Sara Rós er 35 ára eig­in­kona og móðir tveggja ein­hverfra drengja sem hafa í gegn­um tíðina þurft mikla umönn­un. Hún er nýj­asti viðmæl­andi Tinnu Bark­ar­dótt­ur í hlaðvarp­inu Sterk sam­an. Hún er akti­visti, vöru­hönnuður og held­ur úti fræðslu á fé­lags­miðlum und­ir heit­inu Lífs­stefna. Sara hef­ur verið í end­ur­hæf­ingu und­an­far­in ár vegna ME sjúk­dóms­ins sem hef­ur haft tölu­verð áhrif á henn­ar líf en hef­ur líka kennt henni að fara aðrar leiðir og leitt hana á þann veg sem hún er á núna. Sara horf­ir á sína reynslu sem tæki­færi til vaxt­ar og nýt­ir hana til að fræða aðra, ýta und­ir vöxt annarra og að vekja at­hygli á ákveðnum mál­efn­um eins og ein­hverfu, ADHD, kjörþögli. Sjálf á hún neyslu­sögu að baki og hef­ur líf henn­ar sjald­an verið dans á rós­um. 

Sara ólst upp í Reykja­vík og er langyngst af sín­um systkin­um, hún var því ung þegar hún var ein eft­ir með for­eldr­um sín­um.

„Ég var lögð í einelti í skól­an­um, for­eldr­ar mín­ir skildu þegar ég var 12 ára og á þeim tíma fór ég að þróa með mér átrösk­un.“

Sara byrjaði að þróa búlimíu sem leidd­ist út í átrösk­un. Ástandið var orðið mjög al­var­legt. Unglings­ár­in voru erfið og and­leg líðan Söru fór hratt niður á við. Fjór­tán ára göm­ul flúði Sara van­líðan sína og leitaði í vímu­efni.

„Ég fór í neyslu, ég fór hratt niður á við og notaði mikið. Ég hef aldrei sagt frá þess­um hluta lífs míns áður. Ég var samþykkt í hópi loks­ins,“ seg­ir Sara. Henni var orðið al­veg sama um líf sitt en fékk að lok­um aðstoð frá BUGL.

„Ég átti ekki önn­ur bjargráð þá og hafði ekki fengið neina aðstoð á þeim tíma,“ seg­ir Sara en hún fór inn á bráðamót­töku vegna sjálfs­vígstilraun­ar en þá var hún orðin veru­lega veik af átrösk­un og kom­in á slæm­an stað and­lega. 

„Þetta var í fyrsta sinn sem mér fannst raun­veru­lega hlustað á mig og mér var mætt af virðingu,“ seg­ir hún. 

Lífið tók u-beygju

Þegar Sara var 17 ára ákvað hún að verða edrú. Neyslu­lífið var ekki lífið sem hún vildi lifa. Hún seg­ist hafa haft skýra framtíðar­sýn og að það hafi hjálpað henni mikið. Þrem­ur mánuðum eft­ir að hún varð edrú varð hún ófrísk að sínu fyrsta barni. Þegar hún komst að því þá þurfti hún að taka ákvörðun hvort hún ætlaði að verða móðir og þá hvernig lífi hún vildi lifa. 

„Ég var úti að reykja á AA fundi þegar ég tók ákvörðun um að eiga barnið sem ég gekk með og líta aldrei til baka.“

Erfitt að horfa upp á barn syrgja for­eldri

Nú­ver­andi eig­inmaður Söru gekk syni henn­ar í föðurstað en fyrri barns­faðir henn­ar lést af völd­um of­neyslu fyr­ir nokkr­um árum.

„Það var erfitt að horfa á barnið mitt syrgja og mér þótti líka sárt að hugsa til þess að hann náði aldrei góðum tíma eða að njóta lífs­ins með börn­un­um sín­um. Son­ur minn á samt ynd­is­lega fjöl­skyldu hans meg­in sem er dýr­mætt.“

Nú er eldri son­ur Söru 17 ára. Grunn­skóla­gang­an gekk brös­ug­lega. Hann fékk ekki þá aðstoð og aðhald sem hann þurfti en frá unga aldri hef­ur hann glímt við and­leg veik­indi. Hann er ný­lega kom­inn til tal­meina­fræðings og það fyr­ir til­stilli móður sinn­ar. Skól­inn hafði ekki úrræði en í 10. bekk fór hann í at­vinnu­úr­ræði í stað skóla.

„Ég gleymi aldrei þegar skól­inn neitaði hon­um að fara með í ferðalag því það var eng­inn stuðning­ur. Þá fékk ég nóg og hringdi reið í þjón­ustumiðstöðina. Þar var fólkið sam­mála mér, enda mis­mun­un.“

Ein­hverfa og ADHD

Yngri son­ur þeirra hjóna er tíu ára. Hann er líka með ein­hverfu og ADHD en það lýs­ir sér öðru­vísi. Svefn­vand­inn er oft erfiðast­ur að eiga við en það koma oft næt­ur sem hann sef­ur ekki neitt.

Kerfið hef­ur ekki gripið fjöl­skyld­una nægi­lega vel.

„Ég og við höf­um til­kynnt okk­ur sjálf til barna­vernd­ar til þess að reyna að fá aðstoð en höf­um ekki fengið. Skól­inn til­kynnti fyr­ir mæt­ingu. Hann fær samt að mæta minna og ég er með hann í heima­kennslu því það eru eng­in úrræði fyr­ir hann. Hon­um var synjað í ein­hverfu deild vegna fjölda um­sókna.“

Sara, sem er sjúk­ling­ur, með tvö ein­hverf börn, ann­ar mjög mikið veik­ur and­lega og hinn lík­am­lega, sinn­ir heima­kennslu barna sinna launa­laust.

„Ég var, eins og ég sagði þér, stressuð að koma hingað í dag að taka upp podcast því það er stans­laust hringt úr skól­an­um og maður­inn minn er akkúrat í smá verk­efn­um í dag. Við tók­um þá ákvörðun að dreng­ur­inn færi með pabba sín­um í þau verk­efni í dag í stað þess að fara í skól­ann, það þarf alltaf að vera bakvakt.“

Maður Söru átti bíla­sölu en sök­um álags á heim­il­inu og veik­inda Söru þurftu þau að selja fyr­ir­tækið og hann komst að hjá Virk í end­ur­hæf­ingu. Þau hjón­in eru því bæði heima og í end­ur­hæf­ingu þó hann taki að sér stöku verk­efni.

„Á teym­is­fundi í skól­an­um seg­ir þessi fagmaður við okk­ur að við séum nú ekki góðar fyr­ir­mynd­ir fyr­ir son okk­ar að vera bæði heima, þá vilji hann bara vera heima líka.“

Hægt er að hlusta á þátt­inn á hlaðvarpsvef mbl.is. 

Tengd­ar frétt­ir

Edrú­land

Björn Ingi án áfeng­is í sex ár

• „Hann er bara besta dæmið um þetta“
• „Þetta mætti vera skil­virk­ara“
• Ekki endi­lega spurt um heiðarleika
• „Þá var al­veg upp­lagt að nota stera“

» Fleiri tengd­ar frétt­ir

Sterk sam­an

„Ég ætla að gera allt, ég get ekki meira af þessu lífi“

• „Ég var mikið í strok­um og Gummi lögga leitaði mikið að mér“
• Sárs­auka­fullt að missa dótt­ur
• „Ég hef séð það frá fyrstu hendi hvernig áfengi get­ur drepið fólk hægt og ró­lega“
• „Pabbi drakk inni í stofu og oft feng­um við ekki að fara þangað inn“

» Fleiri tengd­ar frétt­ir

• Blogga um frétt