Smartland Mörtu Maríu | Fjölskyldan | mbl | 24.3.2022 | 13:00

Sá er vinur er í raun reynist

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Ég hefði aldrei trúað því fyrir tíu árum þegar ég var að verða fertug að um fimmtugs aldurinn væri ég orðin móðir langveiks barns, bloggari og gerandi allt það sem ég er að gera í dag. Lífið tekur stundum handbremsubeygju og maður endar á allt annarri braut en maður stefndi á áður. Tilveran gjörbreytist og maður breytist líka sjálfur,“ skrifar Hulda Björk Svansdóttir í sínum nýjasta pistli.

Ég er ekki sama manneskjan og ég var áður en Ægir greindist, langt í frá. Ég hef breyst ótrúlega mikið sem eðlilegt er þegar maður lendir svona áfalli. Ég vil nú meina að ég hafi breyst til hins betra þó ef til séu ekki allir sammála því en staðreyndin er að ég hef breyst og þroskast. Að eignast langveikt barn er heilmikið þroskaferli og hefur ótrúleg áhrif á mann. Vissulega fara allir sem lenda í svona misjafnlega í gegnum þetta, breytast mismikið og það er ekkert rétt eða rangt í því.

Allar þessar breytingar hafa mikil áhrif á samskipti manns við vini og fjölskyldu. Þegar maður lendir í svona áfalli sér maður virkilega hverjir eru vinir í raun. Ég hef heyrt marga foreldra langveikra barna segja að þeir hafi misst vini út af þessu og jafnvel fjölskyldu líka. Þetta ferðalag er ekki fyrir alla og sumir höndla einfaldlega ekki þennan raunveruleika og geta ekki verið til staðar fyrir mann, þannig er það bara. Ég hef fullan skilning á því og eins og sagt er komi þeir sem koma vilja og fari þeir sem fara vilja, ekkert nema kærleikur frá mér. Þannig er lífið einfaldlega. Fólk kemur inn í líf okkar og á mismikinn þátt í sögunni okkar. Sumir eru bara einn kafli meðan aðrir eru aðal söguhetjurnar. Sumir koma inn í líf manns í einhvern tíma hverfa svo á braut en koma aftur. Þetta er að sjálfsögðu alls konar en aðalmálið er hversu mikilvægt það er fyrir foreldra langveikra barna að eiga góða að sem standa með manni í blíðu og stríðu. Maður þarf virkilega mikið á góðu baklandi að halda. Að fá stuðning í þeim áskorunum sem lífið verður þegar maður á langveikt barn.

Ég er ótrúlega heppin með vini og fjölskyldu sem hafa staðið með mér í gegnum þetta allt saman en ég finn alveg að sumir hafa fjarlægst aðeins. Það er auðvitað pínu sárt en ég hef líka eignast nýja vini í staðinn sem ég er svo þakklát fyrir. Vini sem skilja algerlega hvernig mér líður, skilja ferðalagið sem ég er í og hvað ég er að ganga í gegnum. Vinir sem hafa sjálfir gengið í gegnum þessar breytingar og vita hvernig það er. Ég er innilega þakklát þeim sem hafa reynst mér vel á þessu ferðalagi. Takk fyrir að styðja mig og vera til staðar, það er yndislegt að eiga vini í raun.