðir jafnaldrar þeirra," segir Kristín og tekur fram að fjölskyldulífið hafi sömuleiðis breyst mjög til batnaðar.

Eins og venjuleg fjölskylda

"Smám saman fór eiginmaður minn að taka aukinn þátt í uppeldinu. Þeir feðgar eru núna mestu mátar og bralla ýmislegt saman. Við erum núna næstum eins og venjuleg fjölskylda, þótt prógrammið sé ennþá mjög stíft. Aðalatriðið er að gefast ekki upp. Óratíma getur til dæmis tekið að kenna ofvirku barni að bursta tennurnar, en þegar það tekst líður manni eins og sigurvegara. Ég held að lyfjameðferðin ráði miklu um að drengirnir mínir geta oftast hamið sig við erfiðar aðstæður og eru bara til fyrirmyndar í flesta staði að mínu mati. Ef gleymist að gefa þeim lyf er hins vegar ennþá stutt í skapofsaköstin," segir Kristín, sem nú sér árangur þess að hafa gefið sig alla í uppeldi drengjanna í ellefu ár. Fyrir mánuði sneri hún aftur út á vinnumarkaðinn og segir að fram til þessa hafi allt gengið vel.