Ofvirkni ekki sama og óþekkt

SKILABOÐ, sem foreldrar ofvirks barns fá frá umhverfinu, eru oft á þá leið að barnið þeirra sé einfaldlega óþekkt sökum agaleysis eða vanrækslu í uppeldinu. Bara fjörmikill krakki segja aðrir, væntanlega þeir umburðarlyndari, og láta í veðri vaka að alveg óþarfi sé að gera sér rellu þótt athyglisbrestur, hvatvísi og mikil hreyfivirkni komi barninu í koll með margvíslegum hætti hvað eftir annað. "Þetta eldist af honum/henni" er gjarnan viðkvæðið þegar foreldrarnir reyna að afsaka hegðun barnsins eða bera sig aumlega.

Að mati Gísla Baldurssonar sérfræðings í barna- og unglingageðlækningum og Páls Magnússonar sálfræðings á BUGL, barna- og unglingageðdeild Landspítalans - háskólasjúkrahúss, eru viðbrögð af þessu tagi lýsandi fyrir fordóma og vanþekkingu og til þess eins fallin að ala að ósekju á sektarkennd foreldra ofvirkra barna.

Sektarkenndina segja þeir hafa verið ærna fyrir hjá foreldrum þegar afar misvísandi aðsendar greinar um lyfjagjöf í meðferð ofvirkra barna tóku að birtast í Morgunblaðinu í febrúar síðastliðnum. "Sumir greinarhöfundar létu að því liggja að foreldrar gæfu börnum sínum dóp vegna þess að þeir nenntu ekki að ala þau upp og vildu fá frið. Þá var staðhæft að engin líffræðileg skýring væri á ofvirkni og að svokölluð sjúkdómsvæðing færðist í aukana, en hugtakið felst í því að læknisfræðileg sjúkdómsgreining er yfirfærð á hegðun, sem helgast af utanaðkomandi áhrifum en ekki sjúkdómi."

ORSAKIR

Erfðir og frávik í taugaþroska

Þeir segja rannsóknir hafa gefið til kynna að orsakir ofvirkni séu líffræðilegar, þótt ekki hafi verið fyllilega sýnt fram á eðli eða umfang þeirra frávika í byggingu eða starfsemi heilans, sem að baki liggi. Sama gildi um mörg önnur frávik í taugaþroska. Til að mynda hafi nýlegar rannsóknir með taugagreiningu og taugasálfræðilegum aðferðum á einstaklingum með ofvirkniröskun og á viðmiðunarhópi leitt í ljós afbrigðilega virkni á ákveðnum svæðum í framheila fyrrnefnda hópsins. Þá hafi endurtekið komið fram í tvíbura-, ættleiðingar- og fjölskyldurannsóknum að arfgegni er mikilvægur þáttur í meingerð ofvirkni. Meginorsökin sé þó talin truflun í starfsemi heilaboðefna og athyglin beinist í vaxandi mæli að dópamíni. Ljóst sé að noraderenalín sem myndast frá dópamíni kemur inn í ferlið og því beinist lyfjameðferð að þessum boðefnum.

Ýmsar fullyrðingar þeirra, sem lögðu orð í belg, segja Gísli og Páll ekki eiga við nein rök að styðjast og varla svaraverðar ef ekki væri fyrir ofvirku börnin og foreldra þeirra. "Við finnum vel hve þessi neikvæða umræða hefur lagst illa í foreldrana og gert þá kvíðna og óörugga varðandi lyf og önnur meðferðarúrræði fyrir börnin. Hér á BUGL hafa spurningarnar dunið á okkur og flestar snúast þær um réttmæti lyfjagjafar, sem ásamt öðrum meðferðarúrræðum og náinni samvinnu við foreldrana, hefur tvímælalaust hjálpaðfjölda barna til þess að nýta hæfileika sína til fullnustu, námslega, félagslega og á öðrum sviðum." Og Gísli og Páll taka sérstaklega fram að lyfjameðferðin byggist á ítarlegum rannsóknarniðurstöðum á áhrifum örvandi lyfja á ofvirknieinkenni.

TÍÐNI OG FYLGIRASKANIR

Um 160 ofvirk börn í árgangi

Í ársbyrjun 1996 var sett á laggirnar móttaka á BUGL til að þjóna ofvirkum börnum og unglingum allt að 18 ára af öllu landinu. Síðan þá hafa u.þ.b. 570 börn komið til greiningar vegna ofvirkni eða gruns um ofvirkni. Um 70% þeirra, eða 400 börn, hafa greinst með ofvirkni, sem í stórum dráttum lýsir sér í óhóflegri hreyfivirkni, athyglisbresti og hvatvísi. Páll skýtur inn í að ofvirkni sé sjaldnast "hrein" og á við að flestir ofvirkir eigi jafnframt við annars konar raskanir að stríða. Til dæmis séu 60-70% með alvarlega, mótþróafulla hegðun í ofanálag og 20% haldin þunglyndi, kvíða eða tilfinningaröskunum af ýmsum toga.

Í samanburði við bandarískar rannsóknir, sem sýna tíðni ofvirkni á bilinu 3-5%, má gera ráð fyrir að hér á landi séu 4% barna ofvirk, sem gætu þá verið 160 börn í hverjum árgangi miðað við að árlega fæðist liðlega fjögur þúsund börn. Hins vegar metur Alþjóðaheilbrigðisstofnunin, WHO, tíðnina 1-2% í heiminum. Mismuninn segja Gísli og Páll skýrast af mismunandi greiningarskilmerkjum og vilja koma nánar að því síðar í spjallinu.

Engin "venjuleg óþekkt"

Á síðasta ári nutu um 150 ofvirk börn þjónustu á BUGL, allflest á göngudeild því sjaldnast er þörf á innlögnum. Að sögn þeirra hafa biðlistar styst verulega, m.a. vegna markvissari vinnubragða og fjölgunar starfsfólks. Samfara aukinni þekkingu á geðrænum kvillum í heilbrigðisstétt fái líka fleiri meðferð utan stofnunarinnar en áður.

Ofvirkni segja þeir ekki vera sama og mótþróafull hegðun eða það sem í daglegu tali er kallað óþekkt. Afar sjaldgæft sé að barn, sem kemur til greiningar á BUGL sé bara "venjulega óþekkt", eða með mótþróafulla og ögrandi hegðun innan þeirra marka sem eðlilegt getur talist miðað við aldur og þroska. "Flest börn eru í meðallagi, önnur mjög virk og lífleg eða frumkvæðislítil. Þessi börn geta verið sitt hvorum megin á jaðri normalkúrfunnar, eða hegðunarmatskvarðans, sem við notum meðal annars til greiningar. Gagnstætt ofvirku börnunum er hegðunin þeim hvorki til trafala í þroska, leik og starfi né truflar daglegt líf fjölskyldunnar," útskýrir Páll.

Þeir kollegar benda á að ofvirknimóttakan sé yfirleitt þrautalending foreldra, sem þegar hafi reynt aðrar mögulegar leiðir. Oft hafi barnið verið í athugun og/eða meðferð hjá skólasálfræðingi eða barnalækni samkvæmt tilvísun frá heimilislækni og á því stigi takist oft að leysa vandann. "Eftir slíka "síu" er augljóst að vandi þeirra sem hingað koma er alvarlegur. Hlutverk okkar er að komast að því í hverju hann er fólginn og bjóða í kjölfarið upp á viðeigandi meðferð fyrir hvern og einn."

GREININGIN

Sjúkra- og þroskasaga

Flest börn koma í greiningu á BUGL á seinustu árum leikskóla eða fyrstu árum grunnskóla.

Ákjósanlegast er að ofvirkni sé greind og meðhöndluð snemma. Nákvæm greining á BUGL er í höndum lækna, sálfræðinga, félagsráðgjafa og hjúkrunarfræðinga, sem ásamt listmeðferðarfræðingi og iðjuþjálfa mynda ofvirkniteymi. Á endanum bera þessir ólíku sérfræðingar saman bækur sínar um alla þætti greiningarinnar. Allt þetta ferli segja þeir miða að því að taka af allan vafa um sjúkdómsvæðingu, þ.e. að hegðun, sem eigi rætur í ytri aðstæðum en ekki sjúkdómi, sé ranglega greind ofvirkni.

"Sérfræðingar utan stofnunarinnar ná oft góðum árangri í meðferð ofvirkra barna, sérstaklega þeirra sem ekki hafa svæsin einkenni. Þó er til í dæminu að barnið geti villt á sér heimildir, ef svo má segja, þegar það kemur í viðtal í rólegt umhverfi hjá lækni eða sálfræðingi. Ofvirknieinkennin láta ekki alltaf á sér kræla og barnið getur verið sallarólegt og virst einbeitt og prútt í eitt eða tvö skipti í umhverfi þar sem eitthvað nýtt ber fyrir augu. Ofvirka barnið getur stundum einbeitt sér við það sem því finnst spennandi, til dæmis tölvuleiki, sem stöðugt gefa ný áreiti. Annað sem gerir meiri kröfur eða barninu finnst leiðinlegt, heldur ekki einbeitingu þess.

Oft uppgötvast athyglisbresturinn því ekki fyrr en skólaganga hefst, þótt hreyfiofvirkni og hvatvísi komi yfirleitt í ljós við þriggja til fjögurra ára aldur," segir Páll, sem ásamt Gísla, vindur sér nú í að lýsa greiningaraðferðum.

Hegðunarmatskvarðar og sálfræðipróf

Aðalatriðið segja þeir að safna saman ítarlegum upplýsingum um barnið. Sjúkdómsgreining á ofvirkniröskun sé byggð á nákvæmri sjúkrasögu, en hegðunarmatskvarðar og taugasálfræðileg próf gegni líka mikilvægu hlutverki.

"Helstu heimildarmenn eru fjölskyldan, kennarar leikskóla eða grunnskóla, heimilislæknir, sérfræðingar og aðrir, sem þekkja til þroskasögu barnsins. Við sendum út ítarlega spurningalista og hegðunarmatskvarða til útfyllingar. Eftir að gögnum hefur verið skilað til okkar koma foreldrarnir ásamt börnum sínum í greiningarviðtal. Að hluta til er viðtalið í stöðluðu formi því það byggist á DSM-IV greiningarskilmerkjum bandarísku geðlæknasamtakanna, APA, frá árinu 1999, sem ofvirkniteymið hefur þó sniðið að ICD-10 greiningarskilmerkjum Alþjóðaheilbrigðisstofnunarinnar, WHO. "

Hér staldra Gísli og Páll við og ráða ráðum sínum um hvort ástæða sé til að skýra muninn á þessum tveimur kerfum. Vandinn er sá, segja þeir, að ofvirkniskilgreiningin er mjög flókin og víðtæk vegna margvíslegra fylgiraskana. Þeir ákveða að halda áfram: "Bæði kerfin leggja áherslu á að áreiðanlegar upplýsingar komi fram um að hamlandi einkenni séu fyrir hendi við að minnsta kosti tvenns konar aðstæður og að einkenni séu komin fram fyrir sjö ára aldur. Alþjóðaheilbrigðisstofnunin útilokar ofvirkni ef kvíðaraskanir, lyndisraskanir og gagntækar þroskaraskarnir greinast, en bandarísku geðlæknasamtökin skilgreina barn með slíkar raskanir, auk athyglisbrests með eða án hreyfiofvirkni, ofvirkt."

Á BUGL er barn ekki greint ofvirkt án þess að hafa áður gengist undir sálfræðipróf. Í þeim tilvikum sem læknar og sálfræðingar utan stofnunarinnar hafa haft börnin til meðferðar áður en þau koma í síðustu "síuna" liggja niðurstöður læknisskoðunar og sálfræðiprófs oft fyrir. Að öðrum kosti sjá læknir og sálfræðingur í ofvirkniteyminu um þann þátt greiningarinnar. "Þegar við höfum farið ofan í saumana á öllum gögnum og hver og einn í teyminu hefur dregið sínar ályktanir af því sem að honum snýr, hefst hin eiginlega greiningarvinna."

Þeir láta þess getið að greiningaraðferðirnar séu í stöðugri þróun, enda safnist í áranna rás miklar upplýsingar um íslensk börn, sem sé grunnurinn að greiningarkvörðum fyrir stóra hópa.

MEÐFERÐIN Fræðslu- og þjálfunarnámskeið

"Að greiningarvinnu lokinni er foreldrum greint frá niðurstöðum og, ef þeir vilja, útskýrum við þær fyrir öðrum sem koma að uppeldi barnsins. Við kynnum fyrir foreldrum meðferðarúrræði, sem þeir taka sjálfir þátt í, batahorfur og sérhæfðar aðgerðir ef þörf er á. Sem dæmi þurfa iðjuþjálfar eða taugasálfræðingar að koma til skjalanna þegar veruleg frávik greinast í hreyfi- eða vitsmunaþroska. Stundum þarf líka að grípa til sértækra stuðningsúrræða fyrir fjölskyldur, sem búa við erfiðar félagslegar aðstæður."

Gísla og Páli virðist sem yfirleitt sé þungu fargi létt af foreldrum þegar niðurstaða er fengin og ljóst að með markvissri meðferð sé hægt að hafa áhrif á þroska barnsins og vellíðan.

Meðferðarúrræðin segja þeir æ árangursríkari, sem sé ekki síst að þakka góðri reynslu af lyfjagjöfum.

Áður en farið er út í þá umdeildu sálma - miðað við greinaskrifin í Morgunblaðinu á dögunum - víkja þeir örlítið að fræðslu- og þjálfunarnámskeiðum, sem BUGL býður foreldrum uppá og eru liður í meðferðinni.

"Við höldum eins og hálfs dags opin fræðslunámskeið í samvinnu við Foreldrafélag misþroska barna. Í níu fyrirlestrum fara sérfræðingar yfir helstu einkenni ofvirkni, orsakir og horfur, lyfjameðferð, aðstæður fjölskyldunnar og meðferðar- og kennsluúrræði. Jafnframt býðst flestum foreldrum að fara einu sinni í viku í tíu vikur á þjálfunarnámskeið, þar sem þeir læra atferlismótandi uppeldisaðferðir. Meðal annars er lögð áhersla á að þeir umbuni börnunum og ali þau upp við eins mikla reglufestu og framast er kostur," upplýsa Gísli og Páll og bæta við að ef vel takist til geti breyttar uppeldisaðferðir slegið á ofvirknieinkennin. Þó ekki læknað þau fremur en aðrar þekktar aðferðir þar með talin lyfjagjöf.

Lyfin ekki endilega til lífstíðar

Hins vegar fullyrða þeir, og styðjast við viðamiklar erlendar rannsóknir og eigin athuganir og reynslu, að lyfjagjöf samhliða atferlismótandi uppeldisaðferðum séu tvímælalaust áhrifaríkust í meðhöndlun ofvirknieinkenna, bæði athyglisbrests sem og hreyfiofvirkni og hvatvísi. Hvorki uppeldisaðferðirnar einar og sér né lyf án markvissra uppeldisaðferða segja þeir bera eins góðan árangur og samspil hvors tveggja.

Og Gísli hefur orðið: "Við höfum vellíðan barnsins og velferð fyrst og fremst að leiðarljósi þegar við mælum með lyfjagjöf. Rítalín hefur mest verið notað, enda fá lyf sem hafa verið eins mikið rannsökuð. Það er mjög árangursríkt og hefur gert mörgum ofvirkum börnum kleift að fylgjast námslega og félagslega með jafnöldrum sínum. Ekki má heldur vanmeta gildi þess að lyfin hemja hvatvísi, sem oft birtist í fífldirfsku með tilheyrandi slysum og klandri. Lyfjameðferð er engin lífstíðardómur, enda er henni einungis beitt til að hjálpa barninu að ná tökum á hegðun, sem hamlar þroska þess. Því er nauðsynlegt að endurmeta þörfina reglulega. Stundum reynist lyfjagjöf árangursrík skammtímalausn en einnig eru dæmi um marga sem þurfa á henni að halda fram á fullorðinsár."

Draga úr vímuefnanotkun á unglingsárum

Þótt Rítalín sé í flokki með örvandi lyfjum og skylt amfetamíni, sem margir fíklar misnota, hefur Gísli ekki áhyggjur af notkun þess í læknisfræðilegum skömmtum og tilgangi.

"Rannsóknir hafa þvert á móti sýnt fram á að í því skyni draga þau úr vímuefnamisnotkun á unglingsárunum. Niðurstöðurnar eru athyglisverðar í ljósi þess að vegna hegðunar og geðslags eru ofvirk börn öðrum líklegri til að kunna sér ekki hóf, enda jafnan talin í mesta áhættuhópnum varðandi fíkniefni. Staðreyndin er sú að líkamlega verður enginn háður Rítalíni, ekki frekar en menn verða háðir kódemagnyl, sem er náskylt morfíni og þekkt verkjalyf."

Gísla finnst bæði eðlilegt og nauðsynlegt að fólk sé á varðbergi gagnvart hvers kyns lyfjum og kynni sér mögulegar aukaverkanir. "Kostir Rítalíns felast meðal annars í því að það virkar strax, er fljótt að skiljast út úr líkamanum og aukaverkanir eru fátíðar, eða aðeins hjá 4-6% barna, sem verða lystarlaus og pirruð eða fá svefntruflanir, kviðverk og/eða höfuðverk.

Á árunum áður óttuðust læknar helst að Rítalín hefði áhrif á beinvöxt, en samkvæmt nýjum rannsóknum er sá ótti ástæðulaus. Ef einkennin, sem oftast eru væg, líða ekki hjá, koma aðrir viðurkenndir lyfjaflokkar, eða samsett lyfjameðferð oftast að gagni."

Gísli og Páll hafa kynnt sér fjölda rannsókna á áhrifum mismunandi meðferðar á ofvirk börn. Ein sú viðamesta, og sú sem að þeirra mati svarar flestum spurningum, er nýleg bandarísk/kanadísk rannsókn, sem tók til 500 sjö til níu ára barna, sem skipt var í fjóra hópa. Í þeim fyrsta voru börn sem fengu hefðbundna lyfja- og sérfræðiaðstoð, í hópi tvö voru börnin eingöngu í þéttri atferlismeðferð á heimili og í skóla, í hópi þrjú voru börn í öflugri lyfjameðferð og í þeim fjórða fengu börnin bæði öfluga atferlis- og lyfjameðferð. "Eftir fjórtán mánuði var sláandi hve hópur þrjú og fjögur komu best út. Þegar allir hóparnir voru skoðaðir aftur, tíu mánuðum síðar, eða tveimur árum eftir að rannsóknin hófst, kom hins vegar í ljós að hópur tvö sýndi aukin einkenni ofvirkni miðað við tíu mánuðum áður, en bati hélst stöðugur í hópi fjögur."

Þótt niðurstöður rannsóknarinnar séu athyglisverðar og komi heim og saman við skoðanir þeirra félaga á góðum árangri atferlismeðferðar í bland við lyfjameðferð hafa þeir svolitla fyrirvara. "Þátttakendur voru í mun öflugri lyfja- og atferlismeðferð en hér tíðkast, auk þess sem allir fengu sams konar meðferð, en ekki "klæðskerasaumaða" með tilliti til mismunandi fylgiraskana eins og við á BUGL vildum gjarnan geta boðið upp á," útskýra þeir.

Æ fleiri börn greinast ofvirk

Árið 1995 voru 2,8% bandarískra barna á aldrinum 5 til 18 ára á Rítalíni og hafði fjöldinn tvöfaldast frá árinu 1990. Þar eins og annars staðar á Vesturlöndum greinast æ fleiri börn ofvirk. Hér á landi eru nú um 900 börn á Rítalíni samkvæmt upplýsingum frá Landlæknisembættinu. Ef einhverjir býsnast yfir fjöldanum eru Gísli og Páll algjörlega á öndverðum meiði. Þeir segja töluna þvert á móti benda til að mörg börn séu undirmeðhöndluð - eins og þeir orða það á fagmáli. Miðað við 160 ofvirk börn í hverjum árgangi 4ra til 18 ára barna áætla þeir að 2.240 börn á landinu gætu verið ofvirk. Einfalt margföldunardæmi: 160 (ofvirk börn) x 14 (árgangar) = 2.240 ofvirk börn.

Undirmeðhöndlun þýðir sem sé að allt of fá börn fá fullnægjandi meðferð, sem að þeirra mati felst að hluta í lyfjagjöf. "Sem er sorglegt, segja þeir "því Rítalín, sem ótal rannsóknir hafa sýnt að getur bætt líðan fjölda barna og hjálpað þeim til aukins þroska - jafnvel komið í veg fyrir að þau lendi á glapstigum síðar á ævinni."

Rítalín víðast viðurkennt

Páll heldur nú smátölu um hugsanlega þróun ofvirkni án viðeigandi meðferðar:

"Athyglisbrestur með ofvirkni hjá 5 til 7 ára getur leitt til mótþróafullrar hegðunar hjá 7 til 9 ára. Hjá 10 til 12 ára kann hegðunarröskun að bætast við og eftir átján ára aldur getur andfélagsleg persónuleikaröskun komið fram með ófyrirsjáanlegum afleiðingum," segir hann og nefnir fíkniefni og fangelsi til sögunnar. Gísli samsinnir og segir mörg dæmi um slíka þróun.

"Þrátt fyrir að Evrópuþjóðir hafi löngum verið mun varfærnari í notkun hvers kyns lyfja en Bandaríkjamenn, hafa flestar viðurkennt Rítalín í meðferð ofvirkra barna. Á læknaráðstefnu í London, sem ég sat nýverið, var mikið fjallað um lyfið og þótti tíðindum sæta að sú virta stofnun National Institute for Clinical Excellence, NICE, sem m.a. hefur eftirlit með starfsaðferðum lækna, átti veg og vanda að útgáfu leiðbeiningarrits um notkun þess. Framtakið er tvímælalaust viðurkenning á að þeir sem aðhyllast Rítalín í meðferð ofvirkra barna séu á réttri leið," segir Gísli.