Ég sé oft færslur á facebook frá öðrum Duchenne foreldrum sem eru einmitt að gera þetta, pústa því þeir eiga erfitt. Foreldrar sem eiga stráka sem eru jafnvel verr staddir en Ægir. Strákar sem eru kannski yngri en hann og eiga erfitt með að labba en er boðið í trampólín afmæli. Ég las um daginn færslu frá móður þar sem hún sagði frá samtali við 7 ára gamlan son sinn segja með tárin í augunum: „mamma ég ætla að hvíla mig í dag svo ég geti kannski farið í afmælið á morgun“. Það er ekkert sárara en að hlusta á barnið sitt segja svona hluti, að verða vitni að því að barnið manns veit að það getur ekki eitthvað út af sjúkdómnum sem það lifir með. Þetta finnst manni verst sem foreldri, ekkert barn ætti að þurfa að hafa svona áhyggjur. Þetta eru samt oft þau samtöl sem foreldrar Duchenne drengja þurfa að taka með sonum sínum því miður og bara foreldrar langveikra barna almennt.

Ég hef alveg lent í þessum samtölum með Ægi þar sem hann hefur grátið yfir því að vera með Duchenne og verið með mjög erfiðar spurningar og pælingar. Ég get sagt ykkur að það er það erfiðasta sem ég hef nokkurn tímann þurft að gera. Hvað getur maður sagt eiginlega? Það eina sem mann langar að gera er að öskra og gráta og taka þennan ömurlega sjúkdóm og kasta honum út á hafsauga. 

Þegar ég sé svona færslur Duchenne foreldra þar sem þeir eru að tala um þessa erfiðleika finnst mér oft eins og ég þurfi að segja eitthvað hughreystandi en stundum er það alls ekki það sem fólk þarf að heyra. Ég held að maður fái oft þessa tilfinningu að finnast maður þurfa að segja eitthvað huggandi þegar einhver í kringum mann á erfitt. Það þarf ekki alltaf og getur jafnvel gert illt verra því maður þarf kannski bara að sýna skilning á því hvernig fólki líður í stað uppörvandi orða um að allt verði betra. Stundum þarf frekar að samþykkja hvernig viðkomandi liður og hlusta. Stundum þarf fólk að fá að tala, öskra eða gráta og taka út allar þessar neikvæðu og erfiðu tilfinningar og það má alveg. Það er líka svo ótrúlega erfitt að setja sig í spor annarra og vita nákvæmlega hvernig þeim líður og maður má ekki gera lítið úr tilfinningum annarra. Stundum þarf bara að segja „já, ég skil þig svo ve“l, þetta er mjög sárt og erfitt og það er eðlilegt að þér líði svona. Eða bara hreinlega vera til staðar, halda í hönd eða gefa faðmlag.

Það er ekki nokkur möguleiki að fara í gegnum þessa lífsreynslu að eiga langveikt barn án þess að upplifa erfiðar tilfinningar og þurfa að pústa.  Eins mikilvægt og það er að  vera jákvæður verður maður líka stundum að pústa og fá að tala um þetta erfiða og ömurlega. Sannleikurinn er einfaldlega sá að það er bara fjandi ósanngjarnt og sárt að eiga langveikt barn og suma daga þegar maður höndlar það ekki þá þarf maður að pústa. Sýnum því hvort öðru skilning og leyfum hvort öðru að tala um það sem við þurfum að tala um, neikvætt eða jákvætt. Verum til staðar, hlustum og samþykkjum því stundum er það einmitt það sem þarf.