Styðjum Íslenska erfðagreiningu

ÞAÐ HEFUR lengi hvarflað að mér að skrifa nokkur orð til stuðnings Íslenskri erfðagreiningu, ÍE, og gagnagrunninum, svona til að rödd heyrist frá almennum borgara.

Sjálfskipaðir "dómarar", sérfræðingar og prófessorar hafa verið iðnir við að finna þessari starfssemi allt til foráttu. Ein aðalástæða þess að allt þetta hámenntaða fólk er á móti ÍE, virðist vera að persónulegt upplýst samþykki eigi að liggja fyrir hjá sjúklingum!

Það hefur aldrei heyrst né staðið til að viðkvæmar persónuupplýsingar eigi að fara í grunninn. Upp hefur komið misskilningur um hvaða upplýsingar eigi að fara í grunninn. 70 ára einstaklingur sagði sig úr grunninum, að ráði heimilislæknis, vegna þess að hann vildi ekki að gamlar hjónabandserjur væru skráðar þar.

Allir vita, sem starfað hafa á sjúkrahúsum og öldrunarstofnunum, að sjúkraskrár í daglegri notkun, eru ekki í læstum hirslum og ógerningur að hafa eftirlit með þeim allan sólarhinginn. Vilji einhver ná sér í sjúkraskrá, eða upplýsingar úr sjúkraskrá, er það leikur einn, eins og dæmin hafa sannað. Það veit ég eftir að hafa sinnt störfum á sjúkrastofnunum í tugi ára.

Hvað hafa Íslendingar svo sem að fela sem má ekki fara inn í gagnagrunninn? Ýmsar stofnanir, jafnvel myndbandaleigur og hárgreiðslustofur, hafa upplýsingar um einstaklinga í okkar tölvuvædda þjóðfélagi, án heimilda. Ekki hefur verið beðið um samþykki viðkomanda fyrir því, aðeins sagt, ,,Ja, við erum með allt tölvuskráð" og látið gott heita.

Sá grunur læðist að manni að öfund stjórni framkomu og gjörðum manna í garð ÍE, og þeir aðilar nagi sig í handarbökin yfir að hafa ekki hrint þessu verkefni í framkvæmd sjálfir, löngu fyrr. Er þetta kannski bara spurning um hver hefur einkaleyfið.

Hvernig ættu framfarir og þróun á vísindasviði að verða, ef víðtækustu rannsóknir fara ekki fram? Við þekkjum t.d. krabbameinsleitarstöðina og Hjartavernd, sem sinna ýmsum rannsóknarverkefnum. Auðvitað er þetta alveg einstakt tækifæri fyrir íslenska þjóð og á eftir að gagnast henni á ótal vegu um ókomin ár.

Engin könnun hefur verið gerð, sem yrði eflaust athyglisverð, eða kosning um þessi mál hjá þjóðinni, enda á það ekki að þurfa, þetta eru jú lög. Aftur á móti liggja úrsagnareyðublöð frammi á mörgum stöðum, t.d. heilsugæslustöðvum og læknastofum. Vil ég leyfa mér að koma með þá tillögu að allir stuðningsmenn ÍE. sendi þangað póstkort með hvatningar- og stuðningsorðum. Það væri í það minnsta stuðningur við mann sem hefur verið lagður í þvílíkt einelti, að annað eins þekkist varla síðan á dögum Einars Benediktssonar skálds. Það er þó skondið, þar sem Kári Stefánsson var kosinn maður ársins stuttu eftir heimkomu sína.

Styðjum Kára til allra góðra verka.

ERLA ÓSKARSDÓTTIR,

hjúkrunarfræðingur,

Hlégerði 31,

Kópavogi.