„Nokk­ur orð frá for­eldri 17 ára fjöl­fatlaðs drengs, til for­eldra, ætt­ingja, vina og annarra áhuga­samra um mál­efn­in okk­ar.

Al­mennt upp­lifa all­ir for­eldr­ar þreytu á ein­hverj­um tíma­punkti í upp­eldi barna sinna. Við erum öll að gera okk­ar besta en samt sem áður hlaðast verk­efn­in upp. Verk­efna­list­inn sem inni­held­ur „To-do“ virðist enda­laus og minn­is­atriðin í dag­bók­inni ófá, sum­ar dag­setn­ing­ar jafn­vel full­bókaðar langt fram í tím­ann,“ seg­ir Birgitta Kára­dótt­ir, for­eldri ein­staks barns, í pistli í tengsl­um við ár­veknisátak Ein­stakra barna: 

For­eldr­ar barna með sérþarf­ir eru með lengri lista, en staðreynd­in er sú að klukku­stund­irn­ar í sól­ar­hringn­um eru bara 24 og dag­arn­ir á ár­inu eru jafn­marg­ir, þótt verk­efn­in séu fleiri.

Til að nefna dæmi inni­held­ur list­inn minn auka­lega lyfja­gjaf­ir, heim­sókn­ir til sér­fræðinga eða lækna, teym­is­fundi, sjúkraþjálf­un, út­fyll­ingu um­sókna, dag­leg tölvu­póst­sam­skipti, síma­fundi, ráðgjöf og lær­dóm á ný hjálp­ar­tæki.

Jafn­framt þarf að mata, klæða, bursta tenn­ur og baða dreng­inn dag­lega, allt verða þetta dag­leg verk­efni um ókomna tíð. Það þarf að fylgj­ast með að eiga nóg af lyfj­um, með til­liti til lag­er­stöðu og af­greiðslu­tíma apó­teka, og passa að eiga nóg af bleyj­um því þær þarf að panta með nokk­urra daga fyr­ir­vara og fá sent heim úr sér­versl­un.

Við þurf­um að skoða daga­talið reglu­lega til að sam­ræma vinnu og verk­efni við skóla­frí, sum­ar­frí, jóla­frí, páskafrí, starfs­daga, skipu­lags­daga og aðra þjón­ustu­skerta daga. Þörf er á ít­ar­legri sam­ræm­ingu þar sem ein­stak­ur ung­lings­dreng­ur get­ur aug­ljós­lega ekki verið einn heima, og ekki gleyma að gera ráð fyr­ir veik­ind­un­um, eða ein­hverju öðru óút­reikn­an­legu eins og Covid sem setti alla sam­ræm­ingu, þjón­ustu og lífs­gæði úr skorðum.

Fjöl­skyldu­ferðir þurfa sér­staka skipu­lagn­ingu, með ein­staka dreng­inn í för þarf að hafa aðgengi í huga og mögu­leika á næði ef ske kynni að dags­formið hans sé ekki gott, eða fara án hans með viðeig­andi sam­visku­biti og mögu­leik­um á pöss­un fyr­ir full­vax­inn ein­stak­ling.

Það eru marg­ir bolt­ar sem þarf að halda á lofti til að dæmið gangi upp og það er á bratt­ann að sækja. Verk­efn­in urðu erfiðari eft­ir því sem son­ur minn varð eldri, mögu­lega vegna þess að lík­am­leg umönn­un þyng­ist jafnt og þétt og ég er eldri, slitn­ari og þreytt­ari, það örl­ar á upp­gjöf í sum­um til­vik­um.

Í gegn­um árin hef­ur and­leg heilsa verið upp og ofan, ásamt því að van­mát­ar­til­finn­ing­in og sam­visku­bitið hef­ur stig­magn­ast.

Þegar við for­eldr­ar erum að deila staðreynd­um og eig­in reynslu erum við ekki að kvarta né leita eft­ir vorkunn. Við deil­um til að við séum ekki ósýni­leg, við erum að vekja at­hygli á mála­flokkn­um okk­ar, því raun­in er sú að þeir sem ekki þekkja til verk­efn­is­ins af eig­in reynslu eiga enga mögu­leika á að setja sig í okk­ar spor.

Kerfið er þungt, bjarg­irn­ar eru óljós­ar, leiðirn­ar eru flókn­ar, bar­átt­an erfið og við mis­mun­andi. For­eldr­arn­ir eru jafn mis­jafn­ir og þeir eru marg­ir, við erum ólík, með ólíka bak­grunna og gildi og viðmið. Sum­ir eru komn­ir stutt á veg á meðan aðrir eru komn­ir langt, nokkr­ir eru full­ir af eld­móði og aðrir bún­ir að gef­ast upp, sum­ir brosa og kýla á þetta og ein­hverj­ir gráta, annaðhvort op­in­ber­lega eða í ein­rúmi.

Marg­ir hafa heyrt orð eins og kuln­un, eða „burnout“, af­leiðingu lang­vinnr­ar steitu, kuln­un í starfi eða bara al­mennt vegna líf­s­kapp­hlaups­ins og eig­in pressu. Áhætta á kuln­un for­eldra barna með sérþarf­ir er raun­veru­leg, ég er ekki að tala um þreytu eða slen sem við upp­lif­um öll ein­hverja daga, eða þörf­ina fyr­ir smá „me-time“ með bók og einn kaffi­bolla, eða tvo eða þrjá. Smá vin­kvenna­hitt­ing eða göngu­túr til að hlaða batte­rí­in.

Ég er að tala um þegar batte­ríið er gal­tómt. Þegar þú ert svo ör­magna að þú vakn­ar þreytt á morgn­ana, óháð svefni eða verk­efn­um fyrri daga.

Hér er átt við beina af­leiðingu þess að vakna, oft­ast á nótt­inni, og gefa að drekka, skipta á bleyju eða rúm­föt­um, eins og þú hef­ur gert marg­ar næt­ur í þess­ari viku, eða á þessu ári, sein­ustu 10 ár eða jafn­vel 20 ár.

Þú ert svo þreytt að þú get­ur ekki einu sinni hugsað þér að opna tölvu­póst­inn, sam­fé­lags­miðla eða svara sím­töl­um. Því það gæti leitt til auka verk­efn­is á „To-Do“ list­ann enda­lausa. Verk­efna­list­inn er sett­ur neðst í skúff­una til að bæta ekki á von­leysið, kvíðann eða sam­visku­bitið. 

Per­sónu­lega þá fletti ég hratt í gegn­um frétta­veit­una og reyni að taka ekki til mín þegar aðrir virðast vera með putt­ann á púls­in­um í líf­inu. All­ir virðast vera með tipp topp mataræði, sjá­an­lega maga­vöðva, húsið hreint, tóm­ar þvotta­körf­ur, make up á, með hárið blásið og sléttað á stefnu­móti með eig­in­mann­in­um eða vin­kon­un­um, stunda upp­byggj­andi afþrey­ingu með börn­un­um eða frek­ara há­skóla­nám.

Ég reyni mitt allra besta til að gleðjast yfir dugnaði og per­sónu­leg­um sigr­um vina minna og kunn­ingja, það tekst bet­ur suma daga en aðra.

Að eiga barn með sérþarf­ir þýðir aðlög­un og að gefa af­slætti af sjálf­um sér.

Af­slátt­ur af metnaði, mennt­un og starfs­frama, af­slátt af virku fé­lags­lífi og ferðalög­um, af­slátt af heim­il­is­verk­um og þvott­in­um og af­slátt af því sem þú átt til að gefa öðrum af þér. Þú get­ur ólík­lega skarað fram úr því þú get­ur illa lagt þig 100% fram í eitt verk­efni, þú þarft að vera 70% alls staðar.  

Það þýðir að þú ert ekki full­kom­lega við stjórn­völ­inn, þótt þú sért öll af vilja gerð og ger­ir þitt allra besta þá er það oft ekki nóg þegar kem­ur að ein­staka barn­inu þínu.

Það þýðir sam­visku­bit, enda­laust sam­visku­bit. Minni tími og at­hygli fyr­ir hin börn­in, mak­ann, ætt­ingja og vini (og sjálf­an sig).

Það þýðir ótti fyr­ir framtíðina og hið óút­reikn­an­lega, hvernig verður lífs­leið son­ar míns? Hvað ger­ist ef og þegar ég verð ekki leng­ur til staðar?

Það þýðir að sætta sig við van­mátt okk­ar og reyna að tak­ast á við stöðuna eins og hún er. Hvernig get ég haldið áfram að hjakk­ast í sama far­inu dag eft­ir dag eft­ir dag, og árin líða, ekk­ert breyt­ist?

Allt hef­ur þetta áhrif á and­lega og lík­am­lega heilsu. Þung­lyndi og kvíði er oft íþyngj­andi hjá for­eldr­um ein­stakra barna, ásamt lík­am­legu sliti vegna umönn­un­ar og lík­ams­beit­ing­ar þegar kem­ur að stækk­andi börn­um. Áhætt­an um þrot og upp­gjöf for­eldra er raun­veru­leg.

Ég get full­yrt að við for­eldr­arn­ir elsk­um börn­in okk­ar ótrú­lega heitt og mynd­um gera allt til að auðvelda þeim lífið. Meg­in­til­gang­ur okk­ar er að þeim líði vel og að þau séu ham­ingju­söm. Við lær­um svo ótalmargt af börn­un­um okk­ar, t.d. að lifa í nú­inu, að meta hvert augna­blik og litlu sigrana, að biðja um hjálp og þiggja hjálp eða um mik­il­vægi þess að eiga maka, vini og eða ætt­ingja til að halla sér upp að.

En að öllu þessu sögðu þá meg­um við ekki gleyma okk­ur sjálf­um og mik­il­vægi þess að við erum betri for­eldr­ar ef við berj­umst fyr­ir betri aðstæðum fyr­ir okk­ur sjálf og þau sem koma næst, hug­um mjög vel að eig­in heilsu, and­legri og lík­am­legri og þyggj­um þá hjálp sem í boði er.

Bar­áttu­kveðjur til framtíðar frá mér til allra for­eldra barna með sérþarf­ir – þið getið þetta!

Tengd­ar frétt­ir

Ein­stök börn

Með af­mæliskór­ónu á skurðstof­unni

• Son­ur Teig­en og Le­g­ends greind­ur með syk­ur­sýki
• „Ég svaf hjá hálf­bróður mín­um“
• Tví­bur­ar fædd­ust með 6 mánaða milli­bili
• Átta ára stúlka fékk gervinegl­ur og allt varð vit­laust

» Fleiri tengd­ar frétt­ir

Upp­eldi og heilsa

Val­kyrj­urn­ar sýndu dans­hæfi­leik­ana

• Mynd­skeið af ís­lensk­um og ken­ísk­um fána vek­ur at­hygli
• „Það er dæmi um mjög vafa­sam­ar tann­lækn­ing­ar“
• Sjálfs­álit ein­stak­linga á sta­f­rænni öld
• ACT-meðferð til að sporna gegn einelti

» Fleiri tengd­ar frétt­ir

• Blogga um frétt