Rósa Guðbjartsdóttir
Rósa Guðbjartsdóttir
Rósa Guðbjartsdóttir fæddist 29. nóvember 1965 í Reykjavík. Hún tók stúdentspróf frá Flensborgarskóla í Hafnarfirði og BA-próf í sjórnmála- og fjölmiðlafræði frá Háskóla Íslands. Hún stundaði nám í almannatengslum við háskólann í Tampa í Flórída og hefur starfað við blaðamennsku við DV og fréttamennsku á fréttastofu Stöðvar 2 og Bylgjunnar. Nú er hún framkvæmdastjóri Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna. Rósa er gift Jónasi Sigurgeirssyni og eiga þau tvo syni.
Rósa Guðbjartsdóttir fæddist 29. nóvember 1965 í Reykjavík. Hún tók stúdentspróf frá Flensborgarskóla í Hafnarfirði og BA-próf í sjórnmála- og fjölmiðlafræði frá Háskóla Íslands. Hún stundaði nám í almannatengslum við háskólann í Tampa í Flórída og hefur starfað við blaðamennsku við DV og fréttamennsku á fréttastofu Stöðvar 2 og Bylgjunnar. Nú er hún framkvæmdastjóri Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna. Rósa er gift Jónasi Sigurgeirssyni og eiga þau tvo syni.

Í dag verður fram haldið afmælisdagskrá Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna (SKB) sem hófst í gær og lýkur á morgun. Dagskráin í dag hefst klukkan 11 í Fjölskyldugarðinum en þá munu félagar í Fornbílaklúbbi Íslands bjóða félagsmönnum SKB í ökuferð um borgina. Rósa Guðbjartsdóttir er framkvæmdstjóri SKB, hún var spurð hvernig starfi félagins hefði miðað á þeim tíu árum sem það hefur starfað.

"Helsta hlutverk þessa félags hefur verið að styðja fjárhagslega og félagslega við bakið á fjölskyldum þeirra barna sem greinast með krabbamein, innan sjúkrahúsa sem utan. Grundvöllur neyðarsjóðs sem félagið starfrækir var lagður árið 1993 í stórri landssöfnun á Stöð 2. Félagið hefur líka beitt sér fyrir réttindabaráttu félagsmanna og það sem hefur áunnist á þessum árum er að það hafa verið rýmkaðar reglur um umönnunarbætur og réttur fjölskyldnanna vegna ferðakostnaður innanlands sem utanlands hefur verið bættur. Þetta gildir fyrir fólk sem t.d. kemur til Reykjavíkur utan af landi með börn sín í meðferð og þegar leita þarf út fyrir landsteinanna eftir aukinni læknisaðstoð. Það er einnig ýmislegt annað sem við erum að berjast fyrir sem er styttra á veg komið. Þá er efst í huga réttur foreldra langveikra barna til launaðs leyfis vegna veikinda krabbameinssjúkra barna - en nú er rétturinn 7 til 10 dagar og erum við þar langt á eftir t.d. Norðurlöndunum. Einnig er mjög mikilvægt að komið verði á sálrænni aðstoð inni á spítölunum fyrir börn og aðstandendur þegar barn greinist með krabbamein. Félagið leggur mikla áherslu á að eftirlit verði aukið með þeim börnum sem lifa krabbamein af því að mörgum árum eftir að krabbameinsmeðferð lýkur geta alls kyns alvarlegar afleiðingar komið í ljós, líkamlegar, andlegar og félagslegar."

-Hvað gerist á hátíðinni?

"Í gær byrjaði hátíðin á að opnuð var afmælissýning í Kringlunni þar sem saga og starfsemi SKB er sett upp í máli og myndum og stendur sú sýning til 9. september. Einnig eru þar sýndar myndir eftir börn innan félagsins, þar sem þau tjá minningar sínar frá sjúkrahússvistinni. Í dag ætla félagsmenn, auk þess að aka með Fornbílaklúbbi, að skemmta sér saman í Fjölskyldugarðinum. Þangað munu Solla stirða og Maggi mjói úr Latabæ koma í heimsókn. Dagskránni lýkur á því að SAM-bíóin bjóða félagsmönnum á nýja fjölskyldumynd. Á morgun ætlum við að bjóða félagsmönnum og velunnurum til kaffisamsætis í Súlnasal Hótel Sögu klukkan 15, þar munu forseti Íslands, herra Ólafur Ragnar Grímsson, séra Pálmi Matthíasson og Benedikt Axelsson, formaður SKB, flytja ávörp. Anna Pálína og Aðalsteinn Ásberg skemmta börnunum með söng og gítarspili og klukkan 16.30 hefst uppboð til styrktar SKB, þar mun Ingibjörg Pálmadóttir, fyrrverandi heilbrigðisráðherra, bjóða upp línudansskó sína og Selma Björnsdóttir söngkona skóna sem hún kom fram í á Evrópusöngvakeppninni árið 1999. Hörður Magnússon knattspyrnumaður býður upp fótboltatreyjuna sína. Öllum er frjálst að koma og bjóða í þessa hluti, félaginu til styrktar. Dagskránni lýkur með því að Jóhann Örn dansari skemmtir börnum á öllum aldri."

-Eru margir félagsmenn í SKB?

"Það eru fjölskyldur um 170 barna sem greinst hafa með krabbamein. Auk þeirrar aðstoðar sem félagið leggur til á meðan meðferð barna stendur yfir er talsvert félagslíf í gangi. Má þar nefna opin hús í húsnæði SKB á Suðurlandsbraut 6, en félagið er að flytja á næstunni að Hlíðarsmára 14. Við höfum einnig haldið útihátíð á hverju ári í Vatnsdal í Húnavatnssýslu. Einnig eru jólasamkomur og ýmislegt annað gert til að reyna að gleðja börnin. Unglingahópur er starfandi og Angi, hópur foreldra sem misst hafa börn úr krabbameini. Félagið hefur greitt undanfarin ár fyrir tíu börn í sumarbúðir Paul Newman á Írlandi, sem eru fyrir langveik börn."

-Hvernig gengur að halda úti þessum rekstri félagsins?

"Það tekst með dyggri aðstoð einstaklinga og fyrirtækja en félagið er algjörlega sjálfstæð eining. Félagið á tvær íbúðir í Reykjavík sem nýtast foreldrum allra langveikra barna og rekur einnig hvíldarheimili á Flúðum.

"Við fáum reglulega til okkar lækna til að skýra frá því nýjasta sem er að gerast á þessu sviði og stundum hafa komið til okkar félagsráðgjafar, sálfræðingar og prestar sem hafa flutt fróðleg erindi. Fólk heldur mikilli tryggð við þetta félag, líka þeir sem misst hafa börn. Fólki finnst gott að koma saman og hittast, bæði til að gera sér glaðan dag og ræða þessa sameiginlegu reynslu."