Grípur ekki börn með sykursýki

Þjónusta sem Reykjavíkurborg og önnur sveitarfélög veita börnum með sykursýki er í mörgum tilfellum léleg eða engin, að mati Birgis Hilmarssonar formanns Dropans.

Birgir tók við sem formaður Dropans fyrir tveimur árum eftir að sonur hans greindist með sykursýki týpu 1. Dropinn er styrktarfélag barna með sykursýki og hefur félagið starfað frá árinu 1995. Margar fjölskyldur hafa nýtt sér þau úrræði sem Dropinn býður upp á og aflað sér frekari fræðslu um sjúkdóminn í gegnum félagið.

Birgir segir teymið á sykursýkisdeild Landspítala afar hjálplegt en þegar komið er út af deildinni séu réttindi barnanna lítil. Birgir segir upplifun foreldra af kerfinu oft vera erfiða. Samkvæmt læknisráði eigi börnin rétt á aðstoð. Álit læknisins dugi þó ekki alltaf til, sveitarfélögin neiti oft að veita börnunum þjónustu.

„Sveitarfélögin neita oft börnum um þjónustu sem er lífsnauðsynleg. Börn með sykursýki skulu fá þjónustu innan síns skóla og í tómstundastarfi til að tryggja öryggi þeirra. Skólarnir eiga að útvega börnunum liðveislu og þá á það aðallega við um yngri börn. Þegar börn eru undir tíu ára aldri þurfa þau einn aðila sem fylgist með þeim,“ segir Birgir í samtali við Morgunblaðið.

Hverfið skiptir máli

Birgir segir sum sveitarfélög vera skilningsrík þegar börnin greinast og vera tilbúin að veita þeim þá þjónustu sem þau þurfa. Það sé því miður ekki sömu sögu að segja um önnur sveitarfélög og þá sérstaklega ekki Reykjavíkurborg. Segir Birgir skipta miklu máli í hvaða hverfi fjölskyldan býr og einnig hjá hvaða þjónustufulltrúa hún lendir. Dæmi séu um að foreldrar fái öðruvísi þjónustu en aðrir sem koma á eftir þeim.

„Það skiptir öllu máli hvernig komið er fram við þjónustufulltrúa. Ef þú býður ekki góðan daginn, ert ekki kurteis eða ert í vondu skapi þegar þú kemur á fund með þjónustufulltrúa má eiga von á því að fá enga þjónustu.“

„Kerfið í molum og allir vita það“

Birgir hefur rætt við Samband íslenskra sveitarfélaga um hvort ekki væri hægt að hafa miðlægt kerfi eða aðila sem myndi miðla þekkingu á sjúkdómnum til sveitarfélaganna. Sambandið hafnaði þeirri beiðni.

„Við vitum öll að kerfið er í molum en samt segja stjórnmálamenn og stjórnendur borgarinnar að það sé allt í lagi. Við erum lengi búin að reyna að varpa ljósi á hvað börn og fjölskyldur þeirra þurfa að glíma við þegar barn greinist með sykursýki,“ segir Birgir.

Næsta skref Dropans er að ráða lögfræðing til að fara í málið. Birgi finnst sárt að aðgerðaleysi sveitarfélaganna bitni á börnum sem greinast með sykursýki. „Það er oft erfitt fyrir foreldra að fá þessa greiningu, sérstaklega þegar börn eru á leikskólaaldri. Foreldrar sem ekki fá aðstoð frá sveitarfélögunum eru oft búnir á líkama og sál vegna þess að þau fá enga hvíld frá barninu og umönnun þess.“

Birgir hefur tekið saman reynslusögur nokkurra foreldra barna með sykursýki. Margar þeirra varpa ljósi á skilningsleysi sveitarfélaganna á sjúkdómnum.

Kona sem á sex ára dóttur með sykursýki segir skiljanlegt að borgin vilji halda sig við formsatriði. Stjórnandi stoðþjónustu við frístundamiðstöð lagði til að sex ára barn væri sent eitt á íþróttaæfingu vegna þess að það væri með dælu sem sér um að gefa líkamanum insúlín. Það er ekki rétt að barnið þurfi þá ekki þjónustu, það gæti verið hreinlega hættulegt að senda barnið eitt á æfingu, að sögn konunnar.

Mismunandi þjónusta eftir hverfum

Önnur móðir barns með sykursýki hafði samband við borgina síðasta haust í von um að fá stuðning inni á heimilinu eða eftir skóla. Móðirin fylgir dóttur sinni í allar tómstundir og datt því í hug að fá einnig stuðning við það. Móðirin fékk samband við félagsráðgjafa hjá borginni sem útskýrði fyrir henni að dóttir hennar þyrfti ekki á slíku að halda og það væru engin dæmi um slíkt í borginni. Þegar móðirin vísaði til annars barns sem fengi sambærilegan stuðning vísaði ráðgjafinn ábyrgðinni á grunnskólann.