Sjó­maður­inn Ragn­ar Þór Jó­hanns­son, jafn­an kallaður Raggi Tog­ari, á sér ótrú­lega sögu – sögu um móður­missi, afla­sæld, óvænt­ar hindr­an­ir, óbilandi bar­áttu­vilja og sanna ást. Hann hef­ur gengið í gegn­um meira á lífs­leiðinni en marg­ir aðrir og er þó aðeins 35 ára gam­all.

Ragn­ar Þór hef­ur á und­an­förn­um árum glímt við afar sjald­gæf­an sjúk­dóm sem fáir hafa ef­laust heyrt um, enda er talið að einn af hverj­um 200.000 jarðarbú­um grein­ist með sjúk­dóm­inn ein­hvern tím­ann á lífs­leiðinni; það er þó ekki á hon­um að heyra að eitt­hvað bjáti á.

Sjúk­dóm­ur­inn, sem ber heitið Peutz-Jeg­her, hef­ur gjör­breytt lífi Ragn­ars Þórs og þeirra sem standa hon­um næst og seg­ist hann vel skilja hvað fólk eigi við þegar það tal­ar um spít­al­ann sem annað heim­ili sitt.

Margt og mis­jafnt hef­ur á daga hans drifið og fékk hann góðfús­lega til að deila sögu sinni með les­end­um mbl.is.

Vest­manna­ey­ing­ur í húð og hár

Ragn­ar Þór er bor­inn og barn­fædd­ur Vest­manna­ey­ing­ur. Hann seg­ir upp­vaxt­ar­ár­in á eyj­unni fögru hafa verið góðan tíma og nóg við að vera.

„Já, það var hel­víti fínt að al­ast upp í Eyj­um.

Ég var mik­ill orku­bolti og hafði alltaf nóg fyr­ir stafni. Ég var bara úti að leika, að spila fót­bolta, veiða lunda úti í Elliðaey á sumr­in, stöðugt á vappi,“ seg­ir hann og hlær. „Og jú, svo mætti maður auðvitað í skól­ann.“

Ragn­ar Þór fór ekki í fram­halds­nám og gerði sjó­mennsk­una að aðal­starfi sínu ung­ur að árum.

„Ég kláraði varla tí­unda bekk­inn, fór á sjó 15 ára gam­all.“

Hvað var það við sjó­mennsk­una sem heillaði þig svona ung­an?

„Æj, veistu ég veit það eig­in­lega ekki.

Það var eng­inn á sjó í fjöl­skyld­unni minni á þess­um tíma, það er þegar ég tók þá ákvörðun að fara á sjó. Mér gekk erfiðlega í skóla, er les­blind­ur, og móðir mín var mikið veik á þess­um tíma, hún glímdi við brjóstakrabba­mein sem á end­an­um dró hana til dauða. Kannski var þetta hálf­gerð út­göngu­leið, en mér leist vel á að þéna pen­inga og þótti það mun gáfu­legra en að fara í fram­halds­skóla.“

Það var ekki auðvelt fyr­ir 15 ára gaml­an dreng að fá pláss á bát en Ragn­ar Þór gerði allt hvað hann gat til að kom­ast á sjó.

„Já, þegar ég fæ flugu í haus­inn þá er sko ekk­ert aft­ur snúið.

Ég bankaði á dyrn­ar hjá hverj­um ein­asta skip­stjóra í Eyj­um þar til ein­hver lofaði mér föstu plássi um borð, ung­ling­ur­inn ég gafst ekki upp. Ég fékk fa­stráðningu hjá Eyj­ólfi Guðjóns­syni skip­stjóra á Gull­bergi VE og starfaði á sama skipi í 17 ár.“

„Rétt náði í land áður en hún féll frá“

Eins og fram hef­ur komið þá missti Ragn­ar Þór móður sína ung­ur að árum.

Hvernig leið þér að heyra að móðir þín væri lífs­hættu­lega veik?

„Þetta var allt ótrú­lega erfitt, sér­stak­lega þegar við kom­umst að því að krabba­meinið væri ólækn­andi, þær fregn­ir gerðu allt mun erfiðara þar sem við viss­um hvernig þetta myndi enda.“

Móðir Ragn­ars Þórs, Júlía Berg­manns­dótt­ir, greind­ist með krabba­mein þegar hann var tíu ára gam­all og barðist hetju­lega við þenn­an mikla vá­gest í sjö ár.

„Það var virki­lega erfitt að kveðja hana, ég rétt náði í land áður en hún féll frá.“

Leitaði hugg­un­ar í vín

Leið Ragn­ars Þórs lá aft­ur á sjó­inn aðeins ör­fá­um dög­um eft­ir að móðir hans lést, en það var ákveðin hugg­un í harmi fyr­ir hann. 

„Já, sjór­inn var hálf­gerður sælureit­ur fyr­ir mig, það hjálpaði mér mikið að kom­ast í mitt nátt­úru­lega um­hverfi á ný.“

Ragn­ar Þór leitaði sér einnig hugg­un­ar í áfengi.

„Já, ég gerði það, en drykkj­an var líka bara stór part­ur af líf­inu á sjón­um á þess­um tíma.

Varð drykkj­an að vanda­máli?

„Svona kannski und­ir það síðasta, þá var þetta farið að þró­ast í átt­ina að alkó­hól­isma. Mér var al­veg hætt að lít­ast á blik­una og ákvað því að leita mér hjálp­ar. Á þess­um tíma átti ég von á mínu fyrsta barni og vildi alls ekki vera þessi bjórsullandi pabbi. Ég hringdi á Vog og lauk tíu daga meðferð.

Fjór­um dög­um eft­ir að ég gekk út af Vogi fékk ég son minn í fangið. Það var þá sem ég horfði á hann og hugsaði með mér: „Heyrðu, ég er bara kom­inn með nýtt hlut­verk og þetta verður ekk­ert mál.“

Ég hef ekki snert á áfengi síðan.“

Fór á skelj­arn­ar á fyrsta stefnu­móti

Ragn­ar Þór er trú­lofaður Bjart­eyju Kjart­ans­dótt­ur og eiga þau þrjú börn, Líam, Par­ís og Chloé. Þau kynnt­ust í brugg­hús­inu í Vest­manna­eyj­um eft­ir eina loðnu­vertíð árið 2017 og áttu æv­in­týra­legt fyrsta stefnu­mót, án efa ólíkt öll­um öðrum.

„Þetta er skemmti­leg saga og lýs­ir mér full­kom­lega,“ seg­ir Ragn­ar Þór og hlær.

„Ég hef alltaf verið held­ur hvat­vís, sem hef­ur stund­um komið mér í vanda, en hvat­vís­in varð til þess að mér tókst að fanga hjarta Bjart­eyj­ar.

Einn dag­inn kom hún upp að mér og sagði að ég skuldaði henni kvöld­verð, eða eins og hún orðaði það að fara út að borða. Ég tók þessu bók­staf­lega og skellti mér með hana í mat – til út­landa. Við flug­um til Ibiza, eydd­um þar nokkr­um dög­um og enduðum á að trú­lofa okk­ur á sund­laug­ar­bakk­an­um, sem var án efa besta ákvörðun lífs míns.”

Vissi hún af ferðinni fyr­ir fram?

„Hún fékk að heyra þetta deg­in­um áður.“

Fékk sár­an verk í mag­ann

Hverf­um nú fram til árs­ins 2021.

Einn sól­rík­an dag und­an strönd­um Vest­manna­eyja, sum­arið 2021, var Ragn­ar Þór að veiða, á báti sem hann þá átti orðið, þegar hann fékk sár­an verk í mag­ann, ólíkt því sem hann hafði upp­lifað áður.

Hann vissi ekki hvað var að hrjá hann, en það sem amaði að hon­um átti eft­ir að breyta lífi hans um ókomna tíð.

„Þetta var hel­víti sárt, ég get ekki lýst því öðru­vísi,“ seg­ir Ragn­ar Þór sem hafði áður fundið fyr­ir svipuðum verkj­um, þó ekki eins kvala­full­um.

„Já, í lang­an tíma var ein­hver seiðing­ur, en ég, upp­tek­inn maður, kom­inn af stað með eig­in út­gerð, hafði ekki haft neinn tíma til að pæla í kviðverkj­um. Ég hristi þetta því bara af mér og hélt áfram eins og ég hafði alltaf gert.“

Í fyrstu seg­ist hann ekki hafa tímt að fara í land. Í stað þess hafi hann ákveðið að færa sig ör­lítið nær landi til að reyna að kroppa í fisk á milli verkjak­asta. Það var ekki þar til verk­irn­ir höfðu ágerst og voru orðnir óbæri­lega sárs­auka­full­ir að hon­um fannst nóg komið og ákvað að sigla í land.

„Ég dröslaðist í land þarna um morg­un­inn, eða þegar klukk­an var að ganga ell­efu, og ákvað að landa afl­an­um og ganga frá skip­inu. Það var eitt­hvað sem sagði mér að ég væri ekki á leið út á sjó al­veg á næst­unni. Ég fann á mér að það væri eitt­hvað al­var­legt í gangi,“ út­skýr­ir Ragn­ar Þór.

„Ég rölti heim, kval­inn og keng­bog­inn, og hitti Bjart­eyju sem tók á móti mér í dyr­un­um. Henni leist ekki á mig, enda vissi hún að ég hefði aldrei komið í land ef ég hefði bara verið lít­ils hátt­ar slapp­ur. Hún skipaði mér að fara upp á spít­ala, sem ég gerði.

Maður hlýðir að sjálf­sögðu kon­unni.”

Fjar­lægja þurfti hluta af görn­inni

Þegar á spít­al­ann var komið var Ragn­ar Þór send­ur rak­leitt í mynda­töku. Vakt­haf­andi lækn­ir sagði verk­inn að öll­um lík­ind­um stafa af nýrna­stein­um og var hann því send­ur heim til að hvíla sig. En Ragn­ar Þór fékk litla sem enga hvíld þar sem verk­ur­inn hélt bara áfram að versna.

„Næstu dag­ana á eft­ir er ég orðinn fár­veik­ur og fer aft­ur upp á sjúkra­hús, þar var reynt að verkj­astilla mig en það virkaði ekk­ert.

Lækn­in­um leist ekk­ert á mig og tók ákvörðun um að senda mig með sjúkra­flug­vél til Reykja­vík­ur þar sem gerð var bráðaaðgerð á mér,“ lýs­ir Ragn­ar Þór og seg­ir að drep hafi tekið að mynd­ast í melt­ing­ar­vegi hans.

Kviðar­holsaðgerð var fram­kvæmd þar sem fjar­lægja þurfti hluta af görn­inni. Svo­kölluð sepa­æxli höfðu tekið sig upp í melt­ing­ar­veg­in­um og valdið því að ekk­ert blóðstreymi var á milli maga og ristils. Það or­sakaði drep í ákveðnum hluta garn­ar­inn­ar.

Á þess­um tíma­punkti var enn óvitað að Ragn­ar Þór væri með Peutz-Jeg­hers-heil­kennið eða PJS.

Einn af lækn­um Ragn­ars Þórs sann­færði hann um að fara í alls­herj­ar­erfðarann­sókn sem hann féllst svo á.

„Já, ég fór í alls­herjar­rann­sókn og fékk sím­tal nokkr­um vik­um seinna frá Fé­lagi sjald­gæfra sjúk­dóma á Land­spít­al­an­um. Ég var kallaður á fund með lækn­um og ráðgjöf­um og fékk það form­lega staðfest að ég væri með Peutz-Jeg­hers, heil­kenni sem einn af hverj­um 200.000 jarðarbú­um grein­ist með. Þetta var eins og að vinna í lottói, nema með öf­ug­um for­merkj­um.”

Ragn­ari Þór var sagt að hafa ekki áhyggj­ur af þessu því þetta kæmi ekki oft­ar en einu sinni fyr­ir menn, en það reynd­ist ekki rétt, því ári síðar, og upp á dag, end­ur­tók sag­an sig.

„Jú, jú. Það reynd­ist vera og í þetta skipti var æxlið enn þá stærra. Staðsett aðeins ofar í smágirn­inu, nán­ast á sama stað og árið á und­an.“

Töldu lækn­arn­ir að það hefði mis­far­ist að greina æxlið þegar Ragn­ar Þór gekkst und­ir fyrri kviðar­holsaðgerðina. Síðan þá hef­ur hann enn ekki náð bata og hef­ur heilsu hans hrakað mikið.

„Ég hef eig­in­lega ekk­ert náð mér á strik eft­ir þetta. Melt­ing­ar­veg­ur­inn hef­ur orðið fyr­ir svo miklu tjóni og var­an­leg­um skaða. Ég er alltaf und­ir eft­ir­liti lækna og spít­ala­stof­an er annað heim­ili mitt,“ út­skýr­ir Ragn­ar Þór og seg­ist vera gríðarlega þakk­lát­ur heil­brigðis­starfs­fólki og sér­stak­lega starfs­fólk­inu á spít­al­an­um í Vest­manna­eyj­um.

Hvernig hef­ur þetta breytt þér?

„Ég líð vít­isk­val­ir nán­ast dag­lega og er 100% óvinnu­fær. Ég neydd­ist til að hætta á sjón­um, en sjó­mennsk­an og út­gerðar­mennsk­an var líf mitt og yndi um ára­bil og hef­ur það reynst mér erfitt.

Ég reyni samt alltaf að vera bjart­sýnn og hafa eitt­hvað fyr­ir stafni á hverj­um degi sama hversu kval­inn ég er. Ég er með traust bak­land, á ynd­is­lega unn­ustu, ein­stök börn, eldri syst­ur og föður sem hafa reynst mér ótrú­lega vel í gegn­um þetta tíma­bil. Ég veit auðvitað ekki hvað framtíðin ber í skauti sér, en ég held bara í von­ina og lifi einn dag í einu.“

Keypti sér drauma­gjöf­ina

Ragn­ar Þór þurfti að taka þá erfiðu ákvörðun að selja bát­inn enda eyðir þessi fyrr­um sjó­maður lang­mest­um tíma sín­um núorðið á spít­ala, tengd­ur við hin ýmsu tæki, til að reyna að halda aft­ur af verkj­un­um.

Eitt skiptið um­vaf­inn alls kyns snúr­um var hann að skoða færsl­ur á Face­book þegar hann rak aug­un í aug­lýs­ingu um drauma­bíl­inn, en það var Ford F 250, ár­gerð 1974, með 470 vél. 

„Þetta var ást við fyrstu sýn, ef svo má að orði kom­ast. Ég ætlaði sko ekki að láta þenn­an grip mér úr greip­um renna og hafði því strax sam­band við eig­and­ann sem þver­tók fyr­ir að selja mér bíl­inn í gegn­um sím­ann þar sem hann vildi segja mér sögu hans aug­liti til aug­lit­is.

Ég hugsaði mig ekki tvisvar um, var fljót­ur að rífa úr mér nál­ina, og dreif mig í Herjólf og keypti bíl­inn um leið og ég steig á fastalandið.

Bíll­inn hef­ur gefið mér mikið þess­ar síðustu vik­ur og hjálpað mér í veik­ind­un­um, enda gott að geta rölt út í bíl­skúr og dyttað að hon­um,“ seg­ir Ragn­ar Þór í lok­in.