Fjölskyldan og sjúklingur með sóríasis

Það þarf ekki að eyða mörgum orðum að mikilvægi fjölskyldunnar í lífi sjúklings með langvinnan sjúkdóm. Stuðningur hennar og skilningur á líðan sjúklingsins skiptir sköpum fyrir bata. Þarna kemur fræðsla sterklega inn; því meiri þekking, þeim mun betra verður ferlið. Mikið er lagt á fjölskyldur langveiks fólks, stundum er sjúkdómsokið of mikið, það er hægt að kikna undan minna en sóríasis. Svo er líka oft að makinn gengur inn í hlutverk hjúkrunar, setur sig inn í allar aðstæður og leggur sig allan fram. Enginn mun segja að þetta sé létt en kærleikurinn yfirvinnur allt sagði postulinn.

Ég sat hjá krabbameinssjúklingum með nokkurra ára millibili, í fyrra skiptið var engin fræðsla en tæpum áratug síðar upplýsti læknir mig um ferlið. Sannarlega dýrmæt leiðsögn á erfiðum stundum og fræðslan kærkomin.

Sóríasis er sjálfsónæmissjúkdómur sem veldur miklum usla. Hann birtist oft með skellum og blettum og var því lengi nefndur húðsjúkdómur en sjúklingar með sjálfsónæmi eru í mikilli hættu vegna hjarta-, æða- og innkirtlasjúkdóma, sóríasis getur skaðað skjaldkirtil, augu, allt. Lítil þekking og skilningur veldur því að margir upplifa lítilsvirðingu og höfnun á réttri meðferð hjá læknum. Þunglyndi og vonleysi eru fylgifiskar allra sem búa við slíkar aðstæður.

Þar kemur fjölskyldan sterk inn, eigi maður bakhjarl sem skilur og styður er það ómetanlegt. Ég hef lesið margar greinar og hlustað á fólk með sóríasis rekja sögu sína en einungis séð eina grein þar sem fjölskyldumeðlimur sagði sína. Eiginkonan lýsti því hvernig blettirnir og hreistrið trufluðu hana við snertingu og sérstaklega við endalaus þrifin, því hvítu skellurnar hrynja um allt. Hún lýsti einnig erfiðleikum við þvott, því lyfin innihéldu efni sem lituðu allt fjólublátt og átu göt á tau. Frásögnin var svo einlæg og falleg, mig langaði alltaf að þakka henni fyrir kjarkinn og stuðninginn.

Fjölskyldur fólks með sóríasis þurfa á fræðslu lækna og hjúkrunarfólks að halda engu síður en aðstandendur krabbameinssjúklinga. Enginn segir að þetta sé auðvelt, en þakklæti sjúklingsins og betri líðan eru verðlaunin. Börnin eru það mikilvægasta, þar er í húfi inngrip strax og skiptir öllu að fjölskyldan taki þátt í ferlinu. Það þarf að láta vita í skólanum að sjúkdómurinn er ekki smitandi og útbrotin meinlaus öðrum, annars er hætta á höfnun. Þeir sem njóta skilnings heima þjást síður af þunglyndi og depurð, sem er algengur fylgikvilli langvinnra sjúkdóma. Það þarf einnig að fræða um erfðir því meingenið getur erfst. Umfram allt þarf að styðja fjölskylduna fyrir velferð sjúklingsins. Við með sóríasis biðjum ekki um samúð heldur skilning á gríðarlega erfiðum sjúkdómi sem var ömurlega vangreindur áratugum saman. Við erum óendanlega þakklát öllum sem lögðu okkur lið í þrautagöngunni, umhyggja fjölskyldunnar skiptir öllu.

29. október er alþjóðadagur sjúklinga með sóríasis. Seigla og eldmóður eru í senn það sem allir sjúklingar með langvinna sjúkdóma þurfa á að halda. Litlu krílin okkar eiga skilið allt það besta, til þess þarf fjölskyldan stuðning. Fræðsla er frelsi! Sækjum okkur upplýsingu, reynum að skilja þennan erfiða sjúkdóm. Ekki veitir af!