Kemst þú inn heima hjá þér?

Sif Hauksdóttir er móðir tveggja drengja með Duchenne-sjúkdóminn.
Sif Hauksdóttir er móðir tveggja drengja með Duchenne-sjúkdóminn.

„Fæst velta aðgengi mikið fyr­ir sér svona dags dag­lega. Aðrir, eins og við fjöl­skyld­an til dæm­is erum í þeirri aðstöðu að aðgengi er eitt­hvað sem skipt­ir okk­ur miklu máli. Þá sér­stak­lega dreng­ina okk­ar tvo sem eru fatlaðir, með hreyfi­höml­un sem eykst með aldr­in­um,“ seg­ir Sif Hauks­dótt­ir í pistli en hún er móðir tveggja ein­stakra barna: 

Áður en þeir greind­ust hafði ég aldrei velt aðgengi eitt­hvað sér­stak­lega fyr­ir mér. En eft­ir grein­ingu, þegar við viss­um svona nokk­urn veg­inn hvað framtíðin myndi bera í skauti sér, fór­um við að velta þessu fyr­ir okk­ur. Reyna að sjá fyr­ir okk­ur hvernig við ætt­um að kom­ast í aðgengi­legt hús­næði, sem rúmaði tvo raf­magns­hjóla­stóla. Áttaði mig nú fljót­lega á því að flest hús­næði krefst ein­hvers­kon­ar aðlög­un­ar til að vera aðgengi­legt. Mis­mik­ill­ar vissu­lega en alltaf ein­hverr­ar. Hvað þá þegar þú ert að hugsa um tvo ein­stak­linga í hjóla­stól. Ég fór að skoða hvort ekki væri ein­hverja aðstoð að fá við að aðlaga hús­næði að aðgeng­isþörf­um.

Ég varð ansi hissa að kom­ast að því að ekk­ert slíkt væri í boði. Ekki nema þá að fá að taka meira lán en geng­ur og ger­ist, fá að skulda meira. Því öll vit­um við að for­eldr­ar lang­veikra og fatlaðra barna eru ein­mitt þeir sem hafa fullt af auka klukku­tím­um í sóla­hringn­um sem þeir vita bara ekk­ert hvernig þeir eiga að ráðstafa! Og því upp­lagt að vinna meira til þess að geta greitt meira af skuld­un­um sem nauðsyn­legt er að bæta á sig til þess að geta tryggt fötluðu börn­un­um þínum aðgengi heima hjá sér. Rök­rétt og frá­bær lausn ekki satt?

En bíddu nú aðeins áður en þú stekk­ur á þetta. Heild­ar­upp­hæðin sem þú mátt skulda, plús þetta aukalán sem þú mátt taka er ekki nema 42.1 millj­ón. Það er því úti­lokað að þú finn­ir nægi­lega stórt hús­næði sem mun rúma tvo drengi í raf­magns­hjóla­stól og rest­ina af fjöl­skyld­unni líka. Mögu­lega væri hægt að eign­ast íbúð sem rúmaði þá tvo og eng­an ann­an. Ans­ans vand­ræði samt að barna­vernd­ar­lög leyfa þér ekki að láta þá bara búa tvo eina.

Þegar við ætluðum að breyta hús­inu þar sem við bjugg­um áður og vera á tveim­ur hæðum þá gát­um við fengið lyftu gegn­um sjúkra­trygg­ing­ar. Við flutt­um hins­veg­ar, í hús á einni hæð. Fyr­ir utan er malarpl­an og ekki er aðgengi­legt inn. Son­ur minn er kom­inn með raf­magns­hjóla­stól, mjög flott­ur, en þung­ur. Hann kemst ekki á stóln­um hér inn og út, fyrr en við klár­um að gera inn­gang­inn og planið aðgengi­legt.

Frá mín­um bæj­ar­dyr­um séð átta ég mig ekki al­veg á því hvers­vegna hús­næðismál­in virðast svona týnd í umræðunni. Að aðlaga hús­næði get­ur verið helj­ar­inn­ar mál. Tíma­frekt og kostnaðarsamt. Við búum í vel­ferðarsam­fé­lagi, hvernig stend­ur á því að ekk­ert er til staðar sem trygg­ir fólki aðstoð við að búa sér og sín­um sem þess þurfa, aðgengi­legt heim­ili?

mbl.is
Fleira áhugavert
Fleira áhugavert

Spurt og svarað

húðlæknir á Húðlæknastöðinni svarar spurningum lesenda

sálfræðingur á Sálfræðistofunni Sálarlíf svarar spurningum lesenda

einstaklings- og fjölskylduráðgjafi svarar spurningum lesenda

endurskoðandi svarar spurningum lesenda

Klínískur félagsráðgjafi hjá Lausninni

hjúkrunar- og kynfræðingur svarar spurningum lesenda

svarar spurningum um lögfræðileg mál

lýtalæknir svarar spurningum lesenda